病榻上的救赎 孙恂传记（24）——谁是救助者（上）
我坚守着俱乐部这一片薄土，继续《朋友之间》的耕耘，藉此告诉病残朋友们，俱乐部还在，自立互助的宗旨没有改变。重病在床医生也无能为力的时候，谁能救赎？只能自救。坚持了二十多年的康复自救，创造了重症肌无力患者存活时间和存活质量的奇迹，更坚定了我自立互助的信念。
真真是个书痴，又来借书。
她递给我七元五角钱，这是我的第一笔劳动收入，她自豪地说。三个月拆五公斤棉纱赚来的，交给病残青年图书馆订阅杂志，这钱花的才最有意义。真真患的是共济失调症，动作不协调，说话不清晰，她刚来俱乐部时许多人看她的样子有些怕，接触后就喜欢上她了。
我郑重地收下她的钱，开给她一张俱乐部的捐赠收据。好样的真真，我做饭犒劳你。我炒了胡萝卜丝、虾仁油菜，蒸饭，两人一起吃。真真吃饭非常困难，她扭着身子，两手捧勺往张开的嘴里送，却见饭菜多数都里里拉拉撒落碗里，桌上，身上，地上。我也曾经历类似的艰难，看到眼前的真真让我难过，但我们还是要自立。真真家庭条件优越，家里人不舍得让她动手做事，她原本也认为自己做不了什么事，在俱乐部的熏陶下，意识到自立要从小事做起，包括吃饭，做家务和做力所能及的工作。她主动帮我洗窗帘，弄得四周发大水，我仍鼓励她，谢谢她帮助我。要锻炼她敢伸手做事，自信地生活。
拆棉纱对真真可太不容易了，她说，为了多拆些棉纱，我一天做十几个小时，白天只抽一二个小时看书报，到晚上连看电视的精力也没有了。她伸出双手给我看，你看，手指还有些肿，头个月连衣服都不能扣，累得头晕脑胀，我妹还说我是“劳民伤财”。
难得你坚持了三个月，精神可嘉，谈谈你的收获。
拆棉纱虽然解决不了吃饭穿衣问题，但看到拆下的棉纱一点一点地增加，很有成就感。过去老失眠，现在晚上特别好睡，这也是收获。这三个月，一边拆着棉纱，一边我就在想，我可以做的事其实很多，过去没去做，因此也就意识不到。我不奢望当文学家、科学家，我只希望经过自己的努力，做一点我能干的事，对社会有点用处，我就心满意足了。
俱乐部里有无数的真真，他们是自立互助的实践者，也是推广者。
我思考着俱乐部的走向。中国残疾人福利基金会成立了，北京残疾人协会成立了，之后各级残疾人联合会相继成立，俱乐部初期开展大型的轰轰烈烈的活动已不适合，但以小组形式的活动仍应当继续，医学小组、工艺小组、无线电小组、文学小组、体育小组、歌咏小组、外语小组等，只要有个牵头人，可以分别在各处开展活动。沉静下来的俱乐部，应当加强内力，更务实，更具体地做一些提升和服务病残青年的事，倡导自立互助，在此基础上建立残疾人之间的真诚友情。俱乐部更要倾听残疾人意见，了解他们的需求，争取各种机会和条件及时反映残疾人的诉求。
那天游北京植物园，参观曹雪芹纪念馆，来了四十多人。清河福利院的八名会员，有的驾着手摇车，有的步行，从十八里外也来了。朋友们围聚在银杏松柏林的空地上，雪松、华山松、白皮松、赤松、美人松，还有各种说不上名字的松柏围绕着我们，空气中弥漫着松香和白玉兰花、丁香花的芳香，微风徐徐，春雨淅沥，在这片绿色的世界里，我们和着阵阵松涛，声声鸟鸣，唱歌，表演文艺节目，做有奖竞答，表达自己的心意。第一次参加集体活动的会员还由父母陪同，老会员把自己的奖品送给他们。
五月的晚上，十几个朋友聚集在我的小屋，随着柴科夫斯基《意大利随想曲》的旋律响起，心灵之门悄然开启，一组小号奏出华丽而又带号角味的音调之后，小提琴和大提琴把我们带入随想，心底最柔软的部分被激动，说不出是伤感还是柔情蜜意。这一晚，有《三月风》杂志社社长郭建模参加的残疾人座谈会，探讨的主题是残疾人的爱情与婚姻，在渴望浪漫爱情的同时，残疾也使我们更接近真实。
营造各种机会让残疾人发表意见，座谈会就是一种很好的形式，北大残疾人毕业生座谈会，北京师范大学特教系残疾人毕业生座谈会，残疾人子女教育座谈会，残疾人需求座谈会等等。邀请有关部门专家参加，能够发挥座谈会更大的作用。我主持“孙大姐信箱”后，一些座谈会录音通过中央人民广播电台播出。充分利用能给予我说话的每一次机会，参加了几次由中国残联邓朴方主席召集的关于残疾人立法的座谈会，我站在残疾人的立场，立足当前，思考未来，为残疾人争取权利。在人民大会堂的一次高级别座谈会上，我做了题目为《从人道主义到权利》的发言。俱乐部一定要发声，哪怕发出的只是弱声，这是一个民间组织必须要坚持的。其实，弱声在声乐上是一种难度很高的技术，要求能够在控制声带做边缘震动频率变化的同时，很好地控制声带的振幅变化，音量不大，穿透力强。弱声传出的是来自民间底层的声音，俱乐部应当帮助残疾人发声，要扮演代言人的角色，就要掌握发声技巧，让权力人士听得到，毕竟能奏出生命最强音的残疾人还是少数。
