两岁女童患罕见克罗恩病体重仅13斤 什么是克罗恩病?

昨天上午,北京市脐带血库用于临床治疗的第800份脐带血,在从北京坐高铁抵达上海后,被从低温中“唤醒”,医生将造血干细胞移植到一名患有罕见克罗恩病的两岁女童婷婷体内。移植过程很顺利,小患者目前情况稳定,医生预测她有80%以上的几率重获健康。

患罕见病女童寄希望于脐带血

婷婷出生后仅8天,大便就出现异常,呈果冻状态,一直辗转就医但都未能确诊。随后,婷婷的病情持续恶化,发展到严重的肠糜烂、溃疡,直到2013年6月底,3个月大的小婷婷在上海复旦大学附属儿科医院消化科被诊断患有克罗恩病。这是一种与自身免疫相关的消化系统炎症性肠道疾病,患者会有腹痛、腹泻、便血、消瘦的症状。克罗恩病有着诊断难、治疗难的特征,如果不知道病因,就很难制定出有效的治疗方案。如今,婷婷已经两岁了,本该忧无虑地嬉戏玩耍,但她却被无情的疾病折磨得瘦得皮包骨头,体重仅有13斤,相当于五六个月大孩子的正常体重。

幸运的是,上海复旦大学附属儿科医院在今年7月曾使用脐带血造血干细胞移植,成功治愈了一个患有同样病症的6个月大的婴儿。基于相似的病情,医院同样对婷婷的基因进行了检测。通过之前的成功经验,医生认为治愈这种疾病的优选方式也是脐带血造血干细胞移植。经过比对,婷婷成功与北京市脐带血库一份脐带血配型成功。这份脐带血通过复检后,工作人员带着这份挽救生命的脐带血南下驰援。了解到这个并不富裕的家庭已经花费了近40万的医疗费用,脐带血库免费捐赠了这份珍贵的脐带血。

那么克罗恩病又是什么?

克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病,在胃肠道的任何部位均可发生,但好发于末端回肠和右半结肠。本病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病(IBD)。本病临床表现为腹痛、腹泻、肠梗阻,伴有发热、营养障碍等肠外表现。病程多迁延,反复发作,不易根治。本病又称局限性肠炎、局限性回肠炎、节段性肠炎和肉芽肿性肠炎。

本病尚无根本的治愈方法,许多病人出现并发症,需手术治疗,而术后复发率很高。本病的复发率与病变范围、病症侵袭的强弱、病程的延长、年龄的增长等因素有关,死亡率也随之增高。

克罗恩病的预防方式

1、饮食预防。克罗恩病首先要从饮食开始预防,大家平时应该多吃一些高营养低渣饮食,也要适当的补充叶酸、维生素B12等多种维生素及微量元素。研究表明应用完全胃肠内营养有利于克罗恩病的治疗,在给患者补偿营养同时,还能控制病变的活动性。

2、不要瞎吃药。不能乱吃药,这也是预防此病的好方法,一般来说,对于溃疡性结肠炎来说有一些感冒药、所谓的阿斯匹林类的非甾体抗炎类的药物都得特别小心。对于这类病人,吃感冒药的时候要特别慎重,尽量不吃。因为这些药很可能会诱发病情的加重。

3、生活中注意“与人为善”;

4、生活起居要有规律;

5、禁食生冷不洁食物;

6、适当进行体育锻炼;

7、精神调养。

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