关注自闭症群体生存困境：这些良心提案如何有效保障与实施？

继全国政协委员黄绮提案“为自闭症患儿开设专门学校，纳入义务教育”之后，全国政协委员、新东方教育科技集团董事长俞敏洪提交三份提案，聚焦“完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制”、“利用人工智能提升乡村小学英语教学水平”、“切实保障超大城市流动儿童平等受教权利”等话题。

一度引发全国超一千万自闭症家庭关注及热议。

在相关的提案中，很多关心自闭症康复教育的政协委员也纷纷建言献策，旨在加快推进康复大学建设，将在学科建设、学科研究等方面充分考虑孤独症康复专业需要，大力加强相关专业人才的培养，下一步将会同有关部门不断为孤独症家庭和康复服务机构提供支持。

同时，黄绮在今年拟提交的题为《关于为自闭症患儿提供专门特殊教育机会的建议》的提案中再为自闭症孩子呼吁：

“我们有聋哑学校、盲童学校，也应该有自闭症学校。”为此，还提出了四项具体建议。

回顾每年的全国两会，除了宏观经济、社会公共领域的各项提案和建议之外，关于教育尤其是自闭症患儿的特殊教育，一度成为自闭症等特殊家庭强烈关注和迫切渴望能够实现的焦点。

诸如，一年前的《省政协委员叶道明：关注大龄自闭症群体》、《全国政协委员王璟建议：将孤独症筛查列入儿童保健体系》。

两三年前的《“方妈妈”的两份提案：为自闭症患者提供生命全程关怀》、《全国政协委员张大方：建议将孤独症并发症纳入医保范围》，等等等等。

在这些提案中，围绕完善由政府主导的自闭症救助体系；将自闭症并发症纳入医保范围，对0-16岁自闭症儿童的康复训练费用予以一定比例的报销；积极鼓励和扶持社会民办机构为自闭症儿童提供有效的康复和教育服务等内容，均涉及到自闭症幼儿及成年自闭症群体和他们的家庭。

然而，去年两会上关于自闭症的诸多提案还历历在目，今年也有良心提案备受关注，可是为什么两会提案年年有，但是真正能够付诸实践的有几个呢？又有多少自闭症家庭能够享受到这些政策特惠呢？看似能够短期实现的普惠政策，又为什么总是无法立刻兑现呢？哪怕是几年之后，依然无法覆盖从低龄到成年自闭症群体呢？

究其原因，一方面是因为我国一千万自闭症群体的庞大基数，各项普惠政策如果全面覆盖和真正实施，付出的财政已然是一笔巨大的特教开支；

另一方面，我国自闭症儿童及家庭所面临的问题和困境又是多种多样，层出不穷的。解决了眼前短暂的问题，又会有长期的问题出现；给予了每月的康复费用补助，依然无法解决终生康复需要的费用补给；

再次，对于被定义为自闭症需要终生康复的医学结论来说，每月一千元左右的康复补助相比医院和机构数千元乃至超万元的实际康复费用来说，简直是杯水车薪。更何况，这种每月的补助也不是直接给予自闭儿家庭，而且还只是补助到七岁学龄前，那么，之后的康复费用就成了家庭独自负担。

最后，值得关注的是，成年自闭症群体的处境更是雪上加霜。康复机构无法接收、没有生活补助、福利机构不会接收、养老院又不到年龄。只能被锁在家中，成为“与世隔绝”的“异类”。

现实的困境比照诸多的提案，每一个都能够找到对应的办法和精准的解决方案，只是为什么真正执行起来却又是难上加难呢？

这种原因的根结其实也是老生常谈，无非就是普校没有特教老师和环境，直接导致无法开展融合教育的随班就读，还有普教和特教之间的矛盾依然根深蒂固地存在且短期内根本无法调和。

至于两会上提交的关于普通教育的问题都频繁登上热搜，但是又总是雷声大雨点小，落地就更成了无稽之谈。

而悬在普通教育改革头顶的中招、高招为分数论英雄，以升学率排座次的利剑牢固无法撼动。

对于普通人来说，教育依然是他们通向更高层、跨越阶层的最公平的路径，但是，很可惜的是，这种教育的壁垒以及常被提及的“寒门再难出贵子”的理论越来越严重，直接导致了普通教育都无法实现真正的公平。

