一位与肾衰竭抗争23年的肾斗士自述

一位与肾衰竭抗争23年的肾斗士自述  

我是王先生(化名),我今年57 岁,是一名慢性肾衰竭23年,目前血液透析3个月的肾友,今天,希望可以分享我的“传奇”故事。

职工体检让我忧,从此我成了一名肾斗士  

我是机场的一名员工,1995年, 32岁的我在第一次职工体检的腹部B超时,被疑为先天只有一个肾脏,但我并未重视。三年后的职工体检仍显示肾脏有问题,化验结果也表明肾功能异常,协和医院肾内科的检查结果给了我一个晴天霹雳:双侧肾脏体积缩小,左肾基本失去功能,肌酐已经>500 umol/L,黄庆元主任告诉我,已到了慢性肾脏病尿毒症期,随时准备进入透析。

当时的我感觉自己的人生走到了尽头,我最最亲近的人,我的爱人勇敢的站了出来,为我点亮了黑暗的世界,给了我莫大的支持和安慰:还有治疗的机会,这就是上天给我们留的一扇窗,我们要在这扇窗里面对一切得不美好,坚强活下去,抚育孩子,赡养父母,好好生活。1998年11月,我开始了走上了与肾衰竭做斗争的漫漫长路,成了一名肾斗士。

这一斗就是16年,我一直坚持工作,肾功能比较平稳,大家都说我是个奇迹。我也严格遵循医嘱,定期门诊随诊调药,严格控制饮食,严格作息时间避免劳累,调整心态。肌酐一直控制在300到400之间,也有降到200多的时候。

这里非常感谢照护过我的肾脏病专家,尤其是我的爱人,她还专门买了一本黄庆元主任编写的书《简明肾脏病学》仔细研读,没有她的支持和精心照顾真的没有我的今天。

一个喷嚏肋骨骨折,与张凌主任结缘 

2014年1月的一天,一个喷嚏后导致了两根肋骨骨折,而原因是重度骨质疏松。长期的慢性肾脏病引起矿物质代谢紊乱和肾性骨病,严重继发性甲旁亢导致严重骨质疏松及骨痛。

2014年四月份,在多位医生的推荐下,我到中日友好医院张凌主任处就诊,进行了甲状旁腺射频消融术后效果良好,关节疼痛消失,贫血和骨质疏松也得到很大的改善。在定期检查治疗中,我的状态越来越好,但长期低蛋白饮食导致营养不良,促红素效果仍不理想。因此,张主任劝我早点透析,但我自我感觉状态较为良好,没有乏力,恶心呕吐,水肿等症状,依然坚持选择定期随访及保守治疗,2019年7月,我经历了第二次射频消融术,并进行了造瘘。

2019年10月出现恶心呕吐乏力,几乎无法行走,终于在中日友好医院急诊室开始了第一次床旁血液透析滤过,伴随着经不适感的消失,我开始有饥饿的感觉,我的人生开始走向了新的一篇:定期血液透析。

常驻孙河社区,规律血液透析 

中日友好医院的血透室人满为患,需要把位置留给更需要的人。于是,我选择了中日的医联体孙河社区透析室,见到了许多熟悉的面孔,顿时安心了不少。

至今已规律透析三个月,我的状况越来越好,贫血纠正了,开放饮食后营养改善了,身体也有劲了,运动能力也有很大提升,使用西那卡塞控制继发性甲旁亢也效果很好。我有一种重获新生的感觉,相信在张主任和苏护士长带领的孙河医护团队的照护下,我会越来越好,坚持工作到退休。

我们的未来可期,我们的生活会更美好,感恩所有的医护人员,也祝福所有的肾友幸福安康。 

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