12岁才离开隔离罩的“泡泡男孩”，在死亡前第一次触摸到了妈妈

与人接触，亲近大自然，这些事情看起来再普通不过，每天都在发生。但对于大卫·菲利普·维特尔（David Phillip Vetter）这样患有罕见遗传病的人来说，这是遥不可及的事情，因为只要与外界接触，随时会要了他的命。

在日常生活的环境中，我们身边其实充斥着大量肉眼看不见的微生物。据估计，30克肥沃的森林表土中就有100万种细菌，而包含的细菌细胞数量更是多达数万亿个。全世界至少存在10亿种细菌，1亿种病毒。

虽然有很多细菌和病毒，但我们在大部分时候身体都是无恙的。面对病原体，我们有皮肤和黏膜进行阻挡，还有胃酸等分泌物进行杀菌。即便病原体进入体内，人类还有强大的免疫系统在起作用。

无论是病毒，或者细菌，还是寄生虫，只要这些病原体入侵人体，我们体内的免疫系统就能检测出来。一旦识别出病原体，免疫细胞就会前去杀灭病原体。因此，免疫系统的正常运转对于我们的身体健康至关重要。

然而，维特尔自从出生开始，免疫系统就存在缺陷，因为他患上了极其罕见的遗传病——严重复合型免疫缺乏症（SCID）。这意味着他的身体无法抵抗任何病菌的入侵，外界环境对于他来说是致命的。

SCID是由X染色体上的基因突变引起的，目前已知的致病基因有9种。由于特定的基因发生突变，导致功能T细胞和B细胞发育紊乱，所以患有SCID的婴儿几乎没有免疫能力，很容易感染传染病。如果这些婴儿没有进行治疗，通常会在一年内死于严重的复发性感染。

SCID的患者都是男孩，女孩不会发病，但可能会携带。维特尔的父母身上携带着致病基因，在维特尔出生之前，他的哥哥不幸遗传到了致病基因，患上了SCID，仅7个月大就去世了，她的姐姐则能正常生活。

在生小维特尔时，父母被专家告知，如果是男孩，将会有一半的概率会患上SCID。不幸的是，第三个孩子还是男孩。为了提高孩子的存活率，需要确保他在完全无菌的环境下出生。

在维特尔出生之后，他还来不及多呼吸几口外界的空气，仅过了不到20秒的时间，他就被转移到特制的塑料保护膜之中，成为“泡泡男孩”。自此之后，他的一生都要在泡泡中度过，与外界完全隔绝，不能直接接触到外面的任何人和事物。

无论是食物，还是衣物，或者玩具，甚至空气，在送到泡泡内之前，都必须经过严格的消毒。然后，物品再经由特殊的气闸转移到泡泡内。只有这样，才能确保维特尔不会接触到任何的病原体。

就这样，维特尔一直生活在泡泡中。在维特尔6岁时，美国宇航局（NASA）的科学家还为他量身打造了一套“宇航服”，让他可以离开泡泡，去外面活动。

然而，长期生活在泡泡中不是办法，这对于人的身心是极大的考验，很难想象长期生活在泡泡中的维特尔有着怎样的心境。科学家一直在寻求治愈方法，但并没有取得重大突破。

当时，唯一可能有效的方法是进行骨髓移植，但并没有找到完美的匹配者。退而求其次，让维特尔的姐姐提供骨髓。于是，在维特尔12岁时，他姐姐的骨髓被移植他体内。

在移植骨髓之后，维特尔的身体并没有出现排斥。在人们以为维特尔会逐渐好转之时，却出现了让人意想不到的状况。专家发现，维特尔姐姐的骨髓中竟潜伏着一种病毒。

12岁的维特尔和他的母亲

这种病毒对于维特尔是致命的，导致他患上了癌症。随着情况变得越来越糟糕，维特尔被转移到无菌病房中进行治疗，但已无力回天。

直到去世的几个小时，维特尔的妈妈才被允许直接触摸她的孩子，这将是最后的告别。维特尔离开泡泡只生活了半个月，年仅12岁的他匆匆走完了一生。