地狱和天堂只是一“药”之差:一位2型糖尿病患者的赴美求医经历
糖尿病被称为“富贵病”,但对于我和妻子来说,它不是富贵,而是恶魔。
三十年来,我们与糖尿病对抗了无数个日夜。我眼看着新婚不久后的妻子,从活蹦乱跳、温柔可爱,到逐渐衰弱、憔悴,到出现轻度脑梗死、糖尿病足,到遭遇白内障、青光眼、视网膜病变、黄斑前膜、神经上皮层水肿等一系列并发症,被折磨得不成人形。一度,失明、截肢的阴影曾笼罩着我们……
如果不是2017年毅然决定赴美求医,我无法想象,现在妻子还经历着怎样的痛苦。通过赴美求医问药,妻子的血糖从来没有像今天这样,控制得如此稳定与正常,仿佛地狱与天堂只是一“药”之差。
01
糖尿病来袭
那是1990年的初夏,我突然发现,一向精神的妻子,近来连连打着哈欠。我以为她只是睡眠不足,但不久后,妻子抱怨说口舌干燥,小便特别频繁。
我觉得不对劲,于是催她去医院检查。检查后,医生告诉我们诊断结果:空腹血糖高达13.0mmol/L,2型糖尿病!
听到这不幸的消息,妻子嘴角微颤,搂着我的脖子说:“别怕,不就是常见的慢性病嘛。”我反倒成了被安慰的人。
平时,妻子有个什么头疼脑热的,都会忍着,总是怕麻烦别人,除非实在瞒不住,否则都不告诉我。我不懂医,对糖尿病也没有概念,但妻子是一名护士,她越是故作镇定,反令我意识到病情的严重。
那一年,是我们在一起后的第五年,她二十八岁,儿子出生不到一岁半。
02
病情恶化,无药可控
自从妻子被确诊糖尿病后,我把家里面的甜食都藏了起来。妻子以前很爱吃甜食,冰棍、冰糖葫芦、糖炒栗子等。妻子说我太“狠心”了,但我心里明白,她是心疼我也要开始和她一起过“苦”日子了。
重病来袭,怠慢不得。曾经甩手掌柜的我,学会了带孩子,给孩子选奶粉、换尿片,还学会了给妻子做营养餐,比如蚌肉苦瓜汤、炖薏仁玉米南瓜黑木耳,黄瓜代替淀粉类当蔬菜水果吃降血糖……妻子也谨遵医嘱,规律服用沙格列汀、二甲双胍、伏格列波、诺和锐30,注射胰岛素等治疗。
然而,血糖不降反而慢慢在升高,空腹血糖高的时候到了17.0mmol/L。
更大的风险是并发症。2006年初,妻子出现了轻度脑梗死,造成口角左歪。紧接着,她右脚趾出现了无法愈合的溃疡,周围颜色发黑,被诊断为远端足部神经病变,就是俗称“烂脚”的糖尿病足。
那年的冬天,寒风凛冽,家里取暖不好,妻子手脚冰冷,特别是脚趾溃疡伤口难受极了。我给她准备了热水袋,晚上睡觉的时候把她的脚搁在我的肚皮上,给她暖脚。
2015年中,并发症变本加厉,因急性疼痛性脑神经病变,妻子多次“头痛”难忍入院治疗。我知道以前她是不怕疼的,当年宝贝儿子出生时,她在产房想顺产,豆大的汗和长时间剧烈疼痛她都忍了下来;而我一个大男人,当时急得哭了个稀里哗啦。
2016年底,血糖进一步失控,升到了19.0mmol/L。坏消息接二连三:血压节节攀升,高达170/80mmHg;排尿困难;白内障、青光眼,平素视物模糊;更令人揪心的是,出现了糖尿病性视网膜病变、黄斑前膜、神经上皮层水肿!
