糖友随笔三则——山文君你不能眼见的我

下文提到的治疗方案、治疗器械均不是广告。

每个人的心里都藏着秘密,我活在红尘之中,亦不能免俗。可是我当初弱小又无助,不知道从何谈起。有时候感觉自己大概是死了,有时候又感觉可能又重新活过。

山文君:今儿我得了空闲。和你说个秘密。好久没和山文君说心事了,便是刻意地想亲近些。

有段时间,我常感觉内心有气,不知往哪里撒。只好窃以为上帝未免有失公允。我一直以来都是守法好公民,这等灾事如何落得我头上?却是头一遭遇上了,内心极乱,很快失去了分寸。昏昏然不能思想,愤愤然不得安眠。

了解我的人素来知道我的脾性。平时看起来拽酷炫,其实底子是个遇事没个主意的。得了建议,又是优柔寡断犹犹豫豫的。

这大概是我人生第一次晴天霹雳。有几日总是以泪洗面,不至于到今天像个老油条,钻着血糖的空子,得了机会总是好吃好喝惯着自己。

我记得那是09年5月4日,我爹尚且没有摸清常州到南京的高速,走的砀山,开了近三小时。最后珊珊来到中华门下高速,过去三个大的十字路口到南京儿童医院。

石星主任看了我的血糖,那个时候,我坐在她边上的凳子上,看着理我触手可及地短发医生,我看她穿着白大褂,看着她5分钟就大笔一挥住院一个月。我定定的,不知道内心想些什么。

所幸我运气极好,不知是病重如此还是占了天时。我第二天就有了床位。住院血糖24.6mmol/L。当时也是年幼,或许是怕死。我当真戒了零食,一日三餐吃医院的饭,什么全瘦肉的肉圆这些。吃得倒也津津有味。当初是真的饿,出去散步,偷偷求着爸妈给我买个白面馒头,满眼羡慕地望着街道上吃香喝辣的少年。如今我回想起来,竟真有些怀念那时候的自己。我知道我没有第二个十三周岁,也不会再那么狼狈了。

于是我开始在医院里带泵治疗。主治医生刘倩奇和我父母说:孩子可能要终身带泵了。我父母便在医院里买了美敦力712,当时一天50个单位。当然,我考上大学以后有去看过刘博,并且交换了联系方式。同时也感谢父母,当机立断给我创造了当时最好的医疗条件,儿童医院里第一个用软针的小朋友,虽然我用了以后发了一次烧改成用硬针了。那时候的硬针是钢针,斜插进肚子。父母都下不去手,都是我一个人打的。突然觉得自己超酷超勇敢,是超级英雄。

我终于也没有住上一个月。住了15天。5月19日出院了。还记得那天我上午出院了,下午就去了学校。

那时候真是年轻啊。

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山文君:你尝试过割腕自杀吗?

我尝试过。在我16岁读高一的时候。

我曾经迫切地想结束我的生命,我觉得一切都是灰蒙蒙的。有段时间我拒绝活动,我拒绝进食,我拒绝交流。我怀着炙热地愿望想重启自己的人生。

于是我有了自己计划。在和父母爆发了一次冲突以后,我下定决心割腕自杀。

如今来看这件事,我已经很平淡了。大致也只是个闹剧。除了我开始表不离身,因为留下了一道细细浅浅的疤。时时刻刻提醒着我愚蠢得近乎偏执的神经质。

同时,也预示着糖尿病并发症——抑郁症降临,青少年糖尿病患者的心理健康治疗刻不容缓。

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对于自己的愤懑与不甘,我偶然读到一本书才心下恍然大悟。

《病隙碎笔》。史铁生著。

摘录其中几段与山文君品读。

之后常常糊涂,常会说:“我怎么这么倒霉!”其实谁也有“我怎么这么走运”的时候,只是这样的时候不嫌多,所以也忘得快。

生病也是生活体验之一种,甚或算得一项别开生面的游历。生病的经验是一步步懂得满足。

发烧了,才知道不发烧的日子多么清爽。咳嗽了,才体会不咳嗽的嗓子多么安祥。刚坐上轮椅时,我老想,不能直立行走岂非把人的特点搞丢了?便觉天昏地暗。等到又生出褥疮,一连数日只能歪七扭八地躺着,才看见端坐的日子其实多么晴朗。后来又患“尿毒症”,经常昏昏然不能思想,就更加怀恋起往日时光。

