医生用4毛钱药“治好”罕见病男童？医生的人血馒头还没吃够？
一位美国的记者曾说：狗咬人不是新闻，人咬狗才是新闻。不少媒体深刻领会了这句话的精髓，不把某些事件加工成“人咬狗”之类的奇葩事情誓不罢休，尤其是民众高度敏感的就医看病类新闻。
最近，有媒体用类似《化疗输血甚至要骨髓移植 医生用4毛钱药治好罕见血液病男童》的标题，特意营造巨大的前后反差，报道一例患罕见病男童的曲折就医经历，吸引大众的注意力。如此一来，事件中的医生固然备受赞誉，但其他医生可能就要遭殃了。事件的经过具体是什么样的呢？
根据媒体报道，4岁男童小宇，出生于2017年6月，尚未满月就开始重度贫血，需定期输血以续命。一岁半时已经双腿肌肉严重萎缩，难站立，发育停止。辗转多地多家医院求医，花费了20多万，诊断纯红细胞再生障碍性贫血。2年激素和化疗后，毫不见效，医生建议骨髓移植。
去年的12月4日，小宇和父母来到了东莞市儿童医院儿童康复科，有幸遇到了刘自强医生，准确找出了病因，得以精准地对症治疗。
刘自强医生在给小宇体格检查时，发现其不仅有血液系统疾病的表现，还有神经系统受累的情况。由此，刘自强医生怀疑体内或是某种物质蓄积，抑或是某种物质缺乏所引起。
基因检测后发现，小宇携带变异基因SLC52A2，导致维生素B2代谢紊乱，进而引发造血功能障碍和神经系统异常。
于是，刘自强医生尝试给小宇用维生素B2治疗。神奇的是，2个月后，小宇的红细胞已经完全正常了，也不用输血了；原本肌肉萎缩无法站立的他，也能站稳片刻，走两三步了，病情一天天好转。
到目前为止，小宇已经吃了3个多月的维生素B2，总计近300片，每片仅0.39元，花费不到120元。此外，小宇余生可能都需服用维生素B2。
据了解，小宇患的是一种尤为罕见的罕见病，一种常染色体隐性遗传的进行性神经系统疾病，可能导致“进行性桥延性麻痹综合征”，主要表现为感音神经性耳聋、延髓功能障碍以及重度泛发性肌无力和肌萎缩，后者可导致呼吸功能不全和独立行走能力丧失。中国尚未有此类病例报道，全球也只发现2例。
该事件经媒体曝光后，大量网友纷纷点赞主治医生是好医生、业界良心。诚然，主治医生知识储备丰富医德高尚，这一点无可厚非。但也有不少网友对某些媒体拟定的标题表达了不满。
@伊谢尔伦的风：这标题写的像“只有第八个烧饼能填饱你的肚子”，前面的检查都是靠医生肉眼去看不花钱的吗？
@小pan好想喝奶茶：做一次基因检测都上万了，哪里来的四毛钱？前期检查的费用不算在治疗费用里吗？别误导挑起矛盾了。
@dede-lab：医生能用四毛钱治好血液病的前提是，家长愿意花上万元进行基因检测，少一点搏眼球，多一点医患间的相互理解吧。
@我和小ju天生一对：不懂医学，但是这种标题就给人一种只要花费四毛钱就能治好白血病的感觉，以后白血病开药就完了，不用治了。
@雨纷纷心想事成：媒体这么宣传，又要加剧医患矛盾了。因为媒体人为了流量噱头写的不负责任的标题，让不明真相的群众又多了一些！（1、血液病是治不好的，2、前期看病花费包括基因检测和排除其它疾病，正是排除了其它疾病才给了医生最明确简单的用药选择，3、四毛钱的药只是控制病情改善了现状。）
@抱鸡养竹2016：小宇不是被什么仁心仁术四毛钱治愈，确诊的关键是他们在花费几十万之后还舍得再花近万元做基因检测。这件事证明了有时可以通过基因筛查找到方法治疗肌肉萎缩无法站立行走的患者，算是打开了维生素影响造血功能和神经系统功能的研究新思路、新方向。
