我研究临终关怀，最终在父亲这里毕业
口述档案
时间：2021 年 6 月
地点：北京市朝阳区某饮品店
姓名：靳游
年龄：28 岁
职业：北方某医科大学博士，研究舒缓医疗，目前从事医药行业。
这是偶尔治愈的第 6 个口述故事
我见到靳游，是在今年父亲节的第二天。
那个跟他血脉相连，可以说一声「节日快乐」的男人，在去年 8 月离开了。
靳游父亲的晚期胃癌来得迅疾，且病程一再加速。从确诊到父亲离开，也不过 11 个月。
在父亲患病前，靳游已经开始了他博士毕业论文的调研和写作 —— 关于晚期癌症患者生前预嘱的研究，患者和家属在病情告知阶段和医疗决策阶段的沟通。
作为研究者，他拜访了数十位晚期癌症患者和家属，目睹他们经历的疼痛、恐惧和脆弱。但始终是「第三人称的叙述」，「书卷气，冰山一角，未窥全貌」，这是他的自我评价。
但父亲的确诊让靳游不得不以第一视角直面一切。
没什么「研究者」了，他只是一个儿子，一个在 26 岁就开始经历父亲患癌、临终和死亡的年轻人。
当父亲进入临终阶段，结合医生的判断建议，和父亲之前的意愿，靳游做出放弃激进有创治疗手段的决定。
这是靳游研究的领域，他熟知理论，但当自己成为最终做出选择的人，并不容易。
但这不只是一个经历父亲患癌和死亡的故事。
除了讲述父亲生前的种种经历，我们花了相当长的时间，聊父与子，聊他在父亲死后，如何开始思考、接受父子之间的关系。
他们像我见过的许多中国的父与子，彼此关切，但不亲密，怯于交心。
父亲的粗暴在他成长中投下了影子，并长成了他身体的一部分。靳游举了一些日常琐事引发的父亲的暴怒和羞辱，横跨五岁到二十多岁，他一直是有记忆的。
面对我这样的陌生人，靳游的表达含蓄且克制，「他年轻时的言行，我成长中的家庭关系，我们之间的亲密关系，都影响我的性格和为人处世，对于这一点，以前的我一定程度上介意以及不高兴」。
对于父亲离开这件事，靳游好几次用了「后知后觉」来形容自己。父亲生前，因为彼此关系不亲密，他觉得自己「更独立」，对父亲的依赖和获得的的支持都少极了。
「不会觉得他的离去对我造成特别大的影响」。
直到他捧着父亲的骨灰坐在车上，数分钟的车程，脑子里闪回的全是父亲带他骑自行车、打羽毛球这样的小事。
「原来，他教会我许多事情，他陪我做过很多事情」。
「以后再也没有这样一个人去陪你做些事了」。
以下是靳游的口述：
你知道 ta 最后的愿望是什么吗
我最开始想做生前预嘱这个课题，有一部分是因为我的姥姥。
2014 年 12 月的时候，我刚读博士，还在另一个课题上。我姥姥就是那时候去世的。
我进去 ICU 找过她，转了一圈，找不到。我拦住护士，你帮我找一下这个病人。护士一抬眼，不就在这嘛。
完全认不出了。她浑身插着管子，呼吸机的面罩遮住一大部分，浮肿的，一条薄薄的被单盖在身上。我握着她的手，说她喜欢的花，我们在家都不会养，要快点好起来。
第二天还是第三天，姥姥就过世了。是在 ICU 里抢救的，最后一面也没见到。
我舅舅一力主导抢救的，我妈妈那边有两个姐妹，一个哥哥。在很多中国家庭，仍是「长男为大」的思想。
我舅舅会觉得，「要抢救」是一种孝顺的表现，虽然最后也没抢救过来，但是他觉得，把这件事做了，就没有遗憾了。
靳游的研究笔记
后来，我和我妈说起这件事。
我说，你们知道姥姥最后的愿望是什么吗？我们永远失去了可以告别的机会，再也无从知道她最后的想法、对家人的牵挂、对自己身后事的安排。
那是一个傍晚，我们家还住在一个湖边。我和我妈绕着湖走。她说，如果知道这件事的结果是既定的，医学已经给出判定，没有可逆的结果了，不如安安静静给一段时间，让我们好好告别。
我和我爸也聊过这些，那时候他还没有生病，工作很忙，在家的时间很短。他知道我在做这方面的研究，他说，我到了临终的阶段，也不要增加痛苦的治疗方式了。
最后，我帮他实现了。
作为研究者的我，作为家属的我
