搏一搏，单车变摩托
前面废话多，是避免别人抬杠。中心思想可以直接看后面几段。
不讲究美观，坐久了腰疼（腰椎骨转移）。全是字，请见谅。
我知道很多朋友关心着我，我也时不时发个朋友圈告知大家我还活着。但对于治疗的过程和效果，不单是朋友关心，很多病友也关心。索性我就把治疗的一些想法和经过写下来放到公众号吧，是一个记录，也是希望能够闯荡出一条路子。
先说什么呢，先写写我的治疗思路吧。众所周知，我和我家那口子都是科研民工。所以在治疗的一开始，我们是非常非常的严谨。以科研的态度和精神去面对治疗，查阅文献也更多以那些可信度高、有人体临床实验数据的为主，对于各种辅助的野路子，有争议的问题，我是存有疑虑的。对于中药，我更是深受我老公的影响，算是个中医黑。
然而，治疗久了就不免生出疑虑。为什么同一个方案，同一个病理分型，有的人效果好，有的人效果不好？为什么有的人搞所谓的野路子也有效？这些，实际上都是正规数据无法解释的。当然，在科普界里，这些都是不可解释的因素。放到数据模型里，大概就是无法解释的变量了。
但我是个科研民工，我做社会科学，我老公是纯基础理论。对于数据，我们俩加起来得有30年的经验了。生病前我们也时常讨论数据的可靠性问题，所谓数据，实际上只是抽象化的冰冷数字。但具体到个案身上，远不止如此。在医学领域，为了严谨，讲究循证医学。对于药物的使用，也非常的依赖于临床实验的数据。也正因为如此，许多的医学科普都非常强调数据。对于一些所谓的偏方、中医，多嗤之以鼻。认为没有临床的大样本数据，本身就是不可信。
但是，以我微薄的数据分析经验，量化分析只是研究的一种手段，质化研究也是非常重要的。在理科领域，大多习惯于量化分析，比如物理学，但就算如此，数据也解释不了全部。按照我老公的说法，量化模型估算出来的值如果照搬拿去观测，可能一辈子都观测不到，因为数据并非全部。最重要的是，人类的科学发展到了今天，所窥见的不过是科学的冰山一角，没有人敢妄言我们已经足够了解这个世界和我们自己的身体，因此有很多无法解释的案例，仅仅是我们的科学没有进步到可以解释而已。
也正因为如此，在我们社会科学领域，这些年越来越讲究混合研究——也就是量化分析和质性研究相结合，其优势是即照顾到了大数据的概括性，又不放弃个案的特性，这在我们教育领域做得非常的多，也因此提炼了许多可供决策参考的个案经验予以推广。而在这一点上，医学界和社会科学显然是不一样的。大概因为医学不是社会科学，理科普遍是非常强调量化的数据，作为制定指南的标准，这本身倒也无可厚非，大部分的早期病人确实是在量化数据的范围内能够得到一个非常好的治疗，在乳腺癌领域，大部分人甚至可以治愈。
然而这种量化研究的数据，在晚期乳腺癌的治疗里遭遇了瓶颈。与一二三期乳腺癌不同，四期乳腺癌患者更容易耐药，就算是上海复旦肿瘤医院的数据，五年生存率也仅仅是接近50%，如果从全国范围来看，这个生存率则是大幅下降的。
按照指南内的方案，四期乳腺癌可以用的方案并不算多，并且耐药总是不可避免。这样在治疗中，在标准的方案用尽后，治疗更多的是遵循专家的经验去尝试拯救、延长四期病人的生命，因此有了晚期乳腺癌的专家共识。有了张煜医生的事，大家也知道实际上在晚期标准指南之外，医生跨适应症开出方案实际上是一种职业生涯的冒险行为，而专家共识也仅仅是在紧跟国际成熟的实验数据上稍微做出了一些探索。
就是这些探索，已经拯救了无数人的性命，比如有的医生会让患者一直使用赫赛汀，耐药就换化疗药。但实际上按照标准的治疗，病人赫赛汀耐药就不该再继续用了啊。但医生反复这么轮换着用，就是有人受益，最长的人我知道有6年的。再比如有的医生会让患者尝试安罗替尼（一种抗血管生成的药物），也是有的病人受益颇多。
