什么是【英雄日记】？每一个不屈的生命，都是英雄。记录100个与重大疾病抗争的真实故事，本文是第003个。
如今的庄先生（化名），已经是病友中不折不扣的“抗癌明星”了。他得的是肺癌当中比较少见的小细胞肺癌。这种癌恶性程度高、进展速度快，预后很差。靶向药的出现，开启了癌症精准治疗的时代。但近年来接连上市的肺癌靶向药，却集中在非小细胞肺癌，相比之下，小细胞肺癌的有效治疗方法极为有限。而庄先生，正是在这种艰难的境况中，一步步改写了自己的命运。很多人认为，肺癌是由吸烟引起的。但其实很多不吸烟的人，也会得肺癌。庄先生就是如此。他是一个非常自律的人，不吸烟不喝酒，每天还锻炼身体。就算这样，在2015年的9月，他还是不幸查出患有小细胞肺癌。从最初的咳嗽、无端发热盗汗，到发现咳出的痰中带有血丝，再到医院确诊，一共花了不到1个月的时间。起初家人还担心他无法承受打击，试图向他隐瞒病情，但被敏锐的庄先生很快发现。“拍完片子他们就不让我见医生，还聚在一起悄悄嘀咕半天，转过头又跟我说没事，我就知道这回肯定是大事了。”庄先生笑着说。庄先生当然没有和家人生气，而是告诉他们自己没有那么脆弱，不用隐瞒自己。很快他们到了北京一家三甲医院进行检查，看看是否有误诊可能。然而结果与上次无异。除了左上肺的原发肿瘤外，还有多处淋巴结也发生了转移。医院诊断他已处于3B期了。2015年11月，化疗开始。医生使用的是EP方案，即依托泊苷+顺铂联合用药。和其他患者一样，庄先生也经历了一系列难熬的不良反应，白细胞计数一度下降到了3.54*109/L 。“加上放疗后就更厉害了。不过多难受我都咬牙挺过来了，要活就得治病。”庄先生说。四次化疗后，医生加入了同步放疗。到2016年5月，医生又加入了全脑放疗预防脑转。这段时间的治疗，让肿瘤得到了有效控制，没有继续发展或是转移，治疗评效达到了PR（部分缓解）。但放化疗的毒副作用让庄先生的白细胞计数持续降低，即使打了升白针，也没有明显效果。在白细胞计数降到1.64*109/L时，“医生不敢再治了，就开了中药，让我回家调理一段时间，恢复了身体再回去治。”在接下来的3个月中，庄先生一边祈祷着癌症不要有进展，一边努力调理身体，以便早日回到治疗中来。要知道，小细胞肺癌虽初期对放化疗敏感，容易产生较好的疗效，但极易复发，且进展速度极快。就像两军交战，你这边鸣金收兵，打算休养生息改日再战，而凶残的癌细胞大军却不会给你喘息的机会，他们只会抓紧时间收复失地，并疯狂地扩大战果。果不其然，在2016年8月的一天，庄先生突然感到右腿麻木，伴有强烈的痛感。去医院一查：骨转了！“就是髋骨这块转移了，又疼又麻，然后就走不动道了。”庄先生指着右腿说。他回到之前治疗的北，进行了MRI和CT检查，确诊右腿出现骨转移，且肺部原发肿瘤也有进展，必须重新开始治疗。由于对依托泊苷已经产生了耐药，所以这次医生换了IP方案，即伊立替康+顺铂联合用药。同时，增加了对右腿骨转病灶的放疗。但是，同样的状况再次出现了：好不容易养上去的白细胞计数，随着治疗一路下降。医生虽然竭尽全力调整化疗方案，比如停用顺铂、打升白针等，但都无济于事。而且，这次降得更加彻底，白细胞计数直接降到了不足1*109/L。医生很无奈，只能再次停止治疗，让给庄先生回家服用中药休养……又是休养？上次休养三个月，结果养出了骨转；这次呢？在医生的话里，庄先生感受到了一丝无力。这次，庄先生的家人没有再做无用的等待，他们四处搜集任何可能治疗小细胞肺癌的信息，心里只有一个念头，那就是不能认输，一定要尽可能地挽救亲人的生命。很快，不同的家人传来了同样的信息。“当时我的兄弟和两个孩子都告诉我，国内已经没办法了，但美国兴许还有办法治。”庄先生说。“然后我盘算着趁着身体还行，一定要去试试。”出国看病说起来容易，实际上远不是办个签证直接跑去医院挂号看病就行了。挑选适合自己的医院和医生、翻译病历、预约医院、办理医疗签证哪一样都需要花费精力和时间。而庄先生此时的状况，时间就是生命，根本耗不起。所以家人很快选择了国内知名的出国看病服务机构盛诺一家，从而以更快的速度到美国去。“盛诺一家的咨询顾问告诉我，美国有一项针对小细胞肺癌的靶向药ROVA-T正在进行临床试验，但是不能保证是否能够入组。”庄先生说。从找到盛诺一家，到配合盛诺一家工作人员办理各项出国就医手续，整个过程都由庄先生的两个女儿出面，没有让他操一点心。“孩子们特别懂事，啥也不用我管，就都弄妥了。”庄先生一脸幸福地说。2016年11月初，庄先生到达了美国。之后的很长一段时间里，他一直在按部就班地接受基因检测、血检、心电图、CT以及脑核磁等全方位的检测。期间，盛诺一家的翻译也一直陪同在他身边。