脑瘤患儿家庭的真实世界,比《小红花》残酷得多!

◎本文作者 | T博士

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2021年的第一部热门电影《送你一朵小红花》,把目光投向了癌症患者和他们的家人。

易烊千玺饰演的少年韦一航是一位脑肿瘤患者,经历开颅手术切除了肿瘤,但仍需要每天吃药。对病情复发的恐惧以及对父母的歉疚,让他变得封闭厌世。

直到他遇到了病友马小远,这个从五岁就开始抗癌却无比乐观的女孩,像小太阳一样照亮了他的世界,教会了他珍惜生命的每一天。

影片的基调温暖而积极,然而底色依旧是沉重的。癌症的阴影笼罩在每一个病人家庭的上方。

韦一航的父母,一个是科员,一个是会计,这原本是个小康水平的家庭。孩子生病以后,母亲在停车场绞尽脑汁只为赖掉几块钱停车费,在菜市场和人斤斤计较几片菜叶子;

父亲周末瞒着家人偷偷去开专车,为了多接几单憋到回家才上厕所;家里的餐桌坏了摇晃了,拿纸在桌腿下面垫了一层又一层……

另一位父亲老吕,为了省钱给女儿治病,自己经常不吃饭。女儿提醒父亲和自己一起吃,父亲说他吃过了,吃的还是红烧牛肉饭。

电影的最后,失去女儿的父亲茫然地坐在医院门口,意外收到了一份红烧牛肉饭外卖,狼吞虎咽的同时泪如雨下。

电影看似不能免俗地煽情了,但实际上,这些影视化的演绎背后,是无数正在经历的真实家庭。

韦一航和马小远所患的脑肿瘤,因为不像白血病那样经常出现在影视剧中,很多人可能都没有听说过。

事实上,脑肿瘤并不是一种罕见的疾病,它是儿童第二高发的癌症,仅次于大家熟知的白血病,也是发病率最高的儿童实体瘤。

据中国抗癌协会统计数字显示,我国儿童肿瘤发病率以每年2.8%的速度递增;

每年都有3万~4万名儿童确诊肿瘤,而每100个患儿之中,就有约26个是脑瘤。

图片来源:向日葵儿童

儿童脑肿瘤的病种繁杂,但约有三分之二都是脑胶质瘤,因为胶质瘤对周围正常脑组织存在浸润;

手术中很难找到一个清晰的切除边界,难以完全切除,所以总的来说治愈难度大,复发率较高。

髓母细胞瘤就是一种常见的高级别脑胶质瘤。这种恶性程度极高的儿童脑肿瘤,生长速度快,容易播散复发,通常需要手术、放疗及化疗的联合治疗,治疗过程漫长艰辛,且费用高昂。

杭州一位80后妈妈曾经在微博账号“兜宝的生命日记”上完整记录了孩子治疗髓母细胞瘤的整个过程。

2011年,年仅1岁多的兜宝被确诊髓母细胞瘤,在之后的17个月里,他先后经历了七次手术、三十二次放疗、八次大化疗、十六次小化疗。

2013年,完成全套治疗方案的兜宝回到了家,之后还如愿上了幼儿园,残酷的是,2014年他的病情再度恶化,不得不继续进行小化疗;2015年下半年,癌细胞确认已经转移;

从最初确诊到2016年离开,这个勇敢的小男孩和他坚强的妈妈与病魔对抗了四年零六个月。

知乎上的一位父亲,也写下了自己的经历。

他的女儿两岁时罹患髓母细胞瘤,一年半内经历了两次开颅手术,19次化疗,10次腰穿,一个月放疗,3次严重感染住院隔离,几百次查指血,几百次胳膊肌肉注射。

写下这段话的时候,他们正在面对癌细胞的第三次广泛转移复发。

在他的回答下面,是更多心碎的父母。

一位神经外科医生说,他遇到过很多脑瘤患儿的家庭,他们为了孩子无不愿意倾其所有。

但动辄几十万的治疗费用,对很多家庭来说都不是一笔小数目。即便手术成功了,还需要长期的定时复查、随访,而疾病复发的风险也像一个不定时炸弹,随时可能给家庭经济带来更大的一击。