做这个课题很难。一方面，在大陆学界，这个是比较新的话题，可写的方向很多，得到的指引可能相对有限一些。当然，这个问题比较好解决，因为国外会有一些成型的研究和材料作为参考；更致命的是，找不到愿意聊的人。
后来我是通过当地一家宁养院找的，这是基金会和当地医院合作的慈善机构。主要面向贫困癌症患者，当他们到生病最后阶段，提供一些居家护工探视，或者定期提供镇痛药物。
靳游的研究笔记
我发放了 40 多份问卷，面对面谈的有一半。
总体有一种感觉，患者和家属在这方面的沟通是不畅的，不只是回避临终和死亡的问题，家属甚至从一开始确诊就会隐瞒患者。
后来我在论文里形容，这是一种「真空化」的家庭交流模式。家属隐瞒患者的病情，隐瞒「坏消息」。患者也可能隐瞒自己知道病情这件事。
一个东北的丈夫跟我说，妻子是不知道自己患癌的，「怎么敢让她知道！」
但我很好奇，「你觉得你能瞒得住吗？」
毕竟，她做过检查，接受过治疗，身边来来去去的病人都是癌症患者。
他有一点点迟疑。
我觉得这一方面是观念的问题，大家会觉得，不能谈这些，我要保护患者，避免不良的影响。另一方面是，家属很少得到这方面的支持，没有人告诉他们应该怎么做，在什么样的节点交流，什么样的氛围适合开口。
我父亲生病后，当我们谈他身后事，或者财产分配的时候，我会陷入研究者的一种困境。
如果是其他情况，作为一个中立的第三方进入其中，我可以帮助两方建立一个沟通，一起面对死亡这件事。
但我是其中被牵扯的一方。起初他提，我还下意识会回避。
已经没有什么研究者的身份了，可能相比其他人，我多掌握了一些知识，但更多的时候，我还是一个儿子。我知道他有很多牵挂，有的时候会想，还是不要他费神去琢磨了。
那时候我已经在北京工作，电话或者文字沟通都不是好的方式。
但我会跟我妈交流，她一直陪着父亲。我说，如果他愿意聊的话，可以聊一下。
最后，他们聊了关于财产的安排，父亲再次强调，不要有创的抢救治疗。
他还说，想听童安格的歌。
我梦见的父亲总是模糊的
父亲去世后，我妈很多次梦到他，有清晰的脸和影像。但在我的梦里，他没有声音，我们没有互动，只是模模糊糊一团。
但我很清楚，那就是他。
不知道算不算我们关系的一种投射。从名义来说，我们应该是很亲密的亲人，但确实，在他生前，我们彼此并不亲近。
在父亲去世后，前阵子，我写了一篇关于他的文章。其实我知道，自己可能会美化一些东西，我想要了解的大都是他的一些闪光点。
我感觉那是自己的一个心理目标，不想去怨恨，也不想因为他年轻时做的不太恰当的事纠结。
我觉得父亲生命中很重要的一件事，是要向他的父亲、我的爷爷去证明自己。
我爷爷十几岁的时候从山西跟着部队出来，参加过抗美援朝，回到北方，在煤气公司工作。
我爸读的是技校，后来学开车，他开过公交车、当过出租车司机，也当过驾校教练。他心里一直有一个执念，因为觉得没有得到太多来自他父亲的帮助和指导，所以一直想去证明自己 —— 你看，我没有得到你的帮助，都是自己趟出来的。
90 年代的时候，我爷爷单位分到一套房子，要花两万块买产权，那时候也不是个小数目，但我爸就自己一个人全出了，他会为这个感到自得。他喝酒时流露出的话语，也有这样的意思。
我爸是个很要强的人。他聪明、兴趣很多，手工做得特别好。
在我五到八岁的期间，他失业在家待了一段时间，因为有皮肤病，接受激素治疗，没有办法去工作了。
那个时候，他在家做学雕塑，全靠自学，雕得特别真，甚至会在橄榄核上雕罗汉。
他还会给我妈和我做衣服。我现在还穿的一条牛仔裤，是他前几年改的，用他自己的裤子。挺时髦，膝盖的部分磨掉一部分，挑出一些穗。但现在因为前面已经开得特别大了，我只能在家或者小区里穿一穿。
父亲给靳游做的牛仔裤
父亲也喜欢做饭，甚至在他生病最后的阶段，还在做饭，大都是我妈吃，他自己已经吃不了什么了。
父亲最后一次入院之前，我回家，他还会包包子给我，牛肉馅的，我最喜欢。我跟他学了很多做饭的技巧，什么包饺子包馄饨，只有包子没学会。
他一直想教会我，最后一次，他有些焦虑，很系统很细致地教，但我还是没学会。
