【原创】一位特殊孩子和妈妈的心路历程
一位特殊孩子妈妈的心路历程
贰
零
壹
柒
丁
酉
鸡
年
新年快乐HAPPY NEW YEAR
非常感谢这位母亲的来信投稿，向我们介绍了她和她的孩子一起走过的心路。为了尽可能不影响他们的生活，小编为他们做了匿名处理。
佳佳是个5P【小儿猫叫综合征(cats cry syndrome)】宝宝,缺得比较多，2009年3月份确诊。一开始真的是无法接受，但只能坦然去接受，即而积极的给予康复。但是我们在机构康复的时间并不长，这也是我感到遗憾的地方。不能坚持在机构康复也有种种原因，比如经济、时间、精力。好在当时我有一家属于自己的幼儿园，非常庆幸佳佳一路成长都有正常的孩子相伴。或许这也是佳佳相对发展的比较好的原因之一。去年9月份，佳佳上了特殊学校一年级，就在去年年底我作了一个重大决定：把幼儿园转让给朋友，其中也有佳佳的原因。一路走来，我们就是摸着石子过河。佳佳小的时候，我一直希望有人能告诉我怎么带好这样的孩子，我肯定是走了一些弯路，绕远了不说,还花了很多冤枉钱。那时我多么希望从一开始就有人告诉我哪些事是必须做的，哪些事是不必要。那时不像现在，当时没有什么微信群，我好不容易在网上找到了一个QQ群，我非常清楚地记得我是第六个进群的宝妈。那是2009年的3月份，8个月大的佳佳刚刚被确诊为“猫叫综合症”，大家想像一下，一个只有6个孩子的群，而且都是一般大小，我们根本得不到我们想要的育儿经验。但是我们可以互相鼓励互相安慰互相学习。
一、心态调整
我想我今天的分享先来说说关于家长的心态调整，因为我觉得这个非常重要，它能直接影响孩子的发展情况。我想妈妈们和我一样都经历了这样几个时期：喜悦、绝望、迷茫。当一个新的生命来到时我们是那么的喜悦，我们在想象孩子如何可爱聪明，想象着他稚嫩的银铃般的声音叫着“爸爸妈妈”；想象着孩子什么时候能迈出人生的第一步；想象着孩子背上小书包走进校园.....我们对孩子未来有多么美好的期待！
但是有一天，我拿到了孩子的诊断书，那一刻我是多么的绝望，甚至想抱着孩子一起跳楼。我无法接受这样一个残酷的实事，虽然之前我一直觉得佳佳有点不正常，但是我们当地的医院说是早产的孩子就是这样的，家人们也觉得我是得了产后抑郁症才会胡思乱想。但是一个母亲的直觉，一个已经有了育儿经验的我发现佳佳的众多异常。比如佳佳姐姐还没满月眼睛就能追视，但是佳佳快3个月了还不会，比如佳佳姐姐3个月的时候就能咯咯笑，但是佳佳6个月了还只是微笑，身体还是软软的不能坐，反正正常孩子到了相对月龄应有的反应，佳佳要么没有，要么就推迟了很多。而且吐奶非常严重，前四个月佳佳就没在床上睡过，是我和佳佳爸爸两个人24小时轮流抱在手上睡的。佳佳生下来就被带到了重症监护室放在保温箱里，他生下来就不哭，十几天后佳佳是在我强烈要求下才抱回家的。我生佳佳的过程也是非常痛苦的，剖腹产，可当时麻药对我不起作用。麻醉师给我打了三次麻药，针却依然能把腿和屁股高高地抬起。但主刀医院说胎心不好了，问我怎么办，我当时真是哭笑不得，医生问产妇怎么办。我反问什么怎么办，医生说麻药还没起作用，但是胎儿已经等不了了，必须马上实施手术把孩子先抱出来，不然孩子可能就不保了。你们想想，我当时还有选择吗？没有！我说：那就赶紧剖吧。医生一刀下去，我一声惨叫，医生立马把手缩了回去说：“你这样一叫我下不了手。”我回答我尽量忍着不叫出来。医生缝的每一针我都知道,我不能再回忆那个场景了，“痛苦”两个字根本形容不了当时的情况。之后医生跟我们说她做剖腹产手术20多年，头一次碰到我这种情况，她说她下了手术自己都后怕。我进手术室到出手术时历经2个多小时。我QQ空间里的有篇日记有详细写到过程，有兴趣的妈妈可以进我空间看一下。
