这个确诊就已经脑转的姑娘,扛住了肺癌的11次进展
“ 肺癌晚期,经历了11次疾病进展,我还是拼命从鬼门关爬了出来。”
8月的广州的天河城,我在试图寻找一位消瘦憔悴的病人。
“小鱼,是你吗?”喊我的那个女士,戴着太阳帽,白皙红润的脸上面带微笑,她坐在天河城外的花坛上,身边放着一根拐杖,在来往的人流中,很不显眼。
她叫静静,我去年采访过她,当时她已经骨转移很严重了,癌细胞侵蚀到骨头内部,随时可能骨碎,要靠拐杖支撑着走路。
让我意外的是,今年8月9日广州场的肺凡力量活动她居然要从江西过来参加,我知道后并不开心,隐隐担忧,怕她身体吃不消。见到她之后,我们一块吃了晚饭,边吃边聊,听她讲了她11次疾病进展,却始终没有放弃的故事。
一经确诊,就是肺癌晚期脑转移
静静是一位牙科医生,2015年因为头晕去检查,可这一查就确诊了肺癌,而且还是肺癌晚期脑转移。
“ 我在床上躺了3天,才40岁不到,还没有结婚,就得了肺癌,还脑转移。我断了和外界的一切联系,把手机关机,拒绝朋友的来电和短信。试图逼着自己入睡,只希望醒来这是一场噩梦。”
谈起三年前的事情,她已经非常平静了。
当时,静静马上开始了化疗,过了段时间基因检测结果显示她EGFR基因突变,于是她停掉只做了一次的化疗,开始服用靶向药吉非替尼。2015年7月底,考虑到脑转移,医生又为她制定了全脑放疗的方案。
“ 当时医生告诉我全脑放疗可能会导致口齿不清,记忆衰退,甚至会影响智力。” 听到这样的结果,当时静静近乎奔溃,回家后在房间里抱头痛哭。因为她怕自己因为放疗变成傻子,无法出去交际,也担心自己会在公共场合突发癫痫,口吐白沫......
尽管担心的事情像阴霾一样始终没有散去,但经过了痛苦挣扎,她还是开始放疗了。“ 在治疗室的外面,我的家人们全都守着,他们好像比我更紧张。在嗡嗡嗡的仪器声中,我回想起自己的过往,从小努力学习,立志当个医生,大学毕业后如愿以偿做了牙医。工作后忙于事业,难得清闲,正当想要享受生活的时候,被确诊为肺癌。如果不幸走了,我唯一担心的是我年迈的母亲,担心没有尽到孝心,担心往后的日子不能照顾她,陪伴她.....”
放疗比想象中顺利,结束出院后,并没有出现医生说的那些严重的副作用,静静悄悄的松了口气。出院后,她做了个决定,要带母亲去三亚度假。
如期而至的假期给整日阴霾的生活带来了一丝生机,静静和母亲在三亚愉快地待了一个月。生活很快乐,但病情却很快进展了。在三亚复查时,医生怀疑吉非替尼耐药了,于是静静不得不回到江西,调整治疗方案。
病情进展意味着更多的奔波,看完江西的医生,又马不停蹄地到上海求医,医生建议她先化疗一段时间,再看是否能回归靶向治疗。
2016年5月化疗出现了耐药,肺部肿瘤又开始了进展,这次速度更快——双肺多发,病灶增大,结节增多......在主治医生的建议下,静静开始服用阿帕替尼。药物有效,但肿瘤缩小的代价是手脚开始出现化脓溃烂,每天只能通过涂药膏处理脓包。
好景不长,两个月后,阿帕替尼也耐药了。化疗没效果,靶向药物也耐药了,好像已经无路可走了。
2016年,免疫疗法还不为众人所知,静静上网查询相关资料后,毅然去香港买了4支K药,进行注射。拼死一搏原本只是一个想法,却没想到险些在静静身上应验。
注射K药后,她的病情反而出现了爆发式的进展——肺部病灶扩大了两倍,新发多处转移灶,同时脑部病灶也出现了增长,只有骨转移在局部放疗后得到控制。由于严重咯血,入院治疗的那天,医生给静静下了病危通知书。
医生告诉静静的家人,她的情况十分不乐观,严重的咯血可能造成血液凝固,堵住气管,随时可能带走她。她的堂姐在病危通知书上签字后,在医院的走廊痛哭一场。
当静静得知自己被下了病危通知后,找来堂姐,在堂姐的陪伴下立了遗嘱,交代了朋友按时去养老院看望母亲,最后静静开始准备把自己的身后事交给堂姐操办。
死神降临之前,医生建议盲试奥希替尼。
这是无奈之举,却收获奇效。奥希替尼入肚两天,就不咳嗽了。一个星期后,医生说可以出院了,以后就吃着奥希替尼。静静的病情暂时得到控制,直到2017年3月,奥希替尼也耐药了。
奥希替尼耐药后,不服输的静静在资深病友的建议下,开始尝试靶向药联药、轮换之旅。她试遍了所有靶向药的滋味,病情有时得到控制,有时缓慢进展,令人敬佩的是,她一直努力地活着,尽管医生判定免疫疗法无效,在化疗和靶向药耐药的情况下,她还是坚持了一年。
2018年3月,静静的病情再次大幅进展。经过全面检查后,发现新出现了肝转移,同时肺部、脑部、骨头都出现了新发病灶。静静的弱小的身体,到处可见癌细胞的影子,医生建议进行化疗联合抗血管生成靶向治疗。
化疗一周后,没有别的不良反应,静静只是觉得自己全身特别无力,只能躺在床上,连上厕所的力气都没有。护士查房时发现静静脸色咋白,要求静静查个白细胞。不查不知道,一查吓一跳,静静的白细胞直线仅剩1000不到,是正常值的四分之一,这足以要了她的的性命!
“白细胞这么低,非常容易引起感染,病房要换成单间的,现在这个环境细菌太多了,你一点抵抗力都没有,现在马上把家属找来。”医生再次下了病危通知书,并把一天一次的升白方案,改为一天两次。
堂姐还没赶到医院,这次的病危通知书是静静亲自签的。“ 签字的时候我整只手都在抖,我太害怕了,现在自己的白细胞也这么低,我真的害怕我是不是明天就醒不过来了。医生走后,我一个人躲在病房里蒙头大哭,从来没有这么无助过。”
好在一天两次的升白针方案起了效果,加上家人对静静的悉心照顾,饮食上的转变,静静的白细胞终于得到回升......
静静最后告诉我说,她才不会认输呢!
和静静吃完饭,我陷入了沉思,因为工作的原因,我接触了很多患者,已经从最初的感慨万千到现在能够慢慢平静地听觅友们讲述。有的人坚韧,有的人脆弱,但每个人都有一段自己和疾病斗争的故事。
故事讲到这里,谁也不知道下面会发生什么,不知道这个住着拐杖的女孩接下来会经历什么?有时候命运就是这么神奇,残忍到好像下一秒就要把我们夺走,可是只要坚持一下,再坚持一下,就有惊喜,就有希望和奇迹。
认识觅友