坚强人生 不该凋谢的玫瑰

2016年某天，华哥腺泡微信群加进了一位新人，来自中原省份的L小姐，看过她的病理检测报告后，可以确定是腺泡状软组织肉瘤ASPS（建群多年来，已养成核实病理的习惯），她进群后急切地寻找“食疗法”经验和病友。

询问了她几句，她源源不断发过来各种资料和个人信息：

因家境贫寒，很早到省城打工，遇到一位认为可以托付终身的打工小伙，未婚先孕。更要命的是，在这之前的一年多，她就已经查出患有腺泡状软组织肉瘤，原发在右腿靠近髋关节处，且已转移至肺部，双肺多发结节。

在从医生处得知腺泡肉瘤不会遗传下一代时，她想把孩子生下来，但仍然面临两个问题：一是，男友跟她一样，一贫如洗，不但无力承受她治病，连对这个胎儿负责，给她一个名份和婚礼，都选择躲避，经常失联不见人。二是，怀孕过程，孕激素刺激下，这种恶性肿瘤会加速进展，胎儿生长与肿瘤生长比赛的过程，凶险无比，随时需要终止妊娠而前功尽弃，白白加重患者病情。

幸运的是，当地一家传媒偶然得知此事，迅速联系她，为她宣传并募积善款，帮找到和劝回小伙，癌症妈妈产子，事关两条生命，务必陪伴产子，其他的事，以后再说。

媒体的帮助下，实力不凡的医院，接受并成功地帮助L小姐母女平安，那是一段轰动全国、令人揪心牵挂的日子，各种爱心伴着募捐，化成强大的动力和源源不断的祝福。

平安产女，出院后，一切恢复平静，男友再度失联，怀孕造成的转移灶进展多了几处，对这种罕见病规律认识不多的三甲医院，对她反复进行化疗，而未见明显效果，更有大嘴医生说她最多还有三个月时间，读书不多的L小姐，开始厌恶正规医院，认识到这病对化疗无效，走投无路之际，很快被一家食疗机构吸纳为会员，在交纳了巨额会费后，直接住进去，一日三餐，按照所谓天人合一时辰进食，每天催吐所谓“体内垃圾”。。。。。。

两周后，检测尿中癌指标，是零，狂喜（唉，不只是腺泡肉瘤，60几种软组织肉瘤中绝大多数的类型，血液中的癌指标都会一直正常，这是肉瘤跟普通癌症的差别之一，血中都没有，尿中更哪来？欺负不懂的人）。

接下来，毫无疑问，必然是腺泡微信群的老病友们、群里的复旦肿瘤医生，当然还有华哥，不停劝导和警醒，要到正规医院治疗，实在太相信食疗法，需要定期CT病灶，进行对比，不要被人骗。。。。。。

。。。。。。

2017年7月，接通知：L小姐过世了。

华哥点评：

这是一例最让人遗憾的案例，腺泡状软组织肉瘤，有自己独特的规律，化疗不敏感，有些医生没掌握，造成患者受尽化疗的副作用后没有收到疗效，对医院医生失望，进而反感“正规治疗”，却不幸被“鬼谷食疗法”诱惑吸引，耗尽宝贵的治病钱财，无所收益且错失医治良机。

腺泡肉瘤肿瘤细胞有惰性且有平稳期，“活不了三个月”之类的伤心话断不可从专业医生口里讲出来，微信群里十年二十年三十年病史的一大把，是现成的例子，欢迎这类认为活不长的医生大夫们来仔细研究。

骨转移引起的髋关节骨折失能，虽然疼痛无比，但离死亡还差N年不止，及时手术，髋关节置换术，在中国已经非常成熟，做完置换术，行走如正常人的是绝大多数。

至于情感挫折+疼痛难忍+钱财被骗空无力支付手术费，走投无路，万念俱灰，选择辞世，过早凋谢，上对不起生养父母，下对不起孤单存世的女儿，也对不起微信群里一帮热血病友。

中国罕见病患者的现状，令人长叹！