其实佳佳确诊前两个星期，我就在网上查到了关于“猫叫综合症”的相关资料，我觉得好多症状佳佳就对上号了，虽然我心里是那么地不愿意对号入座，但是实事不可逃避。拿着诊断书，我的手在颤抖、心在颤抖，泪如雨下，我觉得天塌了。我抱着正在发烧住院的佳佳久久地站在12楼的窗前，我想我如果抱着佳佳一起跳下去我们就解脱了，就在这时佳佳伸出小手来擦我的眼泪，我又仿佛听到女儿在喊妈妈，我心一惊，从窗前一步步往后退，我没有跳，因为我没有权力这样做。我抱着佳佳回到病房，不一会佳佳爸爸买了快餐回来了，看他眼睛就知道他一个人偷偷哭过。但在我面前他显到非常平静，吃饭的时候他往我碗里夹了一块肉说：“快吃饭吧，多吃点，以后儿子就靠我们俩了，所以我们俩不能倒”。我一边哭一边往嘴里扒拉饭.....当时我们当地的儿童医院劝我们放弃治疗，说孩子的愈后情况不乐观，医生觉得我们可以再生一个。我当时脱口而出的就是：“不，我不会放弃的，不放弃就有希望”。我理解当时医生为什么怎么说，他们更多的考虑是以后的路太漫长、太艰辛。那时佳佳已经发烧两个月了，一直在住院，每天反复发烧，却找不到原因。
绝望过后要做的第一件事应该是调整心态，接受事实，勇敢面对别人异样的眼光。当天，我们一边让佳佳爸爸在北京的空军同学联系医院，一边订飞机票。匆匆办了出院手续，当晚就飞到了北京，这也是我第一次坐飞机。3月的北京还非常冷，在北京的12天我就不详细说了，我们看了两间医院，得到的答复是一样的，5号染色体缺失是不可能改变的，唯一能做的就是给孩子康复。“康复”对我们来说是新名词。那时的我天天哭，我们带着佳佳在北京八一军区儿童医院康复，短短的十天时间，我们的心态改变了。我们和带着孩子康复的家长聊天，和康复师聊天，她们带给我的是满满的正能量。我记得她们说要大大方方的带孩子到各个公共场合去逛逛，让孩子多和外界接触，说最怕的就是家长自己不能调整好心态而把孩子放在家里圈养。我记住了他们的话，只要天气好，只要佳佳的身体状况允许，我们带着佳佳到处玩，让他和所有正常孩子一样出现在每一个该出现的地方，我相信这对孩子的成长是绝对有好处的。
我经常在朋友圈里晒晒佳佳的进步，我不介意任何人看我的朋友圈。我希望我们的孩子能真正地被社会接受。曾经有位妈妈问我怎么可以做到把佳佳的照片放到朋友圈和QQ空间里的，至今她们亲戚朋友们都不知道孩子有问题，她也极力的隐瞒。我当时就跟她说没必要刻意去隐瞒，自己坦然接受，亲戚朋友们问起就大大方方地告诉她们实情，没有人会嘲笑的。有些人会觉得我们这样的家庭应该是非常悲惨，生活在泪水里，整天愁眉苦脸没有笑声。但实事并非如此。我们应该乐观的生活着，把家布置的温馨漂亮、干净整洁；自己也要每天对着镜子用上该用的护肤品，或者是化点妆；周末去逛街买买衣服、看看电影；去美容院享受独处的时光；一家人去公园散步放风筝，找个餐馆坐下来慢慢享受美食......我们要活得精彩，让家充满欢声笑语！
我总是带着佳佳出现在各种公共场所，菜场、超市、公园、商场，会客走亲戚。若说一点也不在乎别人的眼光那是在说谎，起初我非常的在意，如果有人盯着佳佳看，我就会同样盯着对方看，直到对方不好意思的把目光转移。但是时间长了就习惯了，就产生免疫力了，我不管别人怎么看佳佳，我只管用充满爱的眼睛看着佳佳在公园里玩，享受做妈妈的幸福。有个别家长看佳佳走到他孩子旁边会把自己的孩子抱开，似乎会传染什么可怕的病一样，我就会想，正好，佳佳刚好想玩秋千，你主动让出来了，挺好。
