脑瘤患儿家庭的真实世界，比《小红花》残酷得多！
◎本文作者 | T博士
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2021年的第一部热门电影《送你一朵小红花》，把目光投向了癌症患者和他们的家人。
易烊千玺饰演的少年韦一航是一位脑肿瘤患者，经历开颅手术切除了肿瘤，但仍需要每天吃药。对病情复发的恐惧以及对父母的歉疚，让他变得封闭厌世。
直到他遇到了病友马小远，这个从五岁就开始抗癌却无比乐观的女孩，像小太阳一样照亮了他的世界，教会了他珍惜生命的每一天。
影片的基调温暖而积极，然而底色依旧是沉重的。癌症的阴影笼罩在每一个病人家庭的上方。
韦一航的父母，一个是科员，一个是会计，这原本是个小康水平的家庭。孩子生病以后，母亲在停车场绞尽脑汁只为赖掉几块钱停车费，在菜市场和人斤斤计较几片菜叶子；
父亲周末瞒着家人偷偷去开专车，为了多接几单憋到回家才上厕所；家里的餐桌坏了摇晃了，拿纸在桌腿下面垫了一层又一层……
另一位父亲老吕，为了省钱给女儿治病，自己经常不吃饭。女儿提醒父亲和自己一起吃，父亲说他吃过了，吃的还是红烧牛肉饭。
电影的最后，失去女儿的父亲茫然地坐在医院门口，意外收到了一份红烧牛肉饭外卖，狼吞虎咽的同时泪如雨下。
电影看似不能免俗地煽情了，但实际上，这些影视化的演绎背后，是无数正在经历的真实家庭。
韦一航和马小远所患的脑肿瘤，因为不像白血病那样经常出现在影视剧中，很多人可能都没有听说过。
事实上，脑肿瘤并不是一种罕见的疾病，它是儿童第二高发的癌症，仅次于大家熟知的白血病，也是发病率最高的儿童实体瘤。
据中国抗癌协会统计数字显示，我国儿童肿瘤发病率以每年2.8%的速度递增；
每年都有3万～4万名儿童确诊肿瘤，而每100个患儿之中，就有约26个是脑瘤。
图片来源：向日葵儿童
儿童脑肿瘤的病种繁杂，但约有三分之二都是脑胶质瘤，因为胶质瘤对周围正常脑组织存在浸润；
手术中很难找到一个清晰的切除边界，难以完全切除，所以总的来说治愈难度大，复发率较高。
髓母细胞瘤就是一种常见的高级别脑胶质瘤。这种恶性程度极高的儿童脑肿瘤，生长速度快，容易播散复发，通常需要手术、放疗及化疗的联合治疗，治疗过程漫长艰辛，且费用高昂。
杭州一位80后妈妈曾经在微博账号“兜宝的生命日记”上完整记录了孩子治疗髓母细胞瘤的整个过程。
2011年，年仅1岁多的兜宝被确诊髓母细胞瘤，在之后的17个月里，他先后经历了七次手术、三十二次放疗、八次大化疗、十六次小化疗。
2013年，完成全套治疗方案的兜宝回到了家，之后还如愿上了幼儿园，残酷的是，2014年他的病情再度恶化，不得不继续进行小化疗；2015年下半年，癌细胞确认已经转移；
从最初确诊到2016年离开，这个勇敢的小男孩和他坚强的妈妈与病魔对抗了四年零六个月。
知乎上的一位父亲，也写下了自己的经历。
他的女儿两岁时罹患髓母细胞瘤，一年半内经历了两次开颅手术，19次化疗，10次腰穿，一个月放疗，3次严重感染住院隔离，几百次查指血，几百次胳膊肌肉注射。
写下这段话的时候，他们正在面对癌细胞的第三次广泛转移复发。
在他的回答下面，是更多心碎的父母。
一位神经外科医生说，他遇到过很多脑瘤患儿的家庭，他们为了孩子无不愿意倾其所有。