父亲 42 岁的时候，人家介绍他做一份关于组装机械的工作，那完全是他的兴趣点，而且有着一份非常体面的收入，让我们家的生活整体改善了许多。
因为是日企，需要去日本进修，他开始自学日语，早晨四五点起来学习，背诵。他去日语班，坐在十几岁二十几岁的小孩子中，换作我是不行的。所以我真的挺佩服他，他特别明确知道，自己想要什么。
我现在不太相信幸运这种说法，一切可能都是安排好的。对我爸来说，在他那个年纪，能取得这样的成功，是他应得的。
直到父亲生病后，他的遗憾之一就是无法工作。但即使是这样，在他身体恢复了一定程度的时候，他还抽空出了两三次差。
父亲做的手工
那个暴躁的父亲
但是，在我五岁到八岁，父亲失业在家，热爱手工的时光，对我来说，不算幸事。
可能跟疾病或者失业有关，他总是暴跳如雷，一旦做错事，会过来骂你，说得非常难听。
他和妈妈有着两种不同的处事方法。如果我做得不好，我妈就不和我说话，把我放在一边。
他们两个处理彼此关系的方式也在影响我。如果遇到问题，他俩会冷战，不会交流。很久以来，不管是我跟他们的冲突，或者处理其他矛盾，我就是放在那里，不去聊，不解决。我觉得随着时间过去，就会被冲淡。
我小的时候，有一个小的随身听，我拿它做口播日记，比如今天去了哪里玩，对着它唱歌。
7 岁还是 8 岁的时候，我在玩这个，不小心按错了键，抹掉了之前的一部分。他知道了，从房间冲出来，表情很吓人。
他不在意你是不是故意的，他只看到一个结果，你把之前的音频资料洗掉了。
我不知道父亲为什么这么在意这件事，现在回头看都是小事。
但那段时间，我不知道哪一句话会让他暴跳如雷，也不知道什么时候会引发父亲暴怒的引线。
那时候的我还看到更小的时候，两三岁吧，他给我录的录像。父亲那时在开出租车，每天很晚回来，把我弄起来，笑嘻嘻说把个尿再睡觉。
才七岁八岁的我，看到觉得新奇坏了，我还有那么可笑的时候啊，原来，那时候的父亲是这样待我的。
后来我长大，我们俩都处于这样的相处模式：有矛盾，吵一架，很多时候我还是怕他的。等过一段时间，我们彼此当这件事没发生，继续说话，但怎么可能什么都没发生呢？
我不是没有做过改变的，我想去沟通。
有一次，他希望我能一起开车送奶奶去做什么事，我说能不能不去。那天很晚了，他从外面喝酒回来，听我这样说，上来就踹。
他把这件事上升到一个很高的程度，对，你不孝顺。
我想去解释，冲到主卧说，你不要超越这件事本身看问题，用善恶来衡量，我不是你想的那种那么差劲的人。
我还说，每个人处理事情的标准不一样，你对自己要求 100 分，但你不能要求别人的态度跟你一样，也要达到满分。我虽然现在只有六七十分，在我在往这个方向努力。
房间开了床头灯，昏暗暗的，他躺在那里，什么表情都没有。
他只是说，那这样的话，以后毕业你就出去住，咱们分开。
你看，他从来不会想去解决这样的状态。
有的时候，我觉得基因是一个很神奇的东西，因为我能体会到父亲情绪不稳定的那个部分，就在我的身体里。
一些时候，我会陷入焦虑或者惊恐，或者在亲密关系里，发生了一些事情，我的无名火一下就出来了。
父亲获得了那份日企的工作，出差多了，见面少了。
如果没有得癌症，我猜他会一直做这份工作的，毕竟确诊时他才 54 岁。
但 2019 年 9 月，他确诊了，胃癌晚期伴腹腔转移。我找了一些做医生的朋友咨询，大家说的很直白，生存期可能也就一年多了。
我还记得，我拿着一堆病历和影像资料，去导师家，想托他帮忙介绍一个好医生。开车到半路，我把车停下，开始哭。不知道怎么办了，太突然了，我有些无助。
因为无法通过手术切除癌组织，只能做化疗，他恶心呕吐，食欲骤减。原来是黑白相间的中长发，挺有浪漫气息，但在做化疗的时候，大把大把地掉头发，皮肤也出现红疹溃烂。
也许是化疗的折磨，也许是被剥夺了社会功能，也许是要强的他不得不以一个病人的形态接受旁人的问候和同情，父亲重归暴躁。无缘无故地发火，摔东西，骂人，更多承受这一切的是母亲，但我也偶尔会被这氛围影响。