调整好心态后我们有一段时间很迷茫，因为我和佳佳爸爸都不知道接下来要怎么做。在北京12天，我们用了两万元，我们意识到在外地康复对于一个普通家庭来说是不实际的。于是我们回来了，回来不代表就不康复了，我们在接下来采取的方法是阶段性的、机构和家庭相结合的康复。
二、家庭康复
接下来就是我今天重点分享的部分：把康复融入生活。我们带着孩子去康复机构让康复师评估，制定康复计划，并在机构里康复一段时间，在这段时间里我和孩子爸爸就跟着康复师学习按摩手法，努力去理解每个手法的作用。等差不多学会了，我们就带着孩子在家康复，按照康复师给我们制定的计划训练。等训练结果基本达到这次的目标后，我们又带着孩子去机构，让康复师重新评估，制定新的康复计划，同样在机构里康复一段时间，学习手法，学会后回家。这么多年来就是如此反复在机构和家之间来回奔走。佳佳也做过一年多的针灸。我们选择这种模式有两方面考虑：第一，这样省钱，还能继续工作挣钱养家，毕竟孩子的康复是一场持久站。第二，我们觉得康复治疗不是孤立的，应该把康复融入生活。我们给孩子康复不就是为了以后能更好的生活吗？其实孩子在机构训练都是很抗拒的，可能不喜欢医院的气味和氛围，每次训练佳佳都哭得很厉害。在家里他更乐意接受训练，因为对父母的一种安全感，我们会像和他做游戏一样训练，会根据佳佳的情绪调整训练项目。彼此配合的好，效果也更显著。
我差不多把家变成训练场所。在这里我先讲一个我们买房的小故事：我们是在佳佳确诊后决定买房的，那时人还在北京，我对佳佳爸爸说我们回家后第一件事就是去买房。其实当时我有急着逃离原来那个环境的想法，所以我们只用了一个星期时间就把房子买下来了，当时小区里只剩下底层和顶层，家里所有人都建议我们买底层，因为医生说孩子可能不会走路，即使会走也会很晚。如果买底层起码方便，如果买顶层，要是孩子真的不会走那怎么办？难道一直抱着他上下六楼吗？但是我和佳佳爸爸坚持买顶层。顶层是复式的，六楼上还有个七楼，七楼有个大阳台，足有20平米。我们坚信我的孩子将来一定会走路，而且还要让他跑起来！现在每天佳佳都是自己上下楼梯，每天早上我和他一起数着台阶下楼，下午又和他一起数着台阶上到六楼。每次他还要我读每家门口贴着的对联，他很喜欢这样做。
房子买下来之后，我们简单的装修一下，买一些必要的家具。但是有两个地方我们很用心的去布置。一个是阳台，我们在阳台上铺了鹅卵石，挂了两个秋千。在鹅卵石上走路可刺激足底穴位，荡秋千其实是感统训练里的一个项目，可以有效的训练孩子的平衡。另一个是，我们专门空出一个房间作为佳佳康复训练室，在其中一面墙上安装了一块大镜子。训练室里的器材很多其实大家家里都有。比如：八个月训练坐姿时我们把孩子放在一个储物箱里，储物箱里放一些玩具；九个月训练翻身就把孩子放到小被上，我们抓住被子的四个角左右调整高度给孩外力帮助；十个月训练爬，就在地面上铺上泡沫地毯；12个月时训练站，我们就用一个那种直径60厘米塑料水桶，在水桶里围上小被子，以免孩子碰到桶沿；训练坐斜坡时就找一块木板把另一头垫高。孩子们的玩具可以是一个矿泉水瓶，可以让他学着拧瓶盖，还可以是一根拉链，让他学会拉拉链，也可以是一碗大小不同的豆子，让他学会分类；就算是吃水果的时候，我们也可以拿个樱桃和苹果让他比比大小。总之妈妈们发挥想象力，细心观察，家里的任何物件都可以变成孩子们训练的材料。家里的环境布置也随着孩子的发展情况而不断的改变，遵巡一个原则，就是要利于孩子康复。
