女孩，请你一直坚强
作者：沈凌汛
湖北武汉协和医院 风湿免疫科
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患系统性红斑狼疮的女孩
一天上午，门诊快下班的时候，一位父亲领着他二十多岁的女儿走进我的诊室，女孩病情非常严重，已经到了让我吃惊的程度∶面部布满红斑，严重贫血貌，骨瘦如柴、下肢却严重浮肿、挺着大肚子费劲地走进来、吃力地坐下。我诧异地问为什么会拖到现在才来看病？女孩无奈地告诉我，她患系统性红斑狼疮四年了，家里是农村的，多次住院治疗已经把家里的积蓄全花光，没办法只好拖到现在。
女孩有大量腹腔积液和心包积液，血色素只有2.6克，尿蛋白3个“+”。我劝女孩住院治疗，但父女俩都摇头说他们实在拿不出钱住院。看着这对父女伤心、无奈的表情，我受到强烈的震撼，大约花三千多元的住院费就能明显减轻她的痛苦，缓解病情，度过难关，甚至挽救生命，可身为农民的他们根本拿不出这笔救命钱。
最后，我只好让患者做了一些基本检查和化验，然后细心地制定用药方案让女孩带药回家治疗，同时还向他们交待了很多注意事项。
2
女孩的病情有所减轻
一周后，父女俩再次找我看病，看到女孩的病情有所减轻，腹水减少，我终于松了口气。经过一段时间的治疗，女孩的情况越来越好。有一次来看病时她向我打听出版社的位置，她说她写了一本小说想试着发表。我很吃惊地接过她递给我的五六本厚厚的笔记本，打开来一看，上面的字迹工工整整，一笔一划，看不到一处涂改。她告诉我因为生病不能出门，就在家里看书写小说，有很多时候都是在煤油灯下坚持写作。我的脑子里想象着她是如何忍受着病痛，多少个日日夜夜在昏暗的油灯下看书写字，她的毅力和志向非同一般。我问她既然这么喜爱文学以前有没有参加过高考？她说她的姐姐已经考上了大学，家里再没有钱供她上大学。面对这样一位热爱学习、性格又坚强的女孩，我着实地感觉到命运的不公平，替她婉惜，如果不是因为贫困，不是因为疾病，她完全可能在今后过上绚丽多彩的生活。
3
她坦然而默默地和命运抗争
一段时间过去了，在我援疆工作回来一年后，她又找到我看病，我看她身体好多了，人也变得更漂亮了。她又告诉我一个意外的消息∶她嫁人了，男的比她的年龄要大很多，还带着一个上小学的孩子。我问她为什么？她说她带给家里的负担实在太重了，想赶快把自己嫁出去。
就是这样一位正值人生最美丽阶段的女孩，却经历了这么多的不幸，忍受了这么多的生理和心理上的痛苦。就是这个女孩，她几次让我这个具有一定社会阅历，不会轻易大惊小怪的人觉得吃惊、意外和感动。我一直在想如果家境不是这样困难她一定可以考入大学，如果没有生病她一定会外出打工奋斗，争回自己的美好人生，也不会嫁给一个比她大十几岁的男人，去当一个仅仅小她十岁的孩子的后妈。命运对她真的是很残酷。令人敬佩的是，尽管她面对如此多的不幸，情绪和心理状况仍非常好，无怨无悔，坦然而默默地和命运抗争，寻找着适合自己的生活方式。
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医生这个职业带来的成就和满足
对于这位患者，唯一让我感到宽慰的是我用很少的钱把她的病治好了，并让她的病情稳定了，给她的生活去掉了一个极大的障碍。我告诉她我们还要共同努力，要让她能够长期参加工作，自食其力，报答父母，过上平静的生活。