能走出去的时候不多，但每一次有人来访，也是我们发声的绝好机会。北京市盲聋哑人协会王孝先、姚玉顺来看望，介绍了市残疾人协会筹备情况时，我提出，希望市残协成为残疾人自我管理、自我教育、自我服务的机构，并建议残协工作人员中残疾人应占50%以上。市残协成立后，王守山理事长、王孝先副理事长来拜年，我建议市残协定期开放残疾人之家，开展残疾人婚姻介绍。市残联成立后，王志东理事长、吕争鸣副理事长每年都来探访，我借他们访贫问苦的机会，与他们探讨建立残疾人义务服务队，开展心理咨询，推进无障碍设施建设，确定残疾人最低生活费标准，争取残疾人平等参与、公平竞争等问题。北京建筑设计研究所金所长，高宝真工程师等人来访，请俱乐部协助了解残疾人对王府井大街等地无障碍改造的使用意见，以便制定中国城市公共建筑无障碍设计规范。北京大学王良训教授来俱乐部讨论北大招收残疾人考生的具体办法。华夏出版社赵凤梧社长，王智均副社长，康复医学部毕晓峰主任等人来俱乐部看望，讨论建立残疾人读物出版基金等问题。
第二个全国助残日前夕，我去信何鲁丽副市长，建议召开残疾人座谈会，政府应更多了解残疾人需求。何副市长将信批转市残联，市民政局长兼市残联主席段天顺，市残联理事长王志东、副理事长吕争鸣与十八名残疾青年座谈。我们提出深化改革，残疾人就业问题应更新观念，改变被动局面，建立残疾人经济联合体，形成竞争态势；残疾人的劳动能力观念要更新，应扬长避短，开发残疾人智力优势，形成智力产业竞争态势，如财会、计算机、翻译、绘画、写作等；残疾人辅助器具产业应享受优惠政策，专产专营，经营增加透明度，引入竞争机制；加强残疾人职业培训，不仅是就业前、岗前培训，创业培训，还要考虑使之具备第二职业竞争力；房屋改造必须执行《无障碍设计规范》和《残疾人保障法》有关条款，以免居住条件改善的同时却降低了残疾人与老年人参与社会的生活质量；建残疾人公寓，给亲人难以照顾的残疾人提供安居、劳动、学习、娱乐一体化的归宿；体育设施定期为残疾人减免费开放；公园对残疾人免费开放，划区允许残疾人机动车入内；发残疾人证。段天顺总结说：这样的座谈很好，以后还应当多举办，大家关心残疾人事业，而且有很好的建议，这叫群策群力。一些问题能够马上解决的，如残疾人证和公园轮椅等，我们立即安排落实。关于房屋改造的无障碍问题和建残疾人公寓问题，我们将向市政府汇报。
回想起来，俱乐部提出的不少建议在当时看来有些超前，后来却多数都得以实施了，就因为它贴近残疾人群体，发出的是他们的声音和需求，为残疾人争取了权利。残疾人，被作为明显地缺失某些功能的人，在引发社会特别关注的同时，也被排除在健全人群之外了。这就像是一个标签，上面注明了这个群体的特征，也为了提到这个群体时称谓上的方便，人为地划分出了残疾人和健全人两个类别。起初这个标签的名称是残废人，国际残废人年，当时还是这样翻译的。残而不废，是那时候我们最强烈的呼声，现在终于改变了。残疾人，病残人，强调的是生理状况，存在着某些生理缺陷或疾病。有人从社会模式的角度，认为残障人这样的称谓强调的是存在的障碍，更体现人本。社会模式认为，残疾人的问题不是残疾人个人的问题，而是一个社会问题，是社会对残疾人的态度和不健全的政策造成残疾人的社会排斥和社会隔离，因此是社会环境导致障碍。正是从这个角度，我认为残障人这个称谓给人误导，将社会导致的障碍转化成为这个群体存在的障碍，就像我们称一个病人为病障人一样不合理。
残疾人，健全人，从一开始就不可能作为平等的概念共存，这两类人是明显的比照，一个健全，另一个残缺；一个强，另一个弱；一个主流，另一个边缘；一个施，另一个受；等等，还可以有无数的比对。残疾人周边，如家族，如场所，甚至残疾人联合会这样的机构，也都会被晕染上灰色。残疾人这一标签，有着太浓厚的悲剧色彩。任何群体或个人，只要被贴上了标签，便难以摆脱标签带来的误伤，就算被贴上的是女强人，自强不息这样的标签，客观上，也已经扭曲了社会的认知。