罕见恶性肉瘤 医生宣布无治 他们四人已经三十多年了！
恶性肉瘤，细胞癌变失控的产物，号称“比癌症还难治”，发病率不高，但类型众多，其中更有一种类型，叫腺泡状软组织肉瘤，简称ＡＳＰＳ，平均１４０万人才有一个患者，堪比六合彩中奖的概率。全国存量一千多患者，每年新发病约百余人。
这么多类型的肉瘤，特性各异，人数不多，罕见病，没有市场，不象肺癌、肝癌、肾癌、乳腺癌和前列腺癌那样，因为人群庞大，研究者众。肉瘤其诊治，现实中，难度相当之高。
腺泡肉瘤这么罕见，以致于全国顶尖三甲医院，一年也遇不到几个，省级肿瘤医院，一年也难遇到一个，地县级医院，几年难遇到一个，这造成医生们处理起来，极缺经验。
水平高点的，按一般软组织肉瘤对待，水平次点的，按普通癌症处理。手术放疗化疗三板斧再说，遇有远端转移，套用大癌种经验：尽人事，听天命，活不了多久了，该吃吃，该喝喝，去旅游吧，别治了，治不好。
然而，不信邪的患者和家属们，抱成团，集成群。不但，互相交流全国各地治疗经验，而且，钻研和学习海外欧美前沿医学动态，掌握国外已经上市港澳有卖而国内还没上市的新药新疗法。
更可喜的是，建群四年来，统计归纳了腺泡肉瘤的七大规律九条建议，已能国内三甲医院的肿瘤医生所不能。
详见：
对于腺泡肉瘤ＡＳＰＳ，命运关上一扇门：化疗无效，却又打开了两扇窗：肿瘤细胞有惰性，进展缓慢，有远端转移仍有漫长的平稳期；对免疫针ＰＤ１单抗的整体响应率，位列五六十种肉瘤的前三名。
ＰＤ１单抗，治肿瘤病往根子上治，即，人体的免疫系统不识别不扑杀肿瘤细胞，一旦起效，免疫系统具有记忆功能，将维持很多年。然而，费用不菲，
但是，国产ＰＤ１药厂，争先恐后，前赴后涌，一窝蜂地试验，众多的免费临床入组，带来无数免费试用ＰＤ１的机会：
详见：
抗血管靶向药安罗替尼能协同增敏PD1效果吗？ 肉瘤免费入组机会又将到来
腺泡肉瘤群成立四年来，截至2018-12-15，共收到217名腺泡状软组织肉瘤病友的病情动态资料：
1）病史大于10年：34人，其中，20年-30年10人，大于30年4人。
大于20年以上病史共性：原发灶均及时切除，充分享受了腺泡肉瘤的平稳期。
大于30年以上病史共性：原发灶切除后N年未理会，再次不适就医时，处在快速进展期且肿瘤巨大。
2）出现肺转移时间大于十年及以上的12人，肺转移最长时间16年。
四位病史大于３０年的群友中，季军是一位木匠老师傅，已做外公，快做爷爷了。关于他的情况，已以自传体日记的形式，形成了文章。
第四名和亚军，均是由子女代为进群，没有明确授权，暂不便透露情况。
冠军，今年３６年病史了，昨天发来最新一期复查报告，胸肺部结节明显缩小，免费的ＰＤ１起了效，高兴之余，愿意分享快乐和祝福。群里交流，原文呈现：
华哥:
仔细复核了你发来的复查报告，恭喜，ＰＤ１起效了！
双肺结节在缩小。
肝内是囊肿，去年七月时说过。
ＰＤ１起效后，骨病灶骨损，也会得到控制，但不能修复，需要入组结束后出组时，打骨转针、补钙和维生素Ｄ来修复。
你是群冠军，腺泡肉瘤３６年的病史，谁与争锋？
看到你在ＰＤ１免费群里的欢呼，我心情也很激动：不枉我曾经反复开导你，劝慰你，把失去信心、懒得治、懒得动的你，苦口婆心地劝到ＰＤ１组里！
群友Ｍ:
华哥是恩人。
华哥:
这个群宝，我的确费了很多心思和口舌。
无数次拉家常式闲聊，劝慰和开导。
回头来想，我真不是简单安慰吧？我说的都是真实不虚的信息，不是用假话来安慰！
但她，懒到，连我发的入组链接都不愿点开看。
从任其自然，完全放弃的状态 到今日效果报告出炉，激动欢呼。
冠军：
谢谢华哥。
华哥:
欣赏你的分享精神！
３６年病史的腺泡肉瘤在群里，人心就稳了。
红旗不倒，冠军仍在，谁敢言放弃？
冠军：
而且我目前状态很好。希望大家都能好！
华哥:
你是对那些，看到胸肺有转移结节，就说活不了多久的肿瘤医生的一种反击。
可惜俺没有权，也没有钱，不然，象你这样的案例，医治费用可以全报销了。
是肉瘤界的珍宝级案例！
群友Ｍ:
我一直在群里见证这个奇迹案例。愿越来越好！
冠军：
@华哥 对对，我想起9年前做过体检，医生说我胸部有阴影，我觉得没有不舒服就没去管它。我现在想，那时候是不是肺部就开始有结节了？
当然这只是个人盲目的想法。因为那时候也没做过ct，只做了胸片。
群友Ｈ:
我昨天见了一个中医。我说我肺转一年多了，那中医说医院检查错了，肺转怎么可能活这么久，你精神状态这么好，绝对是医院搞错了。
华哥:
病史你第一，肺转移无资料证据证明你最长，
群里肺转移最长16年，另有其人，能拿出资料证据。
冠军：
嗯，只是觉得肺转不可怕。
华哥:
@群友Ｈ
珠海最近也出现了两例，让医生汗颜的案例:
一位中山患者，肝癌晚期，在珠海中大五院宣布治不了，最多还有两三个月的寿。
家人把棺材买回了。
乐伐替尼 一个月，即让椎骨转移瘤统统缩小。
联上ＰＤ１，头部结节消失。
从躺在床上动不了，到下地自由走动，自己把棺材用三轮车拉回去退货。
成为笑谈。
另一例，是腺泡肉瘤，就是江门那女孩，在本群。她打第一针ＰＤ１时的情况，有日记描述。
详见：坚强人生 普通人的抗癌故事 我今天终于打上了进口版PD1
珠海人民医院，肿瘤内科医生，１月份第一针时，认为是在浪费钱，那么贵的针，一万八。
现在才四月中，复查，胸肺部结节减少和缩小，没有化疗，没有吃药，每２１天打一瓶吊针，除了轻微甲减，没有其他副作用。
主任又惊呼是奇迹，三个月还差几天，竟然见效。
肿瘤治疗中的人生百态，酸甜苦辣，悲欢冷暖。
详见：癌症 无药可救与有救无钱
群友Ｎ:
继第五个病友CR后，好久都没有这样的好消息了。
群友ＡＨ:
我也在入组用着免费的ＰＤ１，还没有太大变化，着急。
群友 Y:
我从去年9月1号动完手术，到现在都没有检查，最近左肩膀很疼，胸部偶尔会痛。
应该做什么检查呢？
冠军：
肝内囊肿不知道是什么原因？
愿我们大家都能好！
群友Ｚ:
记得我2014年底的时候去看一个老中医，把咯血和肺部有转移瘤告诉她，她对我家人说，回去要什么好吃的都给我吃，就几个月时间的命了。所以感觉被医生吓死的还真是哦！