最近，意外地收到了她给我写的信（见下），我才意识到这是一位既特殊又普通的病人，最好让更多的医生知道。医生如果能够在他每天的工作中全心全意地去治疗每一位饱受痛苦的病人，如果能够尽己所能地帮助每一位病人，那他就是在积德行善，就是在为他人造福。其实，也只有在治疗病人、给予病人帮助的时候，医生才能体会到这个职业给他带来的成就和满足。
患者来信
尊敬的沈教授：
您好！
我是您的一名老病人，2004年8月30日在父母的搀扶下，来到协和风湿内科找到了您。在这之前，我已先后在同济皮肤科看病四年，期间也用过不少民间偏方，服过中草药，年年住院，精神上、经济上都承受着巨大的压力。当病情再度复发时，我从妈妈带回来的晨报上无意中发现了一则关于您——沈凌汛教授擅长治疗类风湿、系统性红斑狼疮的报道，我便抱着最后一线希望，来协和试一试了。
在协和风湿科治疗的三年来，在您的科学、巧妙用药的指导方针下，我的病情控制较稳定，各项血象指标都渐趋正常，再也没住过院，这对于我和我的家人来说，走投无路之际，无疑是重见天日。
感谢您德高医精，妙手回春，让我对生活又重新充满了希望。不知您想起来了没有？对了，我就是那个曾写过一本长篇小说，却未曾发表的SLE患者×××。
我的病历档案如下：2000年底发病，2001年1月17日（2000年腊月二十三）在同济医院皮肤科被确诊为SLE。当时住院42天后，出院时强的松为8片/日，一个月后减到了7片后复发，便又加到了10片/日，从10片/日减到了3片/日，期间，因病情反复，于2002年又在同济住院一次，后因经济窘迫，住了20天便自主要求出院。
2003年信中医中药，寻偏方，还自学自研中医中药一年，在家吃了近半年中草药，最后因连拉三个月肚子，不得不中止中药治疗，自配中药方也不能适应。
2003年底，在我们当地新洲人民医院住院一周，还输了血。
2004年上半年，强的松依旧3片/日，中药煎汤一喝便泄，体质极度虚弱，卧床不起，咳嗽、胸闷、心慌气短、心动过速，双大腿肿得无法下蹲、站立，血色素只有1.8g。在新洲人民医院再次住院一周，输血一次，后因家庭经济再也无法承受而出院，回家听天由命，坐以待毙。
患病以来，我终日不肯出门，除了每次去医院复诊，便足不出户，了解外界的方式便是看书、读报，看看电视新闻。
那是一个很普通的早上，妈妈上街买菜又给我买份报纸回来看，无意中，竟看到了一则关于您的简介：协和医院风湿免疫内科，主任医师，擅长运用中西医结合治疗类风湿、系统性红斑狼疮等自身免疫病。当时，我就颇为震惊、好奇：呵，居然有人夸下海口，会治疗SLE这一顽疾！
于是，我决定最后一次，试试看，去协和搏一搏吧！
真是苍天有眼，天无绝人之路，绝处逢生！
就这样，在父母的搀扶下，我拿着那份报纸，于2004年8月30日找到了您，您认真仔细、态度和蔼地接诊了我这个重病号。为了迅速控制病情，保护内脏不受损害，激素又从3片/日加到了10片/日，当时，我还迟迟不愿加量，从头开始。您还说，这吃药可不能讨价还价呀，我最后还是听了父母的劝告，才依了您。内心还充满疑虑的我，在您的严密指导下，从一个星期来一次，到了半个月，最后到一个月，两个月来复诊，病情逐步控制稳定。大家都说我的病好了，脸上、身上的红斑都消退了。
2005年“五一”，我结婚了。为了不拖累家人，我决定把自己嫁出去。因为病不能断根，也不能生育小孩，否则，病情复发，生命危险，再说，也不能保证会有一个健康正常的宝宝。于是，我嫁给了一个丧偶多年的中年男人，比我大十几岁，他有一个12岁的儿子。生活虽不尽如人意，但对于我这样一个自身有缺陷的人来说，这已是令人满意的归宿了。