“虽然医院也有院内翻译，但有盛诺一家的翻译陪着，心里更加踏实，毕竟是自己人，能帮着把把关。”庄先生说。不久，检测结果出来了，庄先生的DLL-3蛋白表达完全符合条件，这意味着他已经迈过了入组ROVA-T的主要门槛。这个消息就像乌云密布的天空中突然穿出了一束光，照得庄先生压抑许久的心里重新感受到了一丝生机和暖意。不仅如此，在这家医院，除了ROVA-T外，庄先生还有其他备选方案也可以用，其中一个就是免疫治疗。主治医生H预计，如果检查结果顺利的话，过不了几天庄先生就能够开始ROVA-T的治疗。万事俱备，只欠东风。在庄先生及全家人的殷切期盼中，最后一轮检查报告出来了，结果却是：不能入组！！！“当时查出我的脑部有三处转移，不符合ROVA-T的入组要求，必须先处理掉脑部的病灶，才能再次申请入组。”庄先生说。这简直是一道晴天霹雳，将刚刚萌芽出的希望，击了个粉碎。这时候的全家人心情无疑已经沮丧到了极致。然而就算是这样，他们也没有产生过一丝一毫放弃的心思。“遇到问题，躲也不是办法，还得接着治。”庄先生说。去除脑转病灶后再次申请入组，至少需要一个多月的时间，而庄先生当时的身体状况不适合再等待了，所以，H医生建议立刻开始备选方案中的免疫治疗，并尽快安排伽马刀手术，消除脑转病灶。“H医生告诉我，免疫治疗对我未来再次入组ROVA-T没有影响。所以这个方案更适合我。”庄先生说。2016年12月下旬，庄先生开始了头一次免疫治疗，方案为纳武单抗（Nivolumab）+伊匹单抗（Ipilimumab），双药联用四个周期，每个周期为21天，用药静脉点滴一个小时（各30分钟）。之后视疗效评估再对方案进行调整。另外，H医生带领包括神外、放疗等多科室医生进行伽马刀治疗方案联合会诊，确定了手术方案。这里有个小插曲，因为有位已预约的患者放弃了CT检测，放疗科的一位中国籍女医生便把这次检测机会转给了庄先生。即使远在异国，同胞毕竟是同胞，这让庄先生一家很是感激。所谓好事成双，盛诺一家的工作人员获知医院有一项药厂的免费用药资助，立刻帮庄先生提交了申请，并幸运地通过了审核。庄先生因此获得了一年免费使用免疫治疗药物的资格。“我特别感谢盛诺一家，真的帮了我大忙。不然光这部分药钱就是一大笔开支。”庄先生充满感激地说。中国人相信否极泰来，当一个人遭遇到足够多的挫折和磨难后，往往会转运。这一点在庄先生的身上得到了很好的体现。很快，庄先生在放疗科接受了伽马刀放疗术。虽然在手术过程中，医生发现了新出现的第四处脑转移病灶，但在物理师、放疗医生的精心配合下，手术非常顺利。“你看，就是这位女大夫做的手术。”庄先生找出手机中的合影。为他进行放疗手术的是一名黑人女医生，照片中的两人面对镜头，笑得很开心，手术成功对于他们都很重要。一个疗程的免疫治疗后，庄先生的声音嘶哑、咯血等症状均有所好转。H医生告诉他，目前的治疗效果很好，可以再继续一段时间。如果评效不佳，再考虑加入ROVA-T临床试验也不迟。“既然已经来到了医院，那肯定要听医生的。他说怎么治，我就怎么治。”庄先生说。前三个周期的免疫治疗中，庄先生虽然也遇到了白细胞计数减少的问题，但一直尚处于医生的可控范围内。在治疗期间，医生还为他开了降压药及壮骨药，以帮助他能够坚持完成免疫治疗。医护人员在观察庄先生的治疗状况（照片由庄先生提供）2017年2月，经过第三次免疫治疗后，庄先生明显感受到身体有了好转。检查后果然如此，他的脑转移灶有了明显缩小，没有新发病灶，其他部位也十分稳定。不过此时右腿仍然有疼痛和麻木感，且食欲不好，吞咽也不畅。日复一日，时间积蓄着力量，也积蓄着庄先生全家人殷切的期盼。在人眼看不到的地方，无数被激活的免疫细胞正在前仆后继地和癌细胞进行殊死搏斗。很快，这场战争的胜负得到了揭晓。全家人共同的坚持，终于唤来了上苍的垂怜。2017年3月底的一天，H医生高兴地告诉庄先生，CT检查提示，他的肺部肿瘤已经缩小了很多。不仅如此，其他转移病灶也均有所缩小，白细胞计数回升到了8.5*109/L，总体疗效显著！庄先生和家人激动得相拥而泣，经过了这么久的煎熬，终于看到了希望。半个月后再次检查，庄先生的头部转移病灶再度缩小，其中一个完全消失。此时庄先生的肝功能指标偏高，H医生将用药方案调整为纳武单抗单药治疗。捷报频传，让庄先生和家人高兴极了，在这次治疗完成后，他们终于有心情能好好地在美国转一转，看看这里的风景了。“这些照片都是出去玩的时候拍的。”庄先生兴致很高，热情地向笔者展示他和家人在美国游玩时拍摄的照片和视频。里面传递出的既是全家人的喜悦之情，也是对未来美好生活的无限期待。在随后的日子里，庄先生全身各处的肿瘤都在持续缩小。