在训练的过程中我们一定要有耐心，正常孩子教一次就能学会的，我们的孩子可能要教十次、百次、千次万次。普通的孩子家长可能是难以想象，佳佳就一个起蹲的动作，每天训练三百个，训练了一年半才会自己蹲下去拾起地上的玩具然后站起来，如果这样计算300个*548天=164400次。当然这只是其中的一个动作。每个正常的孩子在摔倒后会条件反射的用手去撑地保护头部。但是佳佳不会，那怎么办？训练。每晚在床上，我用两床被子围成一个圈，让佳佳站在圈里，在他站稳后我故意轻轻地将他推倒，他总是不知道伸出手去撑，一次又一次，推倒后头始终是先碰到被子的。我记不清我们训练了多少个晚上，残忍地推倒他多少次，直到他伸出双手去撑。那时候佳佳哭，我也哭，有时我们抱在一起哭。佳佳爸爸看佳佳哭，心疼，就会说我太过于执着。有时真觉得自己快坚持不下去了，这时我就告诉自己“不放弃就有希望”！奇迹往往出现在我们快要放弃了但还没有放弃的那一刻！
训练中我们也要让孩子保持足够的信心。不能急于求成，也不能拔苗助长，训练的要求和目标要和孩子的发展情况想匹配。不要和正常的孩子比，也不要和群里的孩子比，因为每一个孩子的发展情况都不一样。不然，不光孩子失去信心，我们家长自己也会失去信心。我们要给孩子制定近期目标，根据孩子的发展情况，目标不要太多，一个领域一次制定一两个项目就好。我们幼儿园对3-6岁的儿童的发展情况分为五大领域：分别是健康、语言、社会、科学、艺术。健康排在第一位，其中包括情绪情感、生活习惯、运动、安全意识。语言分为倾听欣赏和表达表现；社会分为自我意识和社会常识、人际交往；科学分为科学态度、科学常识和数形时空；艺术分为感受欣赏、表现创造、自主模仿。每个年龄段有不同的达成目标。我觉得我们也应该给孩子制定目标，目标制定后就是有效的实施。每一个训练项目的时间最好固定。像佳佳最近，午饭前写数字“1”，放学前写数字“2”，午睡结束自己练习穿袜子和鞋子；回家后先自己看动画片或者听歌，电脑都是他自己去操作；晚饭后稍作休息是识字，每天学6个新的汉字，复习3个已教过的汉字；休息一下后是阅读，阅读要求是先自己把认识的字划起来，我读给他听，然后我和他一起用手指着字读，最后让他找出指定的某一个字。这样可以帮助巩固学过的汉字。
在训练的过程中要让孩子保持自信，比如在教孩子穿裤子时，我是倒着顺序教的。就是先让孩子做最后一个步骤，我帮助他把裤子都已经穿上并且拉到膝盖以上的位置，他自己只需稍微再提一下裤子，裤子就穿好了。这个提裤子的动作学起来相对简单，当他提好裤子后及时表扬他奖励他，下一次我帮他把裤子套进脚踝的位置，然后让他自己试着把裤管往上拉，最后提上裤子，学会两个步骤后，下次再留给他三个步骤，只帮他套进一只脚。当他学会三个步骤后再又多留一个步骤给他。我这样做是为了不让他因产生挫折感而对自己失去信心。因为每次他都顺利的完成了，所以他就愿意去学，乐意去学。也就是说，我们要把孩子要学的事件分解成N个步骤，让他一步一步学，要注意的是从最后一个步骤学起。
制定目标后也可以根据进展情况进行相应的调整，因为我们都不是专业的，可能这个目标太低或者太高。可能孩子提前达到目标或者在短期内不可能达到。可能有些妈妈很茫然不知道定什么样的目标，那么大家可以在网上搜索《3-6岁儿童学习与发展指南》，这是教育部出的。你们看到这一本是我们当地教育局翻印给每一位入园孩子家长的，属于家长手册，任何一位妈妈都能看懂。值得提醒的是，不是让我们按照手册上的目标去要求孩子，仅仅是参考。第二本是教师用书，有兴趣的妈妈也可以去看一看。
