45个关于生老病死的故事，我一个也没有忘
这里是腾讯医典《活着》栏目。从2020年4月开始，每周一个真实的生命故事。
至今已发布45期。
我们直面病老，触碰生死；记录更多与疾病相关的故事，讲述患者与家属的抉择、抗争、和解，悲苦泪笑。
活着，从来不是一件容易的事。多少人，仅仅只为了活着，就已经拼尽了全力！
送你一朵小红花 赵英俊 - 送你一朵小红花 电影歌曲专辑
作为栏目编辑，我们跟随作者，一起“亲历”了无数患者与家庭的遭遇。有的时候，我们可以略尽绵薄，有的时候，我们无能为力。
在栏目一周年之际，我们想把其中一些故事的细节，再讲给你听一听。
希望它们能帮我们所有人，从悲苦里炼出勇敢，在迷茫时开一处微光，在苦难里再找到一点坚持。
01
建设深圳28年的工人，
被迫在两个孙子的性命里“二选一”
53岁的谭登清，或许要放弃双胞胎孙子其中一个的生命。
两个孩子出生时就患有肝糖原积累症。等到发现，已经过去一年零三个月。重度肺炎、低血糖、酸中毒……小朋友身上出现多种并发症，情况每天恶化，住进重症监护病房。
孩子的父母呢？对于已经在深圳务工28年的爷爷谭登清，这又是个难以言说的故事。
1992年，谭登清就来到深圳打工。他辗转于建设工地，参与这座城市日新月异的变化。城市的狂奔，背后是工人昼夜不停的付出。自然地，工友们的孩子，往往疏于管教。
14岁时，谭登清的儿子阿成就带“女朋友”回家了。16岁，阿成让女朋友怀孕，诞下孙女。19岁，阿成再给谭登清添了一对双胞胎孙子。
儿孙满堂，看似幸福，可19岁的儿子、他的“女朋友”，都才脱离未成年人的身份不久，没有太大挣钱的能力。一家7口，生存的压力全压在谭登清的肩上。
女孩家人找上门，先要2万块，再要10万彩礼，不然“就把她（女孩）嫁到外地有钱人家”。谭登清凑不出钱，儿子和“女朋友”分手，独自去惠州打工，几乎不过问家里事情和三个孩子的状况。
2020年6月，儿子和谭登清少有地做了一次交流。内容却是儿子说“两个孩子给别人领养吧，我们这个家庭是负担不起”。
这已不是儿子第一次想放弃两个孩子。早在儿子女朋友怀孕期间，家里算了一笔账，以当时的收入，不吃不喝也无法养活三个新生儿。年轻人想要把孩子“做掉”，最终因为时间太晚作罢。
2020年6月23日，双胞胎住进深圳儿童医院ICU。对于重症肝功能失代偿患儿，肝移植是唯一的治疗办法。
手术费用需要上百万，谭登清借遍了亲戚，也求助于基金会、电视台，凑到的钱却还差得远。
城市狂奔，无数新来者拥有着令人瞠目结舌的薪水。为这座城市的发展默默付出28年的谭登清，收入或许连通胀都没有跑赢。
已经53岁的他，每天早上5点到工地。深圳炎热的室外，他要挥汗如雨12小时以上，还要感恩能得到这份工作。他不敢停下来，家里7张嘴巴，2个孙子的性命，都等着他的工资。
“如果真的救不活，只能放弃一个。可是他俩都喊我爷爷，该放弃哪个呢……”谭登清无助地问。
我们当然容易将问题归咎于谭登清没有教育好儿子，或者归咎于阶层的问题。案例当然也是偶然，可或许我们也应该思考：经济的狂奔，城市的进步，相应的医疗、社会、教育保障，我们真的跟上了吗？
（👇点击图片，阅读全文👇）
02
跑“滴滴”的司机，
带着智障儿子在车里过年
有人要在两个新生儿的生命里做抉择，有人却因为智障儿子，已经羁绊了半生。
10个月前，吴世刚带着19岁的智障儿子开始跑网约车。为了不被客户投诉，他在副驾驶座的背后贴上儿子的伤残证、情况说明。
腾讯医典报道吴世刚时，2021年春节已近。他没有钱回家过年，信用卡、网贷、房贷……都已逾期9个月。远在内蒙老家的80岁老母亲，两年没有收到吴世刚的生活费。他和家人关系复杂。
13岁离家流浪，17岁被判入狱11年，29岁“被离婚”……这个中年人的生活，实在一言难尽。
患有智障的儿子出生后，成为吴世刚和生活最大的角力。他曾把孩子寄养在老家，儿子却“因为不会走路，其他孩子欺负他，屎尿都在裤子里，在地上爬来爬去”。他把儿子转入特殊学校，却发现孩子在里面遭受虐待，状况反而比入校前更差。
离婚后，曾有别的女性和吴世刚发生感情，对智障的儿子视如己出，可最终也离父子而去。
带着儿子跑车的一年，吴世刚要教这个智障的孩子洗脸刷牙、烧水叠被、扫地、擦车、用手机，教他和每一位乘客问好、对话。也要承受某些乘客对车上还有这位“特殊乘客”的不满。
最困难的时候，他和儿子每天只吃一顿饭，住在车上。从13岁离家出走开始，吴世刚无数次试图从命运中逃离，但生活一次次把他打到归零。
患有智力障碍的儿子，固然是生活最大的难题，却也是吴世刚最难舍的牵绊。
他还没有放弃拼搏，这个身世复杂的男人说，最大的梦想是有一天儿子会说“爸爸你这些年受委屈了”，那意味着儿子康复了、醒了，生活或许真的有转机了。