终于醒悟:其实每时每刻我们都是幸运的,因为任何灾难的前面都可能再加一个“更”字。

我几年以前,断断是到不了这个境界的。遇事总想找出因果,以至于在高中的高压之下终于合着心中的无解之题爆发抑郁症。

当初对数学老师兼班主任的厌恶,定是让老师蒙受了不少得冤屈。其实那只是导火索,这是心病,得需心药医。服用西药备乐种种,只能让我日日颠颠然,丝毫不起任何作用。

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都说爱笑的女生运气不会差。

我在高中生涯里遇到了另一位班主任,真是运气爆棚,他也是一位一型糖尿病患者。山文君,你看终于有人懂我内心的困苦。

无巧不成书,我有一回去校长室喝茶,偶然和校长谈起此事。校长和我说,他是一位二型糖尿病患者。

突然我就笑了,发自内心的笑了。因为这些,我得到了更多的关心与关爱。且不需说是因祸得福,却是让我压抑烦闷的高中生活和班主任和校长共享了我们的秘密,回忆起那段苦涩的岁月也带上了温情。

即使我想起自己在高三的时候免疫力低下,患了湿疹。背上、腿上满满的疹子,痒得紧,一挠便是又破了,整日整夜无法入眠。我也能很平和。

明明在讲自己的故事,却仿佛在说别人的事,恍如隔世。

你终究要与过去的自己道别。在成长的路上,虽千万荆棘,吾往矣。

学校

我终于等到了自己的录取通知书。

南京中医药大学。生物制药15级新生。

这个学校小巧玲珑,20分钟便是从南走到北。小有小的好处,处处透着精致。北门对面地铁站,西门左转步行一刻钟鼓楼医院仙林分院。

每年十一月,西门大片大片的格桑花海盛开。粉红色,成片成片的连成海。航拍照片可以见得格桑花海果真名不虚传,如在画中行。

我读了大学建了自己的公众号。主要目的是写给我妈妈看的,也就是说这个公众号只有我妈妈一个粉丝。公众号的名字取自顾城的现代诗《我的心是一座城》:

我的心是一座城,一座最小的城。没有杂乱的市场,没有众多的居民。冷冷清清,冷冷清清,只有一片落叶,只有一簇花丛,还偷偷掩藏着——儿时的深情

关于笔名:椒盐饼子西洋糕。取自汪曾祺先生最满意的小说《职业》。汪曾祺先生甚至为此谱了曲子。椒盐饼子西洋糕,捏着鼻子吹洋号。我私心这是个情侣名。又者,既然是曲子。变有了更丰富的意思:希望流金岁月能如歌。

南中医格桑花海

注:关于选择大学的TIPS:

  1. 尽量选择省会大城市,医疗条件好。

  2. 尽量选择出行方便或者到医院附近的学校,特别关注校区。

  3. 确保胰岛素能够及时供应上。

第一次崩溃

我在大学里的第一次痛哭流涕献给了军训。第一次感受到全世界都在针对我的美丽。军训之前写的应对策略一下子全盘被否定,于是我开始嚎啕大哭。

第一天晚上抱着学长哭,内心意难平。这段实在太丢人了。如今回想起来,我也是冷冷地对自己一笑,呵,女人就是矫情。

第二天白天找辅导员哭,当真应了贾宝玉那句“女人是水做的”。哀愁、忧郁、孤单、绝望,千百种心情一齐涌上心头,我不知道如何描述这种感觉,我找不出合适的词汇。若说是风萧萧兮易水寒,壮士一去兮不复还,断断是不准确的,毕竟不要我的命。大抵是一种少年不知愁滋味,爱上层楼,爱上层楼,为赋新词强说愁。

第三日我太痛苦了。在辅导员的帮助下,我走进了大学生心理咨询室。大学生心理咨询室是个好地方,专业的心理老师,免费的,只是需要预约时间。正好我长了智齿,实在太疼,校医院给我开了假条,终于,我的军训告一段落。连着去了好些日子的大学生心理咨询室,心情好了些。

军训此坎已过,大学生活拉开崭新的篇章。

注:关于军训的TIPS:

  1. 前提是在自己能力范围内参加活动。行就上,不行不用逞强。

  2. 可以在当地找熟悉的医生开好类似腿部或者膝盖受伤的病假条。

  3. 参加军训做好防暑降温工作以及相关胰岛素用量的调整。运动量大流汗多可以停用胰岛素。

第二次崩溃

大学生活 真是美好啊!

