当“病耻感”如影随形

文｜欧阳宇诺

《大西洋月刊》上刊登了一位癌症患者的心声，在患病初期，她被建议要保持乐观，人们认为这是幸存与死亡之间非常重要的分界点。但在经历了一次又一次的诊断、手术以及化疗之后，她的乐观消失殆尽。她在洗手间的牌子上看到，接受药物化疗的人必须冲厕所两次。而且在化疗后的24小时内，患者不能拥抱他人。

我认为，在这样一个处处提醒着她是一个病人的世界，“乐观”消失殆尽是必然的，“病耻感”一定会如影随形。她是一个病人，生病本身令她承受身体上的痛苦，而因生病带来的羞耻感也会折磨她的日常生活。

图｜谢驭飞

几个月前我休病假，午后坐在小区花坛边晒太阳。一个男孩来遛狗，他和他的金毛狗仿佛情侣一般嬉戏玩耍。彼时我的病症之一就是因为代谢过快而感觉虚弱无力，看着他们那充满活力的互动，我的心中生出沮丧和反感。我以蜗牛一般的速度挪到花坛的另一边坐下，选择眼不见为净。不料过了一会儿，他们也飞奔到了这边，又在我面前开始了欢腾热闹的表演。一怒之下，我上楼回家了。

现在回想此事，我感觉自己那时除了因为虚弱而渴求安静，内心中更深层次的，是因为存在着“他们能飞奔欢跳而我不能，我是个废物，我很无能”的羞耻感。这种羞耻感在疾病的存续期间，改变了我的思维模式，令原本一向自信乐观的我陷入了深深的自卑自责中。

《小欢喜》剧照

如果患者本身不知道自己所患何病，病耻感会减轻或消失吗？在某些国家，医生们仍然坚持只向重症患者家属通报诊断结果，而对患者本人讳莫如深。医生们认为，除了那些极其明事理、知天命的患者之外，其余患者全都承受不了真相。但是，如此而来，治疗过程及过程中产生的痛苦也许会令患者更加多虑，而这种猜疑及不确定性也会让他们丧失更多的信心和活力，从而加深病耻感。疾病本身所带来的痛苦并没有隐藏或消失，它只是罩上了一层另一个名称的面纱，而这个名称不会令患者和大众闻风丧胆。

相反，如若只有患者本人知道自己所患何病，而对周围之人隐瞒呢？患有躁郁症的德国作家托马斯·梅勒在将自己的发病经历写入小说时曾经担忧，现在全世界都知道他是一个精神病患者了。某些肿瘤医院为了规避官司会对病人相当坦率，但在给病人邮寄常规通知和账单时，却不在信封上注明寄信人，其假设的理由就是病人可能不想让家人知道自己所患何病。病人三缄其口，是因为在他们看来，疾病本身意味着身体机能的衰退紊乱，遭受了某种不祥的诅咒，因需要特殊照顾而令人厌恶——而这一切，其实都是病耻感在内心的镜像。

《我不是药神》剧照

抛却对健康的执念，在某些时代会令患者产生病耻感的疾病，在另一个时代的审美体系中，却会令患者产生浪漫感。因结核病而香消玉殒的玛利·巴什克采夫写道：“我咳个不停，但奇妙的是，它不仅没有使我变得难看，反倒给我增添了一种相称的柔美气质。”