觅友记录 | 恍恍惚惚 走过了 整一年 我们仍在路上
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恍惚，走过了 整一年 我们仍在路上
2016年9月 等待了一个多月的基因检测 在我们多次催促后终于有了个结果 L858 突变 肿瘤医生在看着报告说道，你这是肺癌中不幸中万幸，可以使用靶向药 有效率在75% 因为你有基因突变，顺势在处方中 写下一线治疗 易瑞沙 焦急的心 在9/30 下午吞服下第一颗易 后有了些许平复 之后继续查阅并学习肺腺癌晚期的相关病友治疗经验，顺利加入觅健 平台 这个大群体中 每天固定服用一片易瑞沙 2周后副作用 慢慢凸显出来 头皮很痒 红症 集中在胸口及脸部 体重 下降5KG 原先确诊前 体重是69KG 确诊及服药后一个月 变为64KG 胃口尚可 有轻微手指甲沟炎 涂了医院配置激素药膏 4-5日之后甲沟炎症消失 唯一严重还是脸部和身体的皮症 很难消退 ，一个半月后CT 复查 显示有效 肿瘤比之前缩小40% 可是这样结果并没有让我有多满意 或许在服药前 已查阅大量临床数据 已经能预知类似我们这样有基因突变患者 在服用靶向药后基本都会起效，而我却担心这样药物还能用多久 何时会耐药！ 服药后2个月 一下子奇怪症状开始出来 后颈部 有严重垂重感 躺下后 脑后部疼痛 似乎无法平放在床上 哪怕是软软的枕头上 都不行 ！自己潜意识觉得是不是脑转了 在之后一个月医生复诊 我告诉了他我的状况及担忧 而他给我的反应 易瑞沙才服用2个多月 第一个月的CT 易瑞沙是非常有效的 让我不必担心太多 当我问他 我现在脑后部这么不舒服 会不会是有脑转可能 而他轻轻怂了一下肩 说到 也许会 也许不会 …一副很不耐烦的态度… 把我狠狠的凉在了一边 我心情一下子直落千丈 首次 尝到了 澳洲医生给我的白脸 让我就顿在了那边 许久 一旁老公也说不出半句话 … 回到家后 爆发了那会忍住的怒气 坚持要换医生 转院 我怎么能把剩下的半条命 再交给这样不负责任和不关心不理解病人所谓的医生！商量后 决定转院去Peter 癌症中心 ，在到达这家世界排名20的 医院 见到另一位肿瘤科医生时 差异就一览无遗 医生在听后我的症状 立即开出检查单，做CT，骨扫描，脑核磁共振 结果确诊 脑膜转移 ，这样结果对我真的好绝望，其实在服易瑞沙2个月 癌细胞通过脊椎 脑垂体 血液已经开始转移 而我们傻傻的一直认为 药物仍然在有效中…
讲了这么多啰嗦的 ，来说一下我现在状况 确诊脑膜转移后 医生小组商讨 最终治疗方案先30GY全脑放疗 10次 ，3月完成全脑放疗 7月MRI 复查 比原有脑膜4mm 结节又略微增大1mm 显示全脑放疗没有起效，医生果断又积极的为我申请到了正版9291 在此我也是很热激他的，因为我服用这款药并没有在澳洲医保范围 自费话 就要出15000澳币一个月 ，对普通人来说是不可能吃的起这款药 医生也明白 故直接向药厂申请此药 而我只需支付医保最低费用给医院！上周MRI又迎来了复查 报告显示脑膜结节已有缩小 唯一糟糕是又有在右后侧 新增了个实质瘤约2.8cm 医院迅速按排了神经科手术医生 制定了 先3次放疗 当天脑部开刀取出实质瘤 这样进程将在 下周5进行 …
抗癌路 艰辛又坎坷 每一个患者在这条路上 都为自己最爱的亲人 奋力一搏 拼尽全力 …
后续 待 放疗及 手术完成 （住院一周）后 再续 为我加油吧！战友们