带着5个月的孩子,跑遍全市医院,只求“真相”| 星宝故事 2024-07-28 13:44:12 全球约有3500万的孤独症患者,其中,我国的孤独症孩子约为300万~500万人。很多家长往往要等到孩子2岁,甚至3岁才认识到孩子的行为是异常的。这时,他们才开始担心,因为孩子还不会说话,也不懂得如何与人交往。经过仔细询问,通常会证明,这些问题是从出生时或是在婴儿早期就存在了的,而这些家长才开始懊恼为何没有更早的发现并进行干预。一次偶然的机会,我认识了雪儿妈妈,她告诉我,她的孩子刚刚满9个月,但是已经接受了3个月的孤独症康复训练。那么,她到底是如何发现孩子的异常并进行早早期干预的呢?让我们听她娓娓道来……口述 / 雪儿妈妈编辑 / 嗨脑仁 1上帝对我的孩子太不公平还未等雪儿正式降临到这个世界,命运便开始了它的捉弄……孩子出生的时候,因为羊水严重污染而导致缺氧。2个月大的时候,我们发现她的嘴巴和腿抖得特别厉害,便带她去医院检查,但却查不出任何具体的原因,医生说可能是出生时缺氧导致的后遗症。孩子的爷爷奶奶也说“这是孩子成长的正常现象,不用管”,让我们再观察一阵子。于是我们又等了一段时间,在这期间,我们又发现了新的问题——正常来说,3月龄的孩子,已经能对他人的互动有所反应了,但是雪儿3个月大的时候完全不会与人对视、也没有其他任何反应,最主要的是不会被逗笑,当时我还抱有侥幸心理,认为可能只是由于“年龄太小”而已;5个月大的时候,雪儿没有任何好的变化,我们便立刻带去医院,最终诊断为“疑似孤独症”。 2跑遍全市医院,只求“真相”历经千辛万苦才得出的诊断结果,其中艰辛,也只有自己明白。我们去的第一家医院,医生说孩子的肌张力偏高,诊断为中枢神经障碍。当时对于这个结果,我还有点小庆幸。之后我们去了康复中心,也仅仅只是简单做了一些康复检查和训练。我在这家康复中心遇到了一个妈妈,她家孩子是严重的孤独症。她看到雪儿之后,非常直接地告诉我:“雪儿不可能是中枢神经障碍,一定是孤独症。”听完她的话,我的心突然凉了半截,我立马反驳说“不可能”。虽然嘴上并不承认,但是心里特别害怕。据我了解,孤独症是世界级难题,是终生无法治愈的,我很害怕雪儿一辈子都要承受这样的痛苦。老公白天要上班,我便只身一人带着孩子去看医生。市内的所有医院我基本都跑遍了,甚至想尽各种方式挂专家的门诊号,每到一家医院我都要求给孩子重新测听力、测智力、做各项评估。从跑医院,到带雪儿做康复,大概耗费了一个月的时间。这短短的一个月,漫长得就像过了一个世纪。我曾拥有短暂的希望,现实却又狠狠地给我泼了一盆冷水。 3做好早期干预,重在建立意识雪儿现在刚满九个月,已经进行了三个月的康复,目前进步不小。之所以能这么早发现异常并实施干预,也许跟我过去的工作经历有关。结婚之前,我曾从事早教方面的工作,了解过这方面的知识,也接触过几个孤独症的孩子。其中有一个孩子,很喜欢原地转圈圈,而且是不停地转,不论妈妈如何呼喊,他也丝毫没有反应。他当时已经三岁了,却因为无法独立如厕,仍然穿着纸尿裤。所以,在雪儿出生之后,我十分注重她的成长发育状况。在我看来,雪儿的异常表现已经很明显了:她特别喜欢色彩鲜艳的和旋转的物品,但唯独对人没有兴趣,也不爱跟小朋友互动。有时候,我会把她和五至七个月的孩子放在一起,对方小朋友会主动抓她的手,但她只是自顾自地低头看袜子,或者试图抓对方手里鲜艳的玩具。这也是为什么,我如此急切地要带雪儿看医生的原因。我接触了很多孤独症的孩子,其中有些孩子直到四、五岁才开始做干预训练。