在一篇《小红花》的影评下面,一位网友留言说:

去年曾有新闻报道过河南南阳一个12岁的女孩晓晓。女孩6岁时罹患髓母细胞瘤,已经花了几十万,去年3月肿瘤复发转移,医生称病情比前一次更严重,治疗费用需要80万左右。

知乎上也有一位妈妈分享过孩子的脑瘤治疗费用。

去年五月,她6岁的儿子被诊断为脑肿瘤,好在病理是儿童脑肿瘤中生存率最高的毛细胞型星形细胞瘤。

相较于髓母细胞瘤,毛细胞型星形细胞瘤的治疗难度低,预后好,有更大的机会痊愈,花费也没那么高。

但即便是这种低级别的脑胶质瘤,三个月的治疗费用也达到了25万元。

这还不包含求医期间的交通费、住宿费等其他开支。为了方便孩子出院后的后续治疗,他们在医院附近租了一套房子。

因为孩子做了开颅手术,为避免感染,对术后的居住环境要求比较高,加上北京寸土寸金的大环境,光是每个月的房租就要近万元。

而后期的营养费、复查费等费用,还需要源源不断地支出。

因为肿瘤只切除了30%+,未来还有一定的复发可能性。术后,这位妈妈才了解到国外的技术可以实现更高切除的安全手术,如果将来病情复发,她计划带孩子出国治疗,这也就意味着一笔更大的支出。

再算上她和先生停止工作陪伴孩子治病,他们的经济损失还远远不止这些。

不幸中的万幸,这位妈妈是一个非常有风险意识的人。

2018年时,她给孩子投保了一份终身型重大疾病保险和一份保额50万、保障30年的消费型重疾险。此外,孩子还有一份六年保证续保的百万医疗险。

她说:“我总认为,支付一定的成本,将风险可控,是必要且必须的!曾经多么希望保险公司赚翻我,也不要出险的啊……”

这些保险,在那些噩梦一样的日子里给了他们一家极大的经济支撑。

去年五月初孩子被确诊脑瘤后,她向三家保险公司报了案。七月底之前,两份重疾险的理赔金额全部到账,因为孩子动了两个手术,分别符合轻症和重疾的定义;

所以两份重疾险都得到了轻症、重疾双重赔付。医疗险的理赔是在社保报销后进行的,理赔款也已经在十二月到账了。

而令她遗憾的是,鉴于孩子的身体状况,以后买不了重疾险和医疗险了,虽然目前尚有一份六年保证续保的医疗险,但六年届满后也不确定要何去何从。

这也是为什么我们更推荐大家给孩子购买多次赔付型的终身重疾险。一旦理赔过重疾,想再投保新的重疾险和医疗险几乎是不可能的了。

虽然部分医疗险产品“不会因被保人身体情况变化或理赔情况而单独拒保或调整保费”,理赔后还可以续保,但随时可能停售,终止保障。

而多次赔付型的终身重疾险,理赔过一次后,合同依然有效,孩子以后的人生还能继续有保障。

有条件的话,还可以再组合配置一份有癌症二次保障的重疾险,应对肿瘤复发转移风险。

对于大部分家庭来说,孩子的一场重疾足以摧毁一切梦想,拖垮所有人的生活,提早给孩子配置好保险,尤其重疾险,是非常有必要的

我们希望每一个买了重疾险的家庭都永远用不上,但万一不幸遭遇大病,这份保险也许就是生活里的那朵“小红花”:

孩子可以得到更好的治疗,父母能够更从容地应对,家庭不用因病致贫。

最后需要提醒的是,所有旧定义重疾险都会在本月底之前下架,想要给孩子投保或者加保的家长要抓紧时间考虑了。


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