……
让我们再次把目光收回，聚焦男童小宇的确诊过程，了解一下罕见病的诊断之难。
小宇患上的可谓是罕见病中的罕见病。如此罕见之病，能在三年半的时间内确诊，且如此便宜药物即可有效治疗，相比其他罕见病患者，算得上是一位“幸运儿”。
其实，罕见病患者频繁误诊是常态。《2018罕见病调研报告》显示，近58%的患者可以在求医的当年获得答案，其余患者人均需花费5.3年才能确诊；超3/4的患者平均需要去4.5家医院才能被确诊，这4.5家医院指的是当地最好的医院、省里最好的医院，再到北京、上海或广州的多家医院。
此外，无药可治，是罕见病患者面临的另外一个困境。有药可治，甚至药品是天价，都是罕见病患者的一种福气，更别提小宇用廉价的维生素B2就取得了良好疗效。《2018罕见病调研报告》还显示，仅有5%的罕见病有一些治疗方法，迄今为止，没有一种罕见病可以被治愈。
小宇如此幸运，既是小宇的造化，有幸遇到一位对“维生素A、维生素B影响造血功能”有一定研究的医生，也要感谢医生深厚的医学素养，可也要感谢前面“误诊误治”的医生为排除症状相似之病做的铺垫。
医生诊断疾病，就像警察破案，像侦探破案推理，要猜测、要排除、要证实，线索越多则越有利于尽快破案。前面的医生的一番猜测和证实过程，即便猜测错误，也为后来的医生少走错路提供了线索。
罕见病的确诊，则更像是多年的悬案，被查明了真相，绝非易事。所以，确诊罕见病的刘自强医生是好医生无疑，但不能简单地说前面误诊误治的医生就不是好医生，就像网友所调侃的“只有第八个烧饼能填饱你的肚子”。
我们再来看媒体宣传的“4毛钱药治好罕见病”。事实上，4毛钱是根本治不好一个疑难杂症的，现在任何医院的挂号费都不止这个价。虽然小宇最后用了每片仅0.39元的维生素B2疗效良好，但前期包括基因检测和排除其他疾病的看病花费，花了近20万。正是前期的巨额铺垫才给了医生最明确简单的用药选择。如果要算治疗费用的话，应该是20万+0.39元×需服片数才对。可能随着病情的变化，还可能产生一些其他治疗费用。
事实上，刘自强医生也是在相关检测报告提示的基础上，尝试进行维生素B2治疗，疗效几何，也未必有十分的把握。而且，维生素B2治疗后，只是改善了小宇的症状，余生需要终身服药，以后的病情如何变化，也还是未知数，不能算真正意义的治愈。
媒体报道时，过分强调了4毛钱药治好了罕见病，不仅与事实不符，也会让公众造成误解，加重医患矛盾。不明真相的民众就可能会想：以后血液病超过4毛是不是就是坑人？
老话说的好：饭能乱吃，话不能乱说。饭吃坏了，伤害的是自己身体；话如果乱说，伤害的就是别人、社会甚至国家，引发祸端。
老新闻人原新华社社长郭超人则谆谆告诫过：记者笔下有财产万千，笔下有人命关天，笔下有是非曲直，笔下有毁誉忠奸。纵然流量是媒体的命根子，也不能为流量折腰，谎言摇笔即来，这不是一个向上的负责的媒体人该有的职业操作。
所以，媒体人使用“医生用四毛钱药治好血液病男童”这种标题，让大众产生血液病都可以治好，并且检查费、医药费并不贵的印象，加剧医患矛盾，本质上是在吃人血馒头！
想问某些媒体一声，医生的人血馒头，这些年还没吃够？
（环球医学编辑：常路）