好几个妈妈都说“孩子两岁的时候特别好,所有方面都做的不错。但是两岁之后,突然间就变成这样了”。对于这个观点,医生向我解释:“这些孩子在两岁之前已经出现问题了,只不过那些家长没有细心观察,没有发现孩子的问题,才导致孩子干预得这么晚。”因此,我想建议各位家长:早发现,早干预,并且坚持下去,孩子一定会慢慢变好的。 4女子本弱,为母则强也许因为这是我的第一个孩子,我心中的弦始终紧绷着。从怀孕到孩子出生,再到现在,没有一刻是放松的。刚开始去医院检查的时候,我只是紧张和害怕,担心孩子的身体健康。可是当专家告诉我诊断结果的那一刻,我真的崩溃了,这个打击太大,太大……那段时间,我日日以泪洗面,我觉得这个世界没有盼头了。不过好在,带宝宝康复的过程中,我认识了很多孤独症孩子的家长,我觉得他们看起来都很乐观。慢慢地,我也想开了,并且坦然了:我要保持积极的心态,尽最大力量帮助雪儿变好。前两天,我的爸妈和公公婆婆都阻止我,要求我停止干预,他们说我被骗了,是白费力气。当时我特别生气,我觉得他们作为长辈,完全不理解我。他们不懂孤独症会给孩子、给家庭带来多大的伤害!虽然雪儿与我们几乎没有互动,但,每当我沮丧的时候,我都能感受到她的无助和安全感。我想,这大概就是“母女连心”吧!所以,我要更加勇敢,因为孩子需要我。不管前方有多少阻碍,我都会奋不顾身地闯过去! 5也许有一天她会带给我惊喜现在,我特别深刻的理解“家家有本难念的经”这句话的含义。试想,如果雪儿这一生无法独立的话,那我们岂不是要时时刻刻都陪伴在她身边,照顾她生活起居的点点滴滴。我觉得这对我来说也是一种束缚。不管是精神上还是在其它方面,我和老公的压力都非常大。但是,只有雪儿更好,我们才会更好,一家人才会更好。我和雪儿爸爸准备再干预半年,然后带她去北京,找更权威的专家确认。如果真的要继续康复的话,不管是康复3年、6年、10年,只要孩子能好起来,我觉得就是值得的。现在,我已经做好了最坏的打算和最万全的准备。或许有一天,雪儿能给我带来意外的惊喜呢? 赞 (0) 相关推荐 近20位家长的康复经验告诉你:训练路上一定要做的3件事!助你少走弯路 上周,我院举办了第五届年度优秀宝贝/优秀家长表彰大会暨中/高级康复训练师升级仪式. 表彰了近20位2020年度优秀宝贝.优秀家长. 徐磊院长讲话 喜上加喜的是,我院11位康复训练师在通过严格的考核后成 ... “孩子可能是自闭症,我该怎么办?”这些方法一定要知道 初为父母,当孩子被诊断为自闭症或者疑似自闭症的时候,对于每一个父母来说,几乎都是致命的打击. 而很多年轻的父母更是常常倍感束手无策,不知所措.他们感慨最多的就是: "孩子可能是自闭症,我该怎 ... “我是一个重度自闭症女孩的父亲,我很绝望,我还能继续活着吗?” "我是一个重度自闭症女孩的父亲, 我很绝望,我还能继续活着吗?" 这是知乎上的一个令人揪心的提问,也是一位6岁自闭症孩子父亲的痛苦告白. "我女儿今年6周岁了,活泼开朗可 ... 入学第1天被退学!7岁抽动男孩治了3年没好转!妈妈分享艰辛历程~ 成都西南儿童医院 你口袋里的"医生朋友" 育儿科普.医生讲堂.在线问答 今年7岁的小金(化名),上学第一天就被学校劝退了,这是为什么呢? 在『一路"童"行,灯塔 ... 6岁娃好动脾气大,成绩垫底,打骂都没用,2个月后考了前几名,咋做到的? 写在前面: 本期[一路童行·灯塔计划]爱心家庭分享会,是来自德阳市的小杰(化名)妈妈. 