但动辄几十万的治疗费用，对很多家庭来说都不是一笔小数目。即便手术成功了，还需要长期的定时复查、随访，而疾病复发的风险也像一个不定时炸弹，随时可能给家庭经济带来更大的一击。
在一篇《小红花》的影评下面，一位网友留言说：
去年曾有新闻报道过河南南阳一个12岁的女孩晓晓。女孩6岁时罹患髓母细胞瘤，已经花了几十万，去年3月肿瘤复发转移，医生称病情比前一次更严重，治疗费用需要80万左右。
知乎上也有一位妈妈分享过孩子的脑瘤治疗费用。
去年五月，她6岁的儿子被诊断为脑肿瘤，好在病理是儿童脑肿瘤中生存率最高的毛细胞型星形细胞瘤。
相较于髓母细胞瘤，毛细胞型星形细胞瘤的治疗难度低，预后好，有更大的机会痊愈，花费也没那么高。
但即便是这种低级别的脑胶质瘤，三个月的治疗费用也达到了25万元。
这还不包含求医期间的交通费、住宿费等其他开支。为了方便孩子出院后的后续治疗，他们在医院附近租了一套房子。
因为孩子做了开颅手术，为避免感染，对术后的居住环境要求比较高，加上北京寸土寸金的大环境，光是每个月的房租就要近万元。
而后期的营养费、复查费等费用，还需要源源不断地支出。
因为肿瘤只切除了30%+，未来还有一定的复发可能性。术后，这位妈妈才了解到国外的技术可以实现更高切除的安全手术，如果将来病情复发，她计划带孩子出国治疗，这也就意味着一笔更大的支出。
再算上她和先生停止工作陪伴孩子治病，他们的经济损失还远远不止这些。
不幸中的万幸，这位妈妈是一个非常有风险意识的人。
2018年时，她给孩子投保了一份终身型重大疾病保险和一份保额50万、保障30年的消费型重疾险。此外，孩子还有一份六年保证续保的百万医疗险。
她说：“我总认为，支付一定的成本，将风险可控，是必要且必须的！曾经多么希望保险公司赚翻我，也不要出险的啊……”
这些保险，在那些噩梦一样的日子里给了他们一家极大的经济支撑。
去年五月初孩子被确诊脑瘤后，她向三家保险公司报了案。七月底之前，两份重疾险的理赔金额全部到账，因为孩子动了两个手术，分别符合轻症和重疾的定义；
所以两份重疾险都得到了轻症、重疾双重赔付。医疗险的理赔是在社保报销后进行的，理赔款也已经在十二月到账了。
而令她遗憾的是，鉴于孩子的身体状况，以后买不了重疾险和医疗险了，虽然目前尚有一份六年保证续保的医疗险，但六年届满后也不确定要何去何从。
这也是为什么我们更推荐大家给孩子购买多次赔付型的终身重疾险。一旦理赔过重疾，想再投保新的重疾险和医疗险几乎是不可能的了。
虽然部分医疗险产品“不会因被保人身体情况变化或理赔情况而单独拒保或调整保费”，理赔后还可以续保，但随时可能停售，终止保障。
而多次赔付型的终身重疾险，理赔过一次后，合同依然有效，孩子以后的人生还能继续有保障。
有条件的话，还可以再组合配置一份有癌症二次保障的重疾险，应对肿瘤复发转移风险。
对于大部分家庭来说，孩子的一场重疾足以摧毁一切梦想，拖垮所有人的生活，提早给孩子配置好保险，尤其重疾险，是非常有必要的。
我们希望每一个买了重疾险的家庭都永远用不上，但万一不幸遭遇大病，这份保险也许就是生活里的那朵“小红花”：
孩子可以得到更好的治疗，父母能够更从容地应对，家庭不用因病致贫。
最后需要提醒的是，所有旧定义重疾险都会在本月底之前下架，想要给孩子投保或者加保的家长要抓紧时间考虑了。
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