没有人天天问你,数学卷子写没?英语单词杯没?语文默写过没?物化改错整没?我像一只自由小鸟,加入了两三个社团,小日子过得那叫一个美滋滋。各种社团聚餐、同学聚餐、同学的同学聚餐,我开始胡吃海喝。

于是很快地,我要为自己的任性和毫无节制买单。我的血糖快爆表了。2016年暑假我去参加鼓楼医院的糖尿病夏令营,糖化测下来12.3,也就是说我的血糖平均18mmol/L。于是我上了大学的第二次泪流满面在一个知道自己糖化结果的深夜。这次不同于上次的嚎啕大哭,这次是躺着静静流眼泪。

我觉得,我废了。一下子失去了信心,一下子前途一片黑暗。当时的心情真是不是黑夜给了我黑色的眼睛,是我本来就是瞎的,世界再敞亮也和我没关系。

有时候,我真觉得我爸妈大概前世是白衣剑客,总能救我于水深火热。我被爸妈安排住院了。当然是我自己呆在医院里面,毕竟我是成年人了。之后我都主动联系冯主任预约床位去住院调理。

我是真的渴,还不想喝白开水。我疯狂地喝牛奶,5天喝了28罐牛奶。我也是在医院里遇到了一道去夏令营的万JX和范BB,经常三个人吃完饭在那闲逛,游荡来游荡去。突然感觉今年我去夏令营测得糖化6.4,于是连着回忆以前的日子都变得活色生香起来。

具体可以参考我在知乎的回答。写了些住院有趣的事情,复制链接或者点击阅读全文可以跳转。

https://www.zhihu.com/question/31372487/answer/119049666

注:关于打胰岛素的TIPS:

  1. 我的宿舍没有独立卫生间,但是床上有床帘。拉上床帘,那便是另外一个世界了。

  2. 没有冰箱如何储存胰岛素。我是放在小盆里的,盆里有水,胰岛素水上漂,上面毛巾盖着。

  3. 耗材之类放在床边置物篮里,外面看是个化妆包。

爱情

得不到的永远在骚动,被偏爱的永远有持无恐。我在大学里也谈了几段失败的恋爱。说说其中两段于山文君分享。

01

其中一段谈的是异地恋。

我在南京。他在西安。

那真的是个挺好的男孩子,他从西安到南京来看我,520给我发520元红包,容忍我的矫情,容忍我的小情绪。尝试着了解我。

可惜缘浅。

后来我听到《南方的我,北方的你》,总会带着甜蜜回忆你。

02

还有一段是个在南京读书的男生。

我在南京仙林。他在南京江宁。

我体育堪堪及格。他是体育部部长。

我告诉他了,我是糖尿病。那天,我们在南京德基7楼南京大排档吃饭当时开口的时候内心百转千回。我想着要不说个糖耐量受损这种,含含糊糊告诉他我吃不得甜的。后来,我还是说了实话。

很高兴,他对我说他不介意。他说那我一定特别甜,毕竟连血都是甜的。

说到分手。原因有二。

一是他是单亲家庭。家中独子,我爸妈考虑我的情况希望以后男孩子和我们一起生活的,看起来希望渺茫。爸妈不是很满意。

二是他想发生性关系。我这个人屁大点的事情都要和我爸妈汇报一下。那天我和爸妈一齐吃饭,我爸爸一边啃着猪蹄,一边和我说:乐乐啊,你要有你妈妈一半狡猾就好了。我爸妈还语重心长地教育我:乐乐啊,千万不能啊。我是我爸妈的脑残粉,坚决贯彻爸妈的圣旨。

当初我是这么劝退的。我这个人一般和别人讲道理。我说:我觉得虽然有避孕套在,但是扔有3%的几率,如果不幸中招,我要有个退路,先准备20000元可支配现金。

后来,就喜闻乐见地分手啦。

注:关于大学生啪啪啪的TIPS:

不可以!不可以!不可以!

重要的事情说三遍。

学业

如果一切顺利,我2018年6月会前往澳大利亚布里斯班格里菲斯大学内森校区开始我的留学生涯。

学习成绩中等偏上一些,所有课程都通过了,没有挂科。虽然有的课程有些磕磕绊绊。

申请上了本导生。

申请上了大学生创新项目第一主创。

顺利过了英语四六级。

崇尚务实,拒绝浮躁。

后记

其实我和正常人是没差的。只是我和你有些不同。我们进食,谁都需要胰岛素来平衡血糖。不过你是胰腺自动分泌的,而我是手动添加的。你体验过手中握着胰腺的感觉吗?如此说来,倒是有种手中自有乾坤的优越感。打个比方,有些富贾豪绅,买车自动挡;有些经济没那么好的人,买车手动挡,一样在马路上飞驰,一样遇到红灯停下来。

不要在愤怒中回顾过去,也不要在恐惧中展望未来,而要在清醒的认识中体味现在。

你需记得:向前有路。

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