病情在不断恶化,而国内已无药可控,更多更为严重的并发症已进入倒计时。
妻子此时已被病魔折磨得不成人形,心有不甘地从嘴里蹦出:“我不想失明,我不要截肢!”我听了心如刀割……
03
漂洋过海,赴美求医
绝望之际,从一位远房亲戚口中偶然得知,他曾到美国看癌症,效果很理想。他不说,我都看不出他是一位癌症患者。亲戚的话,让我脑海里闪过一道灵光:对啊,为什么我从来没有想过,带妻子去美国看看呢?
念头一起就收不下来,和妻子、儿子通气后,我立马联系了亲戚推荐的盛诺一家。他们的医学顾问了解妻子病情后,为我们推荐了一家哈佛大学医学院附属的糖尿病中心,位于哈佛大学所在的城市波士顿。
哈佛大学医学院附属的糖尿病中心
2017年4月下旬,我和妻子登上了前往美国波士顿的航班。
在飞机上看着窗外美丽的蓝天,我的心情顿时开阔了不少,心中有种强烈的自我暗示:此行,一定会成为妻子病情的转折点。
飞机落地后,盛诺在波士顿的工作人员到机场接机,把我们送到了入住的公寓。
初来乍到,吃不惯汉堡包,就跑到中国城买菜,自己做中餐。更难受的是倒时差,夜里睁眼到天亮,然后下午又困得睁不开眼皮。
以“高端医疗”和“高等教育”著称的波士顿
第三天上午,在盛诺翻译人员的陪同下,我们来到了长木医疗区的糖尿病中心,见到了主治医生 Dr.H。
H医生先是和我们一起仔细回顾了妻子的糖尿病病史,然后逐一回答了我提前准备好的满满两页纸的疑问,足足花了两个多小时,不得不佩服美国医生的耐心。然后,H医生给妻子安排了一系列的检查。
H医生问诊
除了基因遗传因素,吃得好、少运动竟然成了妻子患病的“罪魁祸首”。
H医生解释说,不光甜食不能吃,淀粉类也要控制少吃。吃的多而动的少,饮食结构上高热量和高脂食物多,容易加重糖尿病。现在,妻子需要控制总的热量摄入,亚洲人喜欢吃的米饭一定要少吃,尽量少吃多餐,避免体重蹭蹭往上走。
美国医生推荐的新款测糖仪
04
有新药,就有希望
不幸中的万幸,妻子的验尿结果显示还没有糖尿病酮症。这意味着,她适用美国FDA批准的一种新的复方药物:Glyxambi。
H医生介绍说,Glyxambi(empagliflozin/linagliptin)结合两种抗高血糖药物和补充作用机制,可以极大改善2型糖尿病患者的血糖控制,推荐的剂量为10mg恩格列净/5mg利格列汀,每日一次,上午服用。
糖尿病特效药Glyxambi
该药国内还没上市,在美国的价格为每月六百多美元。在盛诺一家的帮助下拿了一些折价,实际花费五百美元左右。
糖尿病是种慢性病,到美国也不可能一下子就治好,这点我们早有预期。能够有新的特效药可以用,对我们来说已经是非常大的转机。由于路途遥远,我们开了一整年的药回国,等用完了再去美国复查、拿药。
05
她的康复,才是我要的幸福!
回国后,我就成了糖控监督员。妻子怎么吃、怎么运动、怎么安排日常生活,我都要参与。除了每天一片G药,仍需保证八小时睡眠;坚持运动,消耗能量;放松减压;少油少盐;定时监测血糖,让血糖保持在正常水平上。
在妻子的努力和坚持下,在新药的作用下,近两年半以来,妻子的血糖一直控制达标,所有症状都得到有效的缓解与控制。
对于4.2亿仍在挣扎的糖友们而言,妻子无疑是幸运的。她不无得意地对人说:“没有我老公就没有我的今天,多亏他一直以来不离不弃的照顾!”但其实我想说的是:她的康复,才是我要的幸福!
在此,我也想告诉所有糖友亲人们,一定要好好疼爱你生病的家人,当他们患病的时候,身心非常脆弱,需要更多的关心和爱护。尤其是你的妻子,她们为人妻、为人母,操持家务,照顾一家老小,为家庭付出了一切。
有了亲人的关爱,病人对战胜病魔才能更添信心。