佳佳的进步总是很慢，庆幸的是他总是在进步，我喜欢叫他小蜗牛。他每次有进步我都会很高兴，或者说是激动，有时激动地哭。佳佳两岁多十二天的时候，勇敢地迈出了他人生的第一步，那一天，我就哭了，激动地哭。那一刻我觉得我的孩子是世界上最棒最了不起的！孩子看到我哭后伸出小手轻轻擦去我的眼泪，还把小嘴凑过来亲我的额头，妈妈们一定可以想象那一刻我有多幸福！几天后又给了我们惊喜，他开口叫爸爸了，那天佳佳爸爸似乎是平生第一次听到“爸爸”这个词，激动地抱起孩子旋转，佳佳在感觉到我们对他的肯定时，他更响亮地叫着“爸爸、爸爸”。其实我们的孩子在情感上是很细腻的。他完全能感受到我们对他爱、对他的鼓励、对他的表扬。佳佳还是个小暖男，当我生病时他会很紧张，很关心，很体贴。你会看到他忙忙碌碌的小小的身影。他去药箱里拿来体温计给我测体温，会倒杯水晃晃悠悠的捧到我面前。我经常夸他是小小男子汉！可能是因为之前他生病的时候我是这样照顾他的，他也就知道我生病了他也要这样照顾我。有一次他用凉开水给我冲了满满一杯板蓝根。他还大概知道哪个药是什么症状吃的，因为我每次给他吃药我会和他说这个是发烧吃的，这个是拉肚子用的，那个是胃不舒服吃的，他竟然都听明白了。所以妈妈们一定不怕唠叨，不用去考虑孩子听不听得懂，你只管和他说，说不定哪天他就听明白了。
但是在语言表达方面不行，佳佳还不会说句子，只会一个字一个字的说。这一点我要检讨一下。在很长的一段时间里，我忘记去要求佳佳说。那个时候佳佳的一个动作或者一个表情，我就知道他想要什么，我太快的给予满足，导致他说话的欲望不强烈。发音本来对他来说就很吃力，他可能想着我不用说妈妈反正也知道我要什么。现在我正在纠正我的错误。
在社会常识和人际交往方面，妈妈们尤其不能忽略。我的想法是：我们的孩子可能不讨人喜欢，但是决不能让人讨厌。出入公共场合要注意什么，什么事可以做什么事不可以做，我们不但要教会孩子，我们自己一定要以身作责，孩子的模仿力很强，你说100遍的效果还不如做一遍给他看。佳佳7岁的时候有一次我带他坐公交车，我们本来一人一个位置，有一站上来几位老人，佳佳看其中一位老人没有坐位了，他就主动站起来把坐位让给那位老人，当时我根本没有提醒佳佳要这么做。家里来客人时，不用我们提醒，佳佳就会招呼客人入座，倒水、拿水果招待。知道在公共场所要保持安静，不随便扔垃圾。去超市知道没付钱的东西不能吃，我说不买的东西他就放回去，知道排队称重排队付款。佳佳现在跟着我在普通学校上学，同学们都挺喜欢他的，我想这跟佳佳自身有很大关系，他从来不打人，还愿意和伙伴们分享。所有这些行为都不是一朝一夕就能学会并养成的，都是需要我们家长平时耐心引导。
在生活自理方面更为重要。佳佳现在会自己刷牙，放洗澡水，大小便。饿了为自己去冰箱里找吃的，并且会把蛋挞或者面包放到微波炉里加热，想要喝水时，如果遇到水壶里没水了，他会接水去烧开水。他学会这些都经过漫长的时间，佳佳大部时间跟着我，只要我在做事，我就一边做一边告诉他我在做什么，并且把做事的步骤讲给他听，不知不觉中他就学会了。以前群里经常有妈妈问我教佳佳有没有什么秘诀，我想了想，还真没有什么秘诀，如果非要说有什么秘诀的话，那就是：“持之以恒”。大家不要短期看不到效果就想着是不是我孩子特别笨。很多妈妈可能不知道，佳佳5号染色体缺失得很多，医生说得很差，佳佳目前的情况不知比医生当初预计的要好多少倍呢！
在科学领域方面，可能有些妈妈听到科学两个会觉得是痴人说梦话。但是你有没有发现孩子好奇心很强？不要老是想着我的孩子是个不正常的孩子，我们要善于发现孩子的优点。不要阻止孩子那双探索世界的小手。佳佳曾经把我的笔记本电脑的键盘一个一个抠下来，还曾经把我的手机放到水里，就因为在他洗澡的时候我告诉他有些东西放在水里会浮在上面，有些东西放在水里会沉下去。我们给他买过很多摇控洗车，他玩几天后就会拿个镙丝刀把它拆了，家里很多能拆的东西都被他拆了，有时佳佳爸爸反复的装回去他反复地拆。很早佳佳就会玩手机，用手机拍照、拍视频，尽管他拍得不好看，至少他懂这些功能，他想外婆了就拿着我的手机跟外婆视频聊天，是他自己开启的功能。他可以在手机上或电脑上打开播放器找出自己想看的动画片，打开酷狗找自己喜欢听的歌。这些本领我都没有特意教过，都是他自己摸索出来的。
