儿童癌症案例 | 脑瘤在美国被成功治疗
莉莲获得了救命的治疗
莉莲的母亲开始觉得有问题是她发现莉莲一直睡不够，可莉莲平时是很活泼好动的小女孩。几周后，她的病情还没有好转，莉莲的儿科医生让她做了CT。很不幸，她被诊断为脑瘤，随即被送往辛辛那提儿童医院（2018年新的美国医院排名：辛辛那提儿童医院，小儿肿瘤排名：1），并在那里获得了救命的治疗和护理。
2008年2月26日，2岁的莉莲已经异常疲劳好几个星期了。莉莲老是想睡觉，拒绝和妈妈一起玩耍或做手工。
莉莲的母亲贝丝每周都陪她的女儿一起去看儿科医生。“他们一直告诉我这是病毒感染而已，但我感觉还是不对劲。”
在贝丝的坚持下，莉莲的儿科医生为她做了单核细胞增多症的检查，并叮嘱贝丝等结果的时候如果情况不见好转的话就再联系。
在莉莲接受单核细胞增多症检查的第二天，她的日托老师说莉莲已经睡到了下午。“我们当天就又去找了医生。”
在他们的家乡印第安纳州布鲁克维尔附近的一家医院，莉莲做了个CT，结果不幸发现莉莲患有脑瘤，她需要立即去专科治疗才能活下去。
辛辛那提儿童医院
忧心忡忡
莉莲被转往辛辛那提儿童医院，这是一家国际知名儿科神经外科和癌症治疗中心。
贝丝记得这一切都有种不真实感：她当时怀孕七个月了；而莉莲的父亲道格远在伊拉克工作；女儿莉莲刚刚确诊患有致命的脑瘤——贝丝觉得这是一个灾难一样的诊断。这对她的孩子意味着什么呢？同时贝丝也在担心，不知道在医院会遇到哪些麻烦。
莉莲在2岁时被诊断出患有脑瘤。她被送往辛辛那提儿童医院接受救命的治疗。
“之前我们没怎么和医院打过交道”贝丝说，“仅有的一次就是我的祖父在严重事故后住院治疗，而他在医院的经历很不顺利。这就是我一直担心的。”
当她和莉莲坐救护车前往辛辛那提儿童医院时，她的担心得以打消。因为辛辛那提儿童医院的一位神经学家与他们一起坐车，详细向她们介绍了接下来会发生什么，并真诚地回答她们的问题。
“很棒，这将我对医院的担心一扫而光”贝丝说。
莉莲的手术
莉莲被收入辛辛那提儿童医院的重症监护室，癌症项目和神经外科专家团队随即讨论确定了个性化治疗方案。
莉莲所患的是纤维星形细胞瘤，属于脑瘤的一种。在美国，每年大概有700名儿童得这种肿瘤。它可能出现在大脑和脊髓的各个部位，是一种致命性的肿瘤。
莉莲的肿瘤导致了脑积水，也就是脑部的液体积聚。“脑积水时，大脑中容纳液体的空腔会变大，导致头痛、呕吐、进食不良和嗜睡”辛辛那提儿童医院的莉莲肿瘤学家Trent Hummel说，“莉莲表现为疲劳嗜睡，颈部疼痛，食欲不振。”
每年约有60名儿童在辛辛那提儿童医院被诊断出脑瘤并接受治疗。治疗方案和康复机会取决于许多因素，包括肿瘤的类型、位置、扩散程度以及儿童的年龄和一般健康状况。
入院的第二天，莉莲就接受了手术，插入脑室外引流管（EVD）以减轻脑积水。然后，在2月29日，莉莲又做了一次手术，这次是为了切除肿瘤。
她受到了很好的照料和治疗。莉莲的神经外科医生Francesco Mangano和辛辛那提儿童医院的神经外科团队经验丰富，治疗过1000多名住院患者和3,500名患有各种神经系统疾病的患者。辛辛那提儿童医院拥有世界一流的神经外科手术项目，能提供先进的手术治疗和全美仅有的几个综合项目之一。
莉莲的手术大获成功，她很快就恢复了。她手术第二天就出了重症监护室，并在3月10日出院回家。
化疗：莉莲对康复的最佳希望
由于这类肿瘤的复发并不少见，莉莲的医生希望密切观察她的情况。在手术后三个月，她回到辛辛那提儿童医院复查。很不幸，检查表明肿瘤有复发迹象——虽然只是边缘一点点，但足以重新考虑之后的安排。莉莲需要再做一次手术吗？还是化疗就够了？莉莲的治疗团队和她的父母一起商量后认为化疗是最佳选择。
莉莲的小身体经历了一段艰苦的旅程。她需要43次化疗，先是连续10周，然后是8周、4周和2周。
贝丝回忆起莉莲化疗的第一天，即2008年6月19日。“这是非常艰难的一天，看到自己的宝贝经历这一切真是令人痛心”她说，“但Hummel医生对我们很好。莉莲第一次接受化疗时他全程陪护。他很乐观，对我们提出的问题也是有问必答。”
Hummel医生是辛辛那提儿童癌症和血液病研究所的一个团队的成员，该研究所汇集了临床医生和研究人员，共同协作，促进对儿童疾病进一步理解，并更快地为儿童提供更好的治疗。
在美国，平均每天有46名儿童被诊断出癌症，癌症导致的儿童死亡比任何其他疾病都要多。在15岁以下的儿童中，脑瘤是非常常见的实体肿瘤，占所有儿童肿瘤的20％。作为全国公认的癌症治疗和研究领导者，辛辛那提儿童医院致力于治疗脑瘤并挽救儿童和年轻人的生命。
对整个家庭来说，这是一段非常艰难的时期。莉莲手术的时候她的父亲回来了一段时间。但由于他得为家人提供医疗保险，他不得不返回伊拉克工作。而贝丝也有一个新生儿也要照顾。她的儿子埃文只有六周大。
“我们每个人都有很多情绪波动。我们不得不一次一天，一次一小时去治疗”贝丝记得。
贝丝说，莉莲在治疗期间表现的很棒。她确实有几天会身体不适，她的头发快掉光了。但莉莲最讨厌的部分是看护人接近她的插管口的时候，这些插管是用来滴注药物的。
“莉莲不喜欢它。主要不是因为疼，而是因为她不喜欢被压着，她无法用拇指吸吮”贝丝说。
一年多后，在2009年9月3日，她接受了最后一次化疗。
享受健康、快乐的日子
看到现在的莉莲，你完全看不出她经历过这样的磨难。她玩游戏、跳舞、和妈妈一起做手工，喜欢与探险家朵拉有关的事情。
“莉莲的表现非常好。莉莲的肿瘤对化疗有显著反应，并且在最近的MRI扫描中，没有发现肿瘤的迹象”Hummel医生说，“她是个阳光伶俐的女孩，很高兴能照顾她。”
手术切除肿瘤后，莉莲需要进行46次化疗，第一次是在2008年6月。她的小弟弟埃文和家人一起来到医院。
医生会密切监测莉莲病情，每隔三个月做一次MRI扫描，以确保肿瘤没有复发。她的长期预后非常好。
莉莲的全家人非常感激莉莲重获健康，也感激她在辛辛那提儿童医院接受的治疗和护理。
“我们希望我们根本没有经历这个病，但我们很高兴我们能够在辛辛那提儿童治这个病”贝丝说，“这家医院的好我们说的还不够。我们知道莉莲身后有一支真正关心她的团队，这太棒了！”
来源：
https://www.cincinnatichildrens.org/patients/care/stories/patient-stories/hem-onc/lillian-bt
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