儿子确诊自闭症后,干预15年如今好转!妈妈独家分享星宝各阶段的干预心得——
学会适当的忽略孩子,让孩子顺其自然的发展,这一点对我们做父母的来说很重要。
——星宝康康的妈妈
文:康康妈妈口述|编辑:嗨脑仁*注:文内照片非授权禁止转载
坚持十多年机构干预,让康康妈妈看到了孤独症孩子的未来。
“孩子的将来虽然还是未知,但最起码康康现在已经有了一门能养活自己的手艺,这一点我还是很欣慰的。“康康妈妈略显骄傲的说道。
尼采曾说过:“你来人间一趟,你要看看太阳。”向阳而生,就是生命最优雅的姿态,而今天接受我们采访康康妈妈,就是这样一位“阳光妈妈“。
No.1
自闭症孩子变身技能小达人
如今17岁的康康,凭借着自己惊喜的做工和别出心裁的创意,在济南的手工艺品届俨然已经成为了一个“小红人”。
由他亲手制作的团扇深受大家的喜爱,所以销路十分紧俏,这也使得康康不得不踏上了“打工人”加班加点制作赶工的道路。
可您知道吗?现在表现如此乖巧优秀的康康,在20年前,却是个连基本语言都没有的孩子。
“康康一两岁的时候,还是能说话的,就爸爸妈妈这些的啥都能说,我们还天天带他看图识字,包括数字那些,他基本上知道的都能说出来。
但在可能快两岁的时候吧,他从一个一米五、一米六那么高的一个台子上掉下来了,当时我在上班也不知道是什么情况,下班回家后我看孩子也没事儿,所以就没再管。
但渐渐的问题出现了,他这个语言表现开始变得断断续续的,可能今天好一些,可能过一两天又没有,就这么一直到了三岁半。
那个时候他基本上就是没有语言了,我们这才意识到事情的严重性。“康康妈妈说道。
于是,康康妈妈带着康康去到了济南儿童医院,经过一番检查后,三岁半的康康被诊断为孤独症。
本以为在医院能得到解决方案的康康妈妈,在得知这一症候的时候反而更加疑惑起来:
“我们年龄可能稍微大点,不知道啥是孤独症,按我们的理解,觉得他这么小哪知道什么是孤独啊?
身边也有人跟我说,会不会是他(康康)一直跟着保姆,然后我们也很少带他出去,就把他给'孤独’起来了?
直到过年的时候我大儿子从美国上学回来,我和他聊起这个事,我才从他口中得知孤独症的厉害,所以我就马上联系人给孩子看病。
当时拿到了一家济南机构的名片,我看了看人家是香港那边过来的,所以过完年我们就带着孩子去了。
要不说有的时候专业的事,还是要让专业的人来做,为什么这么说呢?
康康在那个机构跟着老师花了一个多月的时间,他原本会的那些语言就出来了,而且还能主动的和人打招呼,「老师好」、「妈妈好」说的特别顺,看到人自动着就带出来了。
我一看在机构有效果,所以我就坚持在机构让他待了一年,这一年里言语啊、辨别识物都有长进,比如问问他想吃什么这样的问题,他也都能指出来回答上来,我真的特别高兴!
那会儿我就觉得孩子没问题了,可后来才知道,我当时真的把孤独症想的太简单了。“
No.2突变的是情绪,不变的是家人
康康在机构的卓有成效的练习成果,令康康妈妈信心倍增,于是送康康进入了公立幼儿园。
“孩子上幼儿园我有时会跟着,有时是单独的一个老师跟着,他毕竟晚上一年学嘛,但跟下来效果还是不错的,需要'死记硬背’的那些他也都记得很牢,所以后来上了一年级也衔接的比较自然。
但到了下半学期的时候课程变难了,课程一难,我就观察到他开始出现了一些情绪问题。
所以也就是在那时我才意识到这个孤独症可能不单单是不说话、不社交那么简单,于是我也去查了大量的资料来补充我的认识,包括怎么去处理孩子可能会出现的情绪爆发问题。
我和他爸的年纪都比较大了,康康算是我们老来得子,况且老大(康康哥哥)已经成家立业,所以对于康康我们就希望他能健健康康,平平安安的,在这一方面我们看的还是比较透彻的。
所以和他爸爸我们俩一商量,一年级下学期的时候就没再让康康去学校了,决定还是回机构继续干预。“
到今天,17岁的康康在机构已经坚持干预十多年了,用康康妈妈的话来说,康康在机构的时间比和她在一起的时间都久。
可是家长们您知道吗?正是这坚持了十多年的机构干预生活,才让康康原本明暗不定的人生迎来了关键的转机。
“康康虽然不去学校了,但他的日程安排也是很忙的,上午5节课,下午5节课,他的绘画的特长就是这么发现的。
当时带他的刘老师就觉得康康在画画的时候,情绪方面表现的是相当稳定的,后来刘老师还建议我们说给康康安排一下钢琴课,因为他的手部条件特别好,手指很长。
这些特教老师很认真负责,总是不断地给我提供新的培养方向。
但是钢琴啊、音乐这一块我们最终没有给孩子进行培养,因为康康对声音很敏感,家里原来是有钢琴的,所以你一弹琴他就捂耳朵说「不要不要!」“康康妈妈说。
看来上天似乎并没有在音乐方面给康康开启快车道,但康康妈妈和老师并未因此感到灰心,而是很快把注意力转移到了下一个培养方向上。
康康不同时期的画作展示
“绘画是康康一直都在学的,到现在六年多将近七年了,一直都是跟着一个老师学习。他的进步是很大的,一个班上十几个孩子的画摆在一起,你都不用多想,其中最鲜艳最亮眼的那幅绝对是他的。“康康妈妈略显骄傲的说道。