在儿子确诊多动症之后,这件事一直在我心里耿耿于怀... 第8期分享嘉宾小杰妈妈 1 孩子好动不听话 可能是生病了 ... 开在康复路上路上的希望之花 开在康复路上路上的希望之花 黄凤琴 育星培智学校 因为需要而相识 深深记得2016年的4月30日,刚赴重庆参加完脑瘫康复培训学习的我背着摄像机,扛着康复器材第一次来到豪豪家正真开始了康复实践之路. 那 ... 重庆治疗儿童自闭症哪家医院好? 前不久,有一部热播韩剧<虽然是精神病但没关系>,这部剧的英文译名叫<It' >,直译过来就是:就算不够好,也没关系. <> 这部剧讲述金秀贤饰演的医院护工带着自闭症 ... 每160个孩子就有一人患孤独症,如何让他们开口说话? 出品 | 搜狐健康 作者 | 北京儿童医院顺义妇儿医院儿保科 刘晓杰 编辑 | 郜冰蕙 孤独症患儿的不断增多,让"来自星星的孩子"这个称呼被大家所熟知.世界卫生组织报告孤独症的全球 ... 舍家弃业也要坚持干预,我不能替孩子选择放弃 | 星宝故事 进入特殊教育行业后,我接触到了很多星宝家庭, 听过了一段又一段心酸又饱含深情的故事. 有人为了孩子,自学ABA,成为了一名特教老师: 有人在2年里,风雨无阻,同一条路,只想在自己老去前,孩子能学会照顾 ... 当普通孩子在上钢琴课时,我却在教他生活自理 | 星宝故事 作为星宝的家人,您有没有设想过,将来的ta会成为怎样的人? 期望能有宏图大志?还是,成为最平凡的人就好? "不希望他将来多么优秀,只希望他能够照顾好自己,当爸爸妈妈不在身边,也可以轻松自如地 ... 10个月,VB评估从90分到137分,我的干预秘诀是…| 星宝故事 孤独症孩子的家长最希望看到的,莫过于孩子的不断提升和进步. 由于他们的"特别",他们的每一个小进步都需要付出比常人更多的努力. 上一期星宝故事的主角凡凡,在短短的十个月里,VB评分 ... 孩子人生拿到的第一个证书,不该是“残疾证”| 星宝故事 今天,我们想为大家讲述一个非常励志.也是非常值得期待的故事. 故事的主人公是一位已退休的姥姥,在外孙确诊孤独症后,放下所有的事情,全心全意陪伴孩子做康复.在开始康复训练的第一个月,也正式踏上了康复师专 ... 我的孩子不用出色,但他一定要快乐 | 星宝故事 星宝故事已经进行十多期了,在每一次的采访里,我们都能真真切切地感受到父母对孩子的爱-- 希望他们越来越好.希望他们将来能融入这个社会.希望长大后能有一技之长,希望将来自己无法再继续陪伴在孩子身边时,他 ... 对孩子,庆幸我做对了这件事 | 星宝故事 当星宝的爸爸妈妈刚得知自己的孩子患有孤独症时,多数反应也许是不相信.怀疑被误诊了.不愿接受--其中的辛酸是道不明的,就像古语有言"如人饮水,冷暖自知". 今天为大家带来的星宝故事, ... 家长茶话会|5月《星宝故事》精选 家长茶话会|5月《星宝故事》精选 生来基因缺陷?我和孤独症孩子的2年对抗史|星宝故事 口述 |贝贝妈妈(化名) 采访&编辑|嗨脑仁 贝贝马上五周岁了,在两岁的时候,孩子姥爷发现他怎么也学不会说"再见",也学不会"飞吻"等一些肢体动作,运动 ... 4到8个月的孩子,若有10种表现代表不正常,妈妈尽快带娃看医生 文|莹妈 孩子三个月之前睡觉日夜不分,喝奶也是日夜不分,动不动就哭闹,让很多家长疲于奔命.很多家长对于孩子的照顾也更加细致,对很多孩子各个方面的变化都了解得比较清楚,孩子四个月之后,家长却发现孩子似乎 ...