实际上，乳腺癌晚期治疗的专家共识，可以看作是一种自发朴素的质性研究（更确切的说，还是混合研究，因为是有一些数据基础再去尝试，但数据基础并不成熟）。其本质是有经验的医生，在紧跟国际前沿的基础上，做出了一些方案的探索。并在此基础上，不断积累案例的数据和经验，最后将这种经验转化为专家共识。当然也有一些没有进入专家共识，但是会成为一些知名专家经常开出来的方案。也正因为如此，晚期群里去看了大咖的病友，会自发的转发一些大咖的方案。比如王树森、徐兵河等人会开出来的一些方案，大家都会去收藏、揣摩——毕竟不是每个人都可以去北上广看病，如果看不上大咖，在无药可用的时候，尝试大咖开给同一个病理分型的病友的方案，也不失为一种选择。
在实际的治疗过程中，我们总是会遇见有一些病友的效果特别好，一种药就能够CR（全身无肿瘤），但为什么这些患者能够预后更好？在四期患者里这种案例极难得出结论，一个是案例比较少，一个是很难根据个案去推论出数据模型的结论。因为我们无法预设哪些患者可能预后更好，所以也无法就一些可能的自变量去进行检测，只能有一些基础的数据，例如患者的年龄，性别，病理分型，体力状态，体重等。但对于治疗效果可能有效的一些自变量，例如体内各类免疫细胞的活性、质量与数量，肠道菌群的结构，肿瘤内部微环境的指标等，则是很难去建立一个数据库来进行全方位的对比的。即便是建立了这样一个数据库，其建立的逻辑也是基于现有的知识基础，但最前沿的一些变量未必可以及时反映，在模型中只能解释为误差项。这可能导致患者疗效非常重要的因素被忽略。
说了那么多前面的，我承认我是怕人抬杠。以上是我以科研民工身份写的一些治疗思路的逻辑，翻译成大白话看这里就行——数据不是一切，并且要一个完全科学的数据在经济上与可行性上都无法取得最优解。在这种时候，对个案的分析与探索就尤其重要，在一些医学大咖那里，我相信他们有在做类似的事情，并且也拯救了很多病人。但对我们病人来说，我们会觉得远远不够，这事实上也是我们患者和医生在治疗理念上的巨大鸿沟，他们讲究的是在绝对科学的框架下去进行迈出一小步的探索，这是职业操守，也是保障自身职业安全的做法，无可厚非，换了我也会如此做。但是，作为病人，如果标准的各类方案和大咖的尝试都已经用尽，我需要活命的情况下我等不了那么久，我会倾向于迈出一大步，进行一些相对科学的探索。
之所以是相对科学的探索，是因为这可能迈入了俗称的野路子治疗。我先说一下我对野路子治疗的几个原则：
第一，仅适用于晚期，早期患者听医生的。你们真的可以好好的。
第二，晚期部分患者在标准方案有效的情况下，不必要参与这种野路子。因为是药三分毒。比如那些靶向药就可以吃几年的，真的不用倒腾那么多。
第三，野路子其实是需要很强的辨别能力的。因为一不小心就会变成各种神医神药的吹嘘，容易赔钱又赔命。这一点其实争议很大，因为很多人都觉得自己有足够的辨别能力，我也不例外，我就不展开说了。容易被诟病。
那么，什么是野路子呢？对我来说，野路子实际上也分很多层次。这些野路子说白了就是死马当做活马医。对我来说，搏一搏，单车变摩托，数据说我能活3年，我活3年半就算是赚了！
第一层次是跨适应症用药，根据基因检测的结果，查阅文献，找到靶向药。跨适应症用药。比如胆管癌就有检测出HER2靶点，使用8201到CR的。
第二层次是一些万金油药物的跨适应症用药，比如抗血管生成的药物。在乳腺癌里，医生跨指南使用比较多的是贝伐单抗，阿帕替尼和安罗替尼。但实践中，我见过阿西替尼逆转耐药又延长原有方案2年的三四个，乐伐替尼单药吃CR的两个……
第三层次是根据一些有数据，但数据不够询证的药物来使用。比如说阿司匹林，二甲双胍，双硫仑这种文献很多，但是人体试验的数据其实是比较少的（尽管双硫仑发了nature）。
大概就是上面的吧，不多说了，累了。虽然我是科研民工，但我没打算把这些引经据典写成科研文章。因为我的第一身份是病人，生病之后真的好懒，不想费脑子。