说到艺术，很多人总是以为特殊孩子会有特殊的天赋，可能是被电影误导的。不过我们其实也可以做做这个梦的，虽然不大可能，就算娱乐一下自己吧！佳佳的爱好非常高大上，他居然喜欢交响乐，还是维也纳新年音乐会。既然喜欢就满足他，每年新年陪着他看维也纳新年音乐会现场转播，给他买DVD,如果有链接就收藏在微信里，以确保他随时可以听。我不奢望他会有什么特别的天赋，只要他感兴趣的我就给他创造条件。
佳佳会走后，在认知各方面出现了一个飞跃期。因为他的活动范围广了，他可以自由的在房间里走动，去探索对他来说全新的世界。他对什么都很好奇，这时我的任务就是不断的告诉他 他触摸到东西是什么，是做什么用的，我知道他听不懂，但我还是不断得重复说着，我相信总有一天他会听明白。在生活中我不会因为他听不懂而不去和他说话。只要孩子在我身边，我做任何事我都会和他说。比如我在洗衣服，我会说妈妈在洗衣服，洗衣服要先放水，把衣服浸湿后要抹上肥皂，然后用刷子刷干净。说话时尽量把语速放慢，让孩子听清楚。如果我在折叠衣服我也同样会把叠衣服的步骤说给他听。在我看来我这样重复的“唠叨”有两个好处：这是他的前语言期，我要为他以后的语言发展作准备，还有为他以后能学会做这些简单的家务事作准备，我希望他长大了能生活自理。
我始终觉得，康复和生活是息息相关，要把康复融入生活。两三年前我就把家里所有的家具、电器都贴上标签，开电视前先指标签告诉他这是“电视机”，要用微波炉先指着标签告诉他这是“微波炉”。当然他那时还不认识汉字，但我就是坚信总有一天他会认识。我不知道哪一天什么时候到来，但我会耐心等下去的。在这里，我要引用一下台湾著名作家龙应台的一句话，她是这样写到的：“孩子，你慢慢来，在淡水街明亮的阳光里，在石阶上，等你把花束好，用你5岁的手指。我，坐在斜阳浅照的石阶上，愿意等上一辈子的时间，让这个孩子从从容容的把那个蝴蝶结扎好，用他5岁的手指”。就是今年，我等到了！佳佳目前已经认识600多个汉字，并大概知道汉字的含义。之前我还写过一篇《小蜗牛学汉字》的日记，原来计划年底学会100人汉字，但是现在远超目标！
其实当时不光有医生建议我们放弃，亲戚中也有人这样说过。但我们从来都没有想过放弃。5岁前他因为肺炎住院两次，因为高烧住院五次，是那种41度42度的高烧，还有两次败血症。败血症的时候我不知流了多少眼泪，那时佳佳对所有抗生素都产生过敏现象，但是败血症必须要用抗生素。真不知道那时我们是怎么扛过来的。但佳佳一次又一次的挺过来了，和病魔搏抖，和死神擦肩而过。我想表达是：妈妈们，请永远不要放弃我们的孩子，在我的QQ签名里、在我的微信签名上永远都写着这样一句话“不放弃就有希望”！请一定要相信孩子，他只是比别的孩子学得慢而已，请给他足够多的时间，也请相信我们自己，我们的努力，我们的付出都会有相应的回报。