不久后，H医生将免疫治疗的周期延长为每月一次，以降低庄先生的身体负荷。现在，庄先生每月都会在家人的轮流陪同下，去美国治疗5天左右，其余时间就在国内休养。直到2017年12月笔者前往采访时，他的病情依然十分稳定，生活质量也与常人无异。从最初的束手无策，到现在平凡而幸福的生活，一路走来，个中艰辛，没有亲身经历过的人是没办法体会到的。在采访过程中，很让笔者惊异的是，庄先生所表现出来的活力以及精气神，竟然比二三十岁的小伙子还要饱满旺盛！“每次和我爸一起去美国，他的精神都要比我还好，基本无视时差和旅途劳顿。”庄先生的二女儿笑着说。原来，庄先生非常热爱锻炼身体。即使是现在，他依然没有放弃锻炼的习惯。或许他治疗效果如此之好，也正是因为拥有良好的身体底子。谈到国内外就医体验的区别时，庄先生提到：“在国内，你心里有疑惑时也只能简短地问医生几句，不能细问，因为医生不可能花太多时间在你身上。而美国医生的原则是‘有问必答’。他会一直回答你的问题，直到把你所有的疑虑都打消。”问及是什么支撑着他一路走来与癌症抗争到现在时，庄先生指了指一旁的家人，回答说：“肯定是家庭。因为家人都关心我、在乎我，我才有活下去的动力，就算身体是痛苦的，心里也是愉悦的。所以不管什么时候，我都能铆足精神和癌症做斗争。”没错，就是这简单的“家庭”二字，让庄先生撑了下来。我们惯于享受家庭提供的一切美好，视为平常；我们难以在亲近的人面前，表达爱意。可当灾难来临时，家人总是每个人身后那道牢不可破的防线。在笔者看来，每一位与癌症抗争的患者都是英雄，一直陪伴他们、不离不弃的家人也同样是英雄。
临行前，庄先生请笔者一定要在文章里代为转告其他正在与癌症拼搏的病友们：一定不要放弃，一定要坚持下去；只有撑下去，才会有希望。他还分享了自己的抗癌秘籍，三个“一定”：
一定要坚持锻炼身体，才能更好地与癌症作斗争。
一定要豁达、心情开朗、心态良好，癌症就怕高高兴兴。
一定要听医生的话，不能自作主张。
感谢庄先生及其家人对本文的大力支持！希望他在今后的每一天都能够健康、幸福地和家人生活下去。也祝愿其他正在与癌症抗争的朋友们，从他的故事中汲取能量，早日打败病魔，重获新生！本文于2017年12月采写，2018年1月在本公众号发布，后因故删除；但文章内容对很多小细胞肺癌患者来说，具有重要的借鉴意义，特予以重发。
对于小细胞肺癌这种相对缺少治疗药物和方案的疾病来说，海外临床试验可能为患者带来新的治疗机会，使患者能够合法、规范地提前使用到尚未上市的前沿疗法。
当然，机会当中也孕育着风险，需要患者和家属根据具体情况具体分析，做出更适合患者利益的选择。
1. Checkmate 032: Nivolumab Alone or in Combination with Ipilimumab for the Treatment of Recurrent Small Cell Lung Cancer.Presented Saturday, June 4, 2016
2. Hellmann MD, Ott PA, Zugazagoitia J, et al. Nivolumab (nivo) ± ipilimumab (ipi) in advanced small-cell lung cancer (SCLC): First report of a randomized expansion cohort from CheckMate 032. J Clin Oncol. 2017;35(suppl; abstr 8503).
3. ASCO 2016: Nivolumab Alone or With Ipilimumab Effective in SCLC. Lauren Evoy Davis,Wednesday, June 8, 2016.http://www.oncotherapynetwork.com
4. Rudin CM, Pietanza MC, Bauer TM, Ready N, Morgensztern D, Glisson BS, et al. Rovalpituzumab tesirine, a DLL3-targeted antibody-drug conjugate, in recurrent small-cell lung cancer: a first-in-human, first-in-class, open-label, phase 1 study. The Lancet Oncology.
5. http://www.sciencedaily.com/releases/2015/09/150928093422.htm
