陌生的"渐冻人"，一生都在渴望夏至……
2000年，在丹麦举行的国际病友大会上，正式确定每年的6月21日为"世界渐冻人日"，今天正是国际上第20个"渐冻人日"，但我们对"渐冻人症"这种罕见病的了解仍然极为有限。
虽然你可能对这个病症感觉很陌生，但说到霍金，你应该就明白什么是"渐冻人症"了吧？
"渐冻人症"，在医学上的学名叫做称肌萎缩侧索硬化症（ALS），是运动神经元病（MND）的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉会逐渐无力直至最后瘫痪。此外，说话、吞咽和呼吸功能也会逐渐减退，因呼吸衰竭而死亡。
这种疾病看起来就像是身体逐渐冻住一样，因此俗称"渐冻人症"。
"渐冻人"对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而它却是世界卫生组织列出的五大疑难杂症之一，与癌症、艾滋病、白血病、类风湿齐名。
世卫组织5大疑难杂症
"渐冻人症"的发病机制复杂，其中10%~20%的患者是遗传因素导致的，大部分的患者病因不明。可以明确的是，"渐冻人症"是神经性疾病，影响的是运动神经元，病人的智力和感知都不会受到影响，会十分清晰地走向生命的终点。
多数渐冻人的生存期仅有3-5年，只有20%的人活过五年，将近10%的人超过十年或更长。霍金病逝时享年76岁，作为渐冻病人生存了55年，创造了"渐冻人症"的奇迹。
"渐冻人症"的基本情况
我国目前有20万人患有这种运动神经元病，而由于这种疾病在认知上的匮乏，他们当中很多人都得不到及时、正确的诊治。
目前，利鲁唑片是唯一经多项临床研究证实可以在一定程度上延缓病情发展的药物。
但这种药一个月的花费就要4300元左右，再加上其他治疗、营养和护理等方面的支出，对普通家庭而言经济压力巨大！
好消息是，2017年，利鲁唑片在我国部分地区纳入了医保报销范围，随着报销范围扩大，将大大减少患者的经济负担。此外，美国食品和药物管理局已批准依拉达奉注射液用于"渐冻人症"，基于基因靶点的小分子药物也可能在不久之后获批，这是"渐冻人症"的希望。
现在，我们对"渐冻人症"有了较为清晰的认识，那么这个病症是否在重疾险的保障范围内呢？
答案是绝对在保障范围内！而且是属于保险行业协会与中国医师协会共同定义的25种重疾中的第22个，因此在所有保险公司的重疾险条款中都必须涵盖该病症。
在重疾险条款中，它是属于严重运动神经元病中的一种。
"渐冻人症"在重疾保障范围之内
2005年有个很火的日剧，叫做《一公升的眼泪》，改编自真实的故事。
大美女泽尻绘里香饰演的池内亚也出生于一个平凡而幸福的家庭，从小好学上进，考上了心仪的高中，并和锦户亮饰演的麻生遥斗暗生情愫，日子虽然平淡却很幸福快乐。
可是没想到正值花样年华的她，却患上了不治之症，池内亚也的身体机能开始不受控制，走路无法保持平衡，经常跌倒，甚至不能好好写字。
最后，池内亚也依旧被病魔夺去了生命，但她在家人以及麻生遥斗的支持下，乐观地度过了余下的每一天，没有给自己的青春留下遗憾。
《一公升的眼泪》剧照
看过这个日剧的观众，除了哭得稀里哗啦以外，可能会产生一个疑问：池内亚也的病症看起来有点像"渐冻人症"，它们是同一种病吗？
其实不是的，池内亚也罹患的是脊髓小脑变性症，是以运动失调为主要症状，病理学上是以小脑及其传入、传出途径的变性为主的疾病，临床主要特征为肢体共济失调和构音障碍。
所以，脊髓小脑变性症病变部位在小脑，而渐冻人症主要病变部位在运动神经元。打个比方，脊髓小脑变性症就像是运动协调器出了问题，而渐冻人症是运动控制器出了问题。
虽然两种罕见病的成因和病变部位不一样，但都会对患者的生活造成巨大的影响，最后都会坐上轮椅。
那么，"脊髓小脑变性症"重疾险又是否会赔付呢？
和"渐冻人症"不一样，"脊髓小脑变性症"可能赔，也可能不赔。
这是因为"脊髓小脑变性症"不在保险行业协会与中国医师协会共同定义的25种重疾之中，各大保险公司将其纳入重疾险条款中就能赔，如果没有纳入条款就不能赔。
不过，现在很多重疾险都会将"脊髓小脑变性症"纳入重疾险病种之中了，大家在投保时可以仔细查看一下。
部分重疾险中有"脊髓小脑变性症"保障
重疾险的作用在于，只要被保险人罹患保险合同约定的疾病，就可以获得保险公司的定额补偿，买了多少保额就赔付多少，和怎么用这个钱没有关系，哪怕不用来看病而是用来旅游也没有关系。
因此，重疾险给付的保险金不仅能够为被保险人支付高额医疗费用，还能够补偿被保人的工作收入损失，提供患病后的经济保障。一份保额充足的重疾险，可以避免家庭经济陷入"因病致贫"的困境。
渐冻人霍金说："我这一生，都在渴望夏至"！
我们比他幸运很多，我们的这一生，又在渴望什么呢？