我一直为佳佳作打算，我本来是学前教育专业，后来我参加全国统一的成人高考想考个特殊教育专业，我考上了，但是非常遗憾，后来被校方告知说报考这个专业的人太少，上分数线的更少，只有3个人，这个本来就是新设的学科，只有达到10人以上才能成班。无奈我只能转到小学教育专业去了。于是我今年9月份得以进入我所在街道的小学执教，属于代课老师，工资很低，只有3000元每月。但是当校长打电话问我是否愿意来代课时我马上答应了。因为我可以带着佳佳来普通学校上学，和很多普通的孩子玩。让佳佳进入普通学校上学也是我一直以来的梦想。之前佳佳就读的特殊学校长也几次提出让我去特殊学校执教，但是我都婉拒了。当时我有点私心吧，我不想24小时都面对特殊的孩子，我觉得我需要喘息的时间。之前我经常向特校校长借阅一些特殊教育的书，经常向校长请教。现在因为在普通学校上班，而且把佳佳也带过来了，目前我正在看一些关于融合教育的书。前不久又去向校长请教如何让佳佳融入到这个普通学校。
我好像唠叨很久了，这些就是我陪伴佳佳成长的经历，我相信群里的妈妈都做得比我好，做的比我多。我也不确定我讲的这些是否对大家有用，也不确定我讲的对不对，有不对的地方还请大家指教！
最后我还想说说我的家庭，佳佳有个非常爱他的姐姐，比佳佳大3岁，现在上小学六年级，佳佳姐姐在四年级的时候写过一篇作文，题目是《我的弟弟是天使》，今年又写了一篇题目是《孩子你慢慢来》，这两篇作文都被刊登在我们当地的日报上。有兴趣的妈妈可以跟我要这两篇作文。我不是炫耀佳佳姐姐有多优秀，我想表达的是姐姐有多爱弟弟。佳佳的爸爸也非常地爱佳佳，佳佳小时候便秘很严重，五六天或一个星期拉一次，还又臭又硬，他自己力气又小拉不出来，那时佳佳爸爸就用手去抠，一粒一粒地抠出来。晚上冲奶粉也基本是爸爸起来冲，佳佳爸爸为了能够亲自了陪佳佳做康复，把经营得不错的手机店也关了，这些年我们就只有幼儿园的收入。目前佳佳爸爸在销售净水器，收入一般。他不放心别的任何人照顾佳佳，佳佳就是我和他爸爸两个人带大的，我们从来都没有离开过佳佳。佳佳发烧的时候爸爸就整夜的抱在手上。
说到这里，我们可以一起讨论一下喂养问题。佳佳属于喂养困难，他吐奶一直吐到1岁多，喂奶后都要抱很长时间才能把他平放到床上，有时即便这样也还是会吐奶，他的吐奶是很可怕的，是喷射状的，会从鼻孔里喷出来，有时会赌住呼吸道不能呼吸。他的咀嚼能力很差，很多东西不会吃，5岁前他吃的东西都是单独做，把什么都剁得很碎，煮得很烂。但他似乎不吸收营养，总是瘦瘦的。那时他还不能吃蛋，一吃蛋就发烧，现在可以正常吃了。有一年我给佳佳做过记录，一年365天，280天在发烧。发烧过后就是口腔溃疡，好几天不能进食。后来发烧少了但是口腔溃疡也很严重，我想可能和他的便秘也有关系。因为佳佳平时蔬菜和水果的进食量不够，现在我每天给他补充VC，根据他的便秘情况每天还服用益生菌，同时给他补充钙和DHA。现在这些症状都很少出现了。长大了身体素质比以前好了很多，这是我们最欣慰的，健康才是最好的。现在他吃的东西都是和我们一样的，他特别喜欢吃鱼，有时没有鱼就不吃饭。因为瘦，脂肪少，他非常怕冷，冬天我们会给他煲点羊肉烫。平时穿的衣服也多比我们多一件，我们台州很潮湿，冬天是湿冷的。我们经常煮艾叶水给他泡澡。佳佳吃的用的穿的，我们都是精心挑选，不是选贵的，是选适合佳佳的。就佳佳用的牙膏，我们不知试用了多少支，每次用着不合适就换，今年也总算是碰到了合适的一款牙膏。
佳佳在这个家里感受到的是满满的爱，让孩子生活在充满爱的环境里是很重要的。之前佳佳爸爸的朋友在想我们可能会因为佳佳离婚，但实事是我们生活得很好，佳佳爸爸是个细心的人，也是个非常顾家的好男人，我们一直同舟共济患难与共。
说了这么多，想其实我表达的只有三点：
一、爸爸妈妈们调整好心态，坦然接受，一起爱孩子，让孩子生活在充满爱的环境里。
二、积极康复，不管是像石头一样这么多年坚持在机构康复，还是像佳佳一样以家庭康复为主。
三、我们一定要有坚定的信念，妈妈有多坚信，孩子就有多坚定。
2017
鸡
年
大
吉
HAPPY NEW YEAR