一名类风湿患者的未来打算

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当我被诊断患有类风湿关节炎（RA）时，我还是一个蹒跚学步的小孩。那可是很久很久以前的事儿了！有RA相伴三十八年，这肯定会对身体造成伤害。现如今我已经是40多岁的人了，变老是不可避免的，但我担心的不是衰老带来的问题。

两个因素影响我童年时期的求医之路

首先，治疗方案有限。说白了，只有几种药物可供选择。

但就这几种还不是特别有效，或至少不如现有药物（如生物制剂托法替尼）这么有效。我从药房拿回的药物中至少有两种已因为疗效不佳而销声匿迹了。生物制剂通常在其他药物未能阻止炎症发生的情况下使用，可减缓甚至终止关节炎病情的进展。

第二个因素是纯粹的运气（或厄运）。我的RA非常严重。我的所有关节都发生变形或者活动受限。反正，我没有遇到过谁的RA比我的严重。（我希望，我是唯一的那一个不幸的“稀有动物”——我宁愿其他人不会经历这样的痛苦。希望药物能在他们身上有效，受的罪少些。）

未来RA会造成什么后果？

我这辈子已经适应了自身的疾病和残疾。我乐于使用我的辅助工具，喜欢驾驶我速度还蛮不错的电动轮椅。但是，我一直在为未来几十年做打算，考虑随着年龄的增长，RA可能会导致什么结果。

与其他人一样，尽可能保持健康，应对任何疾病就会更容易一些。我需要平衡饮食，定期锻炼，适当休息（对我而言就是额外休息，因为我一直在与RA导致的疲劳进行持久战）。因为RA，所有这些生活习惯可能都需要调整，比如，加倍小心地管理（对我来讲是减轻）体重，尽可能减少炎症，降低关节压力。由于关节限制和痛苦我必须调整运动项目——比如游泳、轻量举重或辅助行走等。

关于衰老相关问题，心脏健康是我最担心的麻烦之一。研究表明，RA与心脏健康风险相关，可能是由于机体炎症所致。所以我能做的一件事是，让医生每年检查一下我的心脏，帮我监测心脏健康。

另一个问题是癌症，这与RA的自身免疫问题或治疗药物有关（可能两者兼有）。

也许最大的问题是RA病情缓慢而持续的进展。虽然成年后RA导致的损伤确实减缓了一些，但我仍然眼看着健康每况愈下。我没有了20年前的力量或耐力。（当然，年龄大了也会发生类似的变化，但是患上RA后这类变化肯定更加明显，我已明显感觉到疾病带来的不便。）

无法预测在未来10到20年我会变成什么样子，但很可能病情会恶化，需要更多帮助或更多辅助器械。我想着提前计划，这样将来才能获得最大限度的支持。这意味着尽可能增加积蓄，而且要考虑如何方便生活起居（如楼房住一层，方便轮椅进出）。

显然，我们不能知道未来一定会怎么样。但我的目标是好好变老，尽管有RA在旁。