【我的健康我做主】聊聊风湿性疾病的自我管理

风湿病自我管理
我的健康  我做主
专家解读
不小心患上了风湿免疫性疾病,对于广大病友来说,确实是一件让人难以置信的事情!
为什么我会患上这种疾病?
听说这种疾病是不能治愈的?
我以后该怎么办呢?
··············
一连串的问题直逼生命本源!
蒋医生告诉大家

您的提问非常好!问题的实质已达到了哲学超越层面,目前科学界和医学界正在全力攻关中,不过时间早晚问题!

您打算怎么面对
1

从此一蹶不振,不学习,不工作,混吃等Die?

2

取出家中所有积蓄,满世界找名医,找特效药,看不懂的化验单一大摞,身心俱疲!

3

反正不懂疾病,医生怎么说都照做,有一半的概率控制了疾病的发展。还有一半听天由命!

大家可能发现了,其实在人的一生中,我们从小到大碰到的各种“不顺”都无时无刻存在着,小到走路摔一跤、期末考试得了倒数第一名;大到高考失利、做生意赔了几百万,每天都无数次的上演,大多数人都会选择吸取教训,总结经验, 哪里跌倒哪里爬起!
如何进行自我管理

怎么到了生个疾病就,您就懵了呢?那是因为,可能在您之前的生命中,很少接触到正确的有关疾病知识,尤其是风湿性疾病的相关知识,您的双眼和思考力被“道听途说”所蒙蔽,而丧失了面对疾病这个小挫折的勇气和智慧。

智慧的您选择跟着我们“风湿科普大全”这个公众平台学习疾病知识和实践自我管理,您会发现眼前迷雾一层一层消散,前方的道路会充满健康和阳光!

今天我就来教大家一招:好记性不如好表格.首先,建议您准备一个空白的大本子,回忆一下从生病之初的一些症状和体征,像日记或周记一样分段记录下来,主要内容如下图所示:

其次,将已有的血化验单以及各种辅助检查资料(CT/MRI/B超)等,按照时间顺序从前到后排列好,装订或夹子整理,放入透明塑料袋可长久保存。

最后,也是最重要的一步,制作一张如下的疾病表格:主要内容包括:

这其中有以下几点需要特别注意:与您的主管医生沟通,确认哪些是反应疾病活动或缓解的具体化验指标(带单位);目前正在服用的药物名称及服用方法,特别注意加药或减停药物;平时自己观察到的一些症状和体征,服药后的感觉,按照日期记录。

下面给大家看看我们金牌病友的手绘:

有了疾病管理表格,就像家中有一位特级护理随时陪伴,您会逐渐掌握疾病的一些诊治常识,也能看到在医生的治疗下,疾病正一天一天好转、缓解;您也能逐渐成为医生的好队友,最后和医生一起制定更适合自己的诊治方案。

《大学》云:物有本末,事有终始,知所先后,则近道矣!知道自己的明确目标,剩下的就是一步一步往前走,您还等什么呢?JUST DO IT!

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