一直带着康康学习绘画的老师是这样评价康康的:“康康对颜色明显比其他的孩子敏感些,尤其在配色方面,我相信无论是在自闭症的圈子里也好,还是在外界来看,还是能得到一定认可的。“
如今的康康除了绘画,还能完成一些带有原创设计的手工艺品,这个来自“星星的孩子”正在用自己的方式,向这个世界表达自己丰富多彩的内心世界。
看到这里,相信您和小编一样,沉浸在康康进步的喜悦和欣慰之中,但我们不能忘记的是在这背后日夜煎熬,默默隐忍,用自己的青春换取生命奇迹的那个她。
No.3
“我也只是个普通妈妈”
青春期对于几乎所有的星宝来说是个坎,对于星宝的父母来说也更像是考验亲子关系是否牢固的一个重要时刻。
如何平稳的度过孩子的青春期一度成为了孤独症圈子里热议的话题。
当我们问到康康是否在青春期的时候出现过一些明显的“对抗”或是生理、心理上的变化时,康康妈妈却说:
”康康的情绪一直都比较稳定,可以说是很平稳的度过了青春期这一关。就是比如说洗澡的时候会主动要求他爸爸给他洗,给他搓背,他不用我了,就这一点,而且也没人教他,反正就是有一天他就自己主动要求的。
变化就是他有了基本的性别意识,但性格方面他一直都很温和,你让他干嘛就干嘛,一直都很听话。“康康妈妈说道。
在采访中我们了解到,原来康康自小就生活在一个大家庭里,家里人很多,也经常举办家庭聚会,家庭氛围可以说是非常的和谐。
“我孙子就比康康小六岁,我们济南这边叫“小爸爸”,哎呀我这个小孙孙对康康是特别的喜欢,对康康特别好,每次说要出去买什么东西,他总能想着他小爸爸。
上次去买鞋,我孙子主动说’先给小爸爸'买一双。也不知道这孩子跟谁学的,把人们感动的不行。包括我大儿子和儿媳妇也是,都是特别懂事孝顺的孩子。“康康妈妈笑着说。
除了良好的家庭氛围,为了全面锻炼康康的能力,在疫情前,康康妈妈每年都会拿出1-2个月的时间带康康全国各地的去旅游。
康康参加户外活动
“我基本上报那种3-5天的户外团,这个团在康康8岁的时候我们就跟着了,这个团是由济南大学的两口子组建的,团员的素质都很高,不是大学老师就是医生,所以他们对康康的态度都特别友好。“
相信您也一定知道,有一部分的孤独症孩子可能会因为感统失调等原因,在外出时会出现一些突发情况,所以当我们问到康康是否会出现类似情况的时候,康康妈妈是这样的说:
“一直到2018年我们去张家界,前后差不多6年的时间吧,我带着康康外出都是很省心的。每次出去基本上我带着一个保姆,或者三个人一起跟着他,有什么情况我们可以及时应对。但好在基本上没有遇到过“失控”的情况。
与之相反的是,在这个户外的团里,大家都很喜欢和康康互动。有时候坐大车到了休息站或者景点,他们都会主动问康康说'咱们一起下去吃什么?’
咱得给孩子营造那种说话的环境和氛围,得鼓励他让他主动说话。
而且就算在平时的周六日,我也会经常带着孩子出去。我认为,带孩子到户外感受大自然对于他的康复来说是有帮助的,每天待在家里不行的。“康康妈妈说
要知道,带一个孤独症孩子出门,那家长所要承受的心理压力和负担是远超于我们想象的。
可在康康妈妈温暖的话语中,除了感动与欣慰,小编感受到的更多的是一份汹涌的爱意,那种隐藏在一呼一吸间的坦荡和真诚,或许才是康康取得进步背后的真相。
在采访最后我们向康康妈妈询问是否有一些建议或者叮嘱给到小龄宝宝或者正处于青春期星宝家长们时,康康妈妈思索了一下说道:
“首先,学业肯定不是最主要的,一定要坚持在机构里好好干预。
其次的话就是说,一定要让孩子在真实的环境里成长,只有在真实的场景里进行干预,孩子能学到的才是实用的。
最后也是最重要的一环,那就是家庭氛围。夫妻双方之间一定要和睦,别当着孩子的面吵架。包括孩子的爷爷奶奶,也别太溺爱孩子,一定要掌握好那个度。
孩子有情绪是很正常的事情,我们得正确看待,不能说让他一点情绪都不能发泄,作为家长我们得知道他是因为什么出的这个情绪。
咱们的孩子有的时候脑袋里的记忆的顺序会是乱的,就好比在冬天的大街上他想吃个雪糕,你没给他买,他肯定理解不了你的理由是什么,他就开始闹了。
但他这个闹可能不是因为你不让他吃雪糕的事情,而是因为可能很久之前,也发生过类似的情况,那个时候他的情绪就没梳理顺,一遇到雪糕突然想起来了。
这个其实不只是我的经验,我在机构这十年经常遇到过类似的情况,所以说咱们作为家长,一定要好好的分析孩子闹情绪的原因,从根源解决问题,而不是说只关注他的表面现象。“
康康做手工进行时
回顾我们与康康妈妈这段采访,着实令人受益匪浅。除了感叹母爱的伟大之余,我们更惊叹于如今康康妈妈乐观开朗的态度,并由此更多了几分敬佩。
从康康确诊时对孤独症的无知,到如今能够笑谈这段过去的无畏,这期间的蜕变怎能不令人为之动容?到底究竟要经历多少个日日夜夜的煎熬,才能做到像康康妈妈这般强大的内心?
这一切或许只是有身在其中的人才能体会到了吧。
再一次真诚感谢康康妈妈的分享,也祝愿您和康康在未来能够平安喜乐,万事顺遂。