再回看特教教育，就更显得倍感无力了。

据3月1日教育部发布2020年全国教育事业统计主要结果，据教育事业统计，2020年，特殊教育方面，全国共有特殊教育学校2244所。招收各种形式的特殊教育学生14.90万人，在校生88.08万人。特殊教育学校共有专任教师6.62万人。

而之前《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，目前约90%的孤独症康复训练机构属民办机构，不少都是家长自发筹办。这些机构能得到的国家补贴不多。2006年，中国残联将孤独症列入精神残疾类，明确列入残疾人服务范围。国家“七彩梦”孤独症儿童救助政策规定，中央财政为3—6岁患儿每年提供1.2万元康复训练补贴。这意味着大龄孤独症相关机构资金来源仍主要依赖家长缴费。

而对于大龄自闭症患者而言，日托服务机构是最迫切的需求。可昂贵的租金使少之又少的类似机构举步维艰。

资金的短缺和如果全面普惠自闭症群体，那么就更是每年一笔巨额财政开支，相比资金的支出，更无法在短期内得以解决的则是专业人才的缺失。服务于大龄患者的机构老师匮乏。没有专业师资，有钱也买不到需要的服务。

在2020年6月中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会举办的一场关于孤独症康复机构如何互相支持的线上交流会，期间对189家孤独症儿童康复机构发起了一份调研。调研结果显示，教研教学跟不上、课程不成体系、家校无法联动等问题，正制约着机构的发展。

在2020年9月17日举办的为助力儿童康复科技创新、机构转型升级，2020年度孤独症儿童康复机构发展论坛暨教培共建解决方案试点机构征选会上，孤独症儿童康复机构困境及探索圆桌讨论中，中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会秘书长吴卫红、北京大学第六医院主任医师贾美香与三位康复机构代表对此展开了深入探讨。认为，当前机构的教研教学都是点状、散状的，孤独症康复行业迫切地需要建立一套高度专业、标准化的教学体系，这样才能保障孩子能持续地在机构成长，让老师能依据这套标准化的教学体系，实施干预、开展教学。另外，专家们也建议，机构实施家校共育，可引入一些智能化教培系统、辅助器具，来丰富产品业态，提升工作效率、教学效果。

由此，很多时候，资金的普惠和补助可以到位和加大，可是特殊教育所面临的以上种种难点和短板却是长期存在和短期内无法真正有效解决的。

这就导致那些好的提案和建议必然只能是停留在文件和口头上，委员们的提案深得人心，家长们的焦虑依然存在，特教老师的待遇依然偏低，整个社会对自闭症群体的关注和融合依然路漫漫，所以提案年年有，真正落实到实处和能够长期落实的就总是被时代的洪流而淹没。

如何破局？政策如何落地？从低龄到成年自闭症群体如何走完这一生？

其实，专家学者和代表们也多次提过建议与意见。

贾美香在一次采访中认为，目前中国在孤独症康复领域亟待解决专业人才缺失、机构干预方法不统一、缺少从业支持、缺乏大龄养护四大问题。

在对大龄自闭症患者的救助方面，贾美香希望能有更多针对他们的职业或技能培训机构，让他们能掌握一技之长；能有更多带有福利性质的就业场所，让他们“有事可做，有地方可去”；能有更多专业托管和养老机构，让他们病有所托，老有所养。

贾美香认为，自闭症儿童康复领域需要制定相应的行业标准，众机构共同向行业标准看齐，才能真正帮助孩子提升能力，最终促进行业整体建立好的口碑，将康复工作落到实处。“这个标准不光是对康复老师的要求，还应要求专业上的统一，包括教师薪资待遇、机构收费标准等方面。这项工作需要政府的支持。”

吴卫红接受媒体采访时表示，让孤独症儿童经过机构康复训练，病情得到明显好转，能力有进步，最后能够回归学校、回归社会，一直是大家的目标。

必须要求政、行、校、企共同合作，协同育人，建立一种产学研用合作的体系。产教融合是个系统工程，除了学校及企业两个主体外，政府的主体角色起着关键作用，校企双方的产教融合有赖于政府部门的体制机制支撑。

两条路共同培养人才既是关键也是势在必行。唯此，提案和建议的真正落地与执行就变得顺其自然和落地不再难。