婚后的我，生活依旧像从前一样安静、清闲，家人没给我任何压力，只是把病情控制好，不复发便是万幸了。丈夫在外打工，儿子在念初中，我收拾好这个三口之家，日子倒也平静祥和。去年暑天，也就是2006年7月份，我在暑假中还尝试着给初中的孩子们补课，加入补习班，教了一个月书，初尝工作喜悦的我，不久后，便又被老毛病的复发困扰着，沮丧着，什么事也不能干了。家人也一致强烈反对我再工作，哪怕只是轻活儿，也不同意我再操心费力了，都担心我这毛病复发：你不生病，就已算是为家里挣钱了。
药量每减到3.5片/日，就晃悠了；到3片/日，就不行了，稳不住。去年下半年，就被复发的阴影笼罩着，我和家人，无论是在精神上，还是经济上，都承受着巨大压力，去年年底，药量又由3片/日加量至4片/日，并加服免疫抑制剂羟氯喹片、雷公藤多甙片等，病情又好转，红斑逐渐消退。今年年初，停用羟氯喹半月后，又复发，脸、手红斑又现。来复诊，继续吃它，坚持又吃了一个月后，病情又好转，稳住了。只是接踵而来的副作用：脱发、视觉模糊，远距看不清很明显；双膝、腿肌乏力，坚持一段时间后，还是难以耐受。
上次复诊，是今年的4月26日：4片/日服了3个半月，血尿常规正常；血沉25mm/h；您给我减半片药：3.5片/日。我还有些后怕，再三问您，您说可以减半片，没问题。回去后我还是不敢马上减，等休息好以后，把4片/日继续服它半个月，总共服用4个月，观察病情无反复情况，稳定，再减了半片。而羟氯喹、帕夫林（停用雷公滕，改用帕夫林）这些药，您说要吃它个一两年，我恐怕是难以做到的，这两种药，吃一两年，不光经济上承受不了，而且羟氯喹的副作用，也是令人难以接受的呀。可是，不坚持吃下去，又担心病情复发，权衡之下，我决定把羟氯喹（2片/次；1次/日）和帕夫林在减量的头一至两个月服用，等3.5片/日稳定后再停用其他二药，到时就只吃强的松和钙片了。等到冬季易复发阶段，再又把这些药加用上来，定期间断用药，当然，激素肯定不能停，您看这样可以吗？
今年3月27日，我还跑到荆门二医院去了一趟，特地为胸腺移植是怎么一个治法坐火车去咨询了一回。回到协和的第二天，便把此事告诉您，您的一番讲解，打消了我的疑虑。的确，我也怀疑手术是否适合我，成功率只有50%。我决定还是安安心心地在协和、在您的指导下治疗。
您当时带给我一个为之振奋的消息：医院在向外界联系一批治疗这方面顽疾的新药，届时，将会征集几名志愿者免费试用新药，我举双手赞成，即便是充当医院药品“试验品”，我也要试一试，踊跃参加，做第一个吃螃蟹的人，赌一把！病若好了，我也会尽最大努力，宣告医疗界这一成功消息，弘扬医风医技。沈教授，医院有新药免费试用的，您一定要记得通知我，我会全力以赴。
另外，还有一个重要遗愿要拜托，劳驾您转告医院：遗体捐赠。我决定将来身故以后，把我的遗体捐献给国家，无论是协和还是同济这两家大医院，都可以用来作医学研究。捐给协和或者同济，是因为，我对这两家大医院的医生、工作人员、清洁工，哪怕是这里的一草一木，都有着深厚的感情，这里的教授、医生医德高尚，医技精通，体贴病人疾苦；医院医疗设备先进，各项检验结果快速而准确。我相信，在医学迅猛发展的今天，你们会逐步攻克一个又一个医学难题！我在这里向尊敬的白衣天使致以最崇高的敬意！
沈教授，关于“遗体捐赠”手续，我不知道要去哪些机关办理相应手续，只有麻烦您先向院方打个报告，以后来复诊，有机会您再告诉我，我会去办理相关登记手续的，谢谢您！
您的忠实病人：×××