2020 年春节，我们一家三口如往年一样准备前往奶奶家过年，临出门前发现家里有垃圾没有收拾，我们商量让父亲先去，我和母亲随后到。但父亲拍着桌子大发雷霆，夹杂粗言秽语。母亲终于爆发，哭叫着把积压许久的不满倾倒出来。
当天晚上，我们依旧坐在桌边吃团圆饭，好像什么都没有发生。
父亲最后一次入院陪床，靳游睡不着，凌晨出来走走
父亲的病程推进得十分迅速。我返回北京工作，经历疫情的封锁，再回家时，已经是五月。他的头发完全被剃掉，只留下一小茬，透出青白色的头皮。1 米 78 的他体重一路跌破，80 公斤、70 公斤、60 公斤、55 公斤。肝部病灶让他面色蜡黄，眼睛都是黄澄澄且浑浊的。
他常觉得疼痛，整个人缩在沙发一角，两手握住脚，蜷住。我一直记得那一幕，他小小的，肋骨突出，双腿如健康男性胳膊般粗细。
我们起初会去医院开一些大白片（去痛片）给父亲，后来他在医院，我们会打盐酸曲马多的针剂，如果疼了，就去找护士，基本是把父亲的疼痛控制在一个稳定的阶段。
父亲最后一次住院是在 8 月，因为肝性脑病，他总会在说胡话，比如「我在飞机上，飞机要飞日本了」。我会哄着他，那你要坐稳了呀。
他有时候知道我是谁，会说，你怎么在这里，你赶紧走，不然回不去了。
往后发展，父亲甚至会出现幻觉，不停地坐起来躺下去，循环往复，趁人不注意，拔掉输液的管子放在嘴里嚼。我和母亲只能整宿地不睡觉，轮换着班，按住他的手。
他也没有办法进食了，打了营养针，没有做鼻饲。
父亲这一次住院大概不到 10 天就离开了。前一晚，他的血氧低到了 30 还是 40 ，很低了。值班大夫来看过，说情况已经很不好了。
我没有看到父亲离开最后一刻的样子，一直以来，我都习惯看监护仪，上面的数值对我来说，是有意义的。
我看着心电监护仪上，曲线逐渐趋于一条直线。
他说，以后的路你要自己走了
父亲去世的那几天，我是有些麻木的，因为没有太多时间去消化。我需要处理接下来的许多事，给他换衣服、把他放进棺里、带去殡仪馆的冷库里。
因为太累了，我还回家睡了一觉，很快又醒来。因为下午还有很多事情等着我做，比如开死亡证明、销户，还要采买一些纸扎车马先给他送过去。
我真正开始有意识是捧着骨灰盒出来，上面盖了一块红布。车程很短，但我脑子里闪过的全是他的好，他陪我做过的许多事。
他去世前，是有一些焦虑的，他好像急于把一些好东西留给我们。最后一次住院之前，父亲叮嘱我和妈妈，赶紧把冰箱里的羊排烤了吃掉，说了好几次。
我放在烤箱里烤了，但吃得很慢。没几天他住院了，我们忙于陪床。等再打开时，已经坏掉了。
在他意识混乱，说胡话的那段时间，还有短暂清醒的时刻。
一个傍晚，上一秒父亲还在胡乱说着话。突然，靠着被子半躺半坐的他，转向我，非常清晰地说，「以后的路，爸爸不能陪你，你要自己走了。」
我是有些错愕的，我想挤一个笑容给他，但有点勉强。我还想握住他的手，但又怕碰掉那些维持生命的管子。最后，我跑到医院停车场，坐在车里，嚎啕大哭。
在他走之后的几个月里，我的状态很平，甚至有些麻木。我本以为自己还会内疚没花更长的时间陪他治疗。
直到今年春节，我在商场里看见一家三口，很开心地逛街，我的第一反应是，哦，原来这样日常的事情，我和他再也做不了了。
父亲节那一天，我参加一个活动。我和我的经理都在房间里，他是一个 4 岁孩子的父亲。
我们聊起父亲这个话题。我说，我今年 28 岁了，我爸在这个年纪，有了我。但我觉得，我不一定比他那个时候做得更好。
我们好像站在同样的时空轨道上，28 岁的我，看着 28岁的父亲。
长久以来，我觉得，是那样的父亲造就了那样的我，我的自卑和不顺都因此诞生。但这一刻，那些成团的不满也好，愤怒也好，好像有了一个出口。
我觉得自己有些明白了，没有人会一生下来就把一件事做得很好，可能，做父母也是这样。
（为保护受访者隐私，文中靳游为化名）
撰文：苏惟楚
监制：李晨
首图及文中插图均由受访者提供
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