在这之前，他只能带着儿子，一直在路上。
（👇点击图片，阅读全文👇）
03
那些静静走向死亡的植物人
有一个“智障”的儿子，是不是最困难的生活呢？如果你到过北京六环外密云的“植物人王国”，或许会有不同看法。
延生托养中心里，躺着来自全国各地的36位植物人。他们大多已无意识，昏迷时间从20多天到4年不等。他们手脚僵硬，肢体萎缩，全身插满食管、尿管、气切管。
护士会按照周期，给植物人清理口腔、呼吸道、尿道,剪指甲、擦洗身体、消毒。植物人的餐食按照营养配比煮成流食，每人每次300毫升，用注射器从胃管打进去。患者排便的频率，是三天1次。
照顾一个植物人，似乎和照顾一株植物没有太大区别。只是，植物繁茂生长，而植物人寂静无声地等待死亡。
一位91岁的老太太，在这里躺了两年，身体从1.6米萎缩到只有两岁孩子大小。
最小的患者14岁，体育课跑步突发心梗，倒下再没有醒来。父母最初来一次哭一次，一年后，母亲怀上二胎，渐渐来得少了。照顾这个少年的护士想：“他如果还有意识，知道这个消息，是高兴多，还是难过多？”
26岁的植物人紫薇，大拇指涂的紫色指甲油还没有褪干净。2020年初，紫薇连发高烧，因为疫情不敢就诊，最终倒在医院门前。这个本该在2020年走进婚姻殿堂的姑娘，成为了植物人。男朋友最初每周都来看她，后来来得少了，再后来不再出现。
紫薇的护士想：“他是不是和别的女性结婚了，忘记了紫薇？”
相比医院的呼天抢地，植物人托养所里，每一次死亡都静悄悄的。许多病人家属已经准备好寿衣、寿鞋，放在仓库里，只等待心电监护仪上血氧和脉搏线归零。
那些植物人奇迹般苏醒的故事，或许只存在编剧们的笔下。现实中，被医学诊断为“慢性意识障碍”的患者，也就是通俗说的“植物人”，多半没有苏醒的可能。
植物人的家庭，因病返贫倾家荡产的比比皆是。住在医院，面临巨额费用；去养老院，大多数机构不收。进行残疾评估，政策的规定是必须情况固定后一年方可。
在我国台湾省，已经有非常完善的植物人收治系统。可是在大陆，关于植物人的收治、救助，还处于体制、政策的边缘区域。
我国究竟有多少植物人，尚无权威统计。中国人民解放军总医院第七医学中心主任何江弘教授根据国外发病率推算，这一数字可能接近50万。
北京延生托养中心从2015年成立起至今，一共收住过来自全国各地92位植物人，他们近半数在这里离世，剩下的继续日复一日地躺着，等待死亡来临。
（👇点击图片，阅读全文👇）
04
抑郁症：我们该如何倾听身体的呼救
植物人静静走向死亡，有些活着的人，却在想着走向死亡。
刘可乐有无数个时刻想去死。还是学生时，她患上了抑郁症，后来又被诊断为躁郁症。难受的时候，她打电话给一个很重要的人，“抱着最后的希望，心想要是他能救我就好了”。
接完电话，对方消失，再也没有回任何消息。刘可乐意识到，一直渴望来救自己的人，根本不会来。
病情加重的时候，她三更半夜爬起来，要去跳山。还没等妈妈反应过来，她已跑出家门。
一鼓作气爬到山顶，星星和月亮还没有下去。她看见城市在远处匍匐，天色渐渐亮起，“意外”地没有跳下去。
对于抑郁症及相关疾病，许多时候我们自以为的“意识”，其实是疾病作祟。那些轻生的、自毁的冲动，不是出自我们大脑真正的想法，而是身体在病症面前的呼救。我们要做的，是了解它，并且做好在战胜之前长期与之为伴的准备。
刘可乐试着了解心理学，了解大脑和人体运行的机制。她读完了杭州一个四层楼书店里所有关于心理和科普的书籍，让自己不要陷入所看到和感受的一切里。
她参加奇葩大会，写下故事《我接到一个自杀电话，他说死前想找个人说说话》。在男友的建议下，她发起“出租计划”：1元1次出租自己，陪伴或者帮助别人做一件事。
和男朋友出去吃饭的时候，她接到陌生人电话，那个人正站在楼顶，想在自杀前，随便找个人聊聊，然后跳下。刘可乐情急之下，给对方念完了整本菜谱。对方挂掉电话，几天以后发来消息，“想通了”。
刘可乐想起自己打过的那个求救电话。
她说：“生活在这样的时代，想要不崩溃，太难了。”一个人想要“正常”地运行，“正常”地生活，很多时候并不是因为他是一个“正常”的人，而是他处在“正常”的环境里罢了。
很久以后，刘可乐的爸爸告诉她，要去跳山那天，他在山脚下已经追上了刘可乐。可他突然犹豫了，想了一会儿，抽了根烟，走了。
爸爸说，有的选择，只能可乐自己做，谁也帮不了她。即便作为父亲，他唯一的选择，就是选择相信她。哪怕他不知道要不要相信她，但他必须相信。
在可以的时候，我们应该相信，自己有办法战胜病患。
（👇点击图片，阅读全文👇）
05
身体180度折叠的患者，
28年后，4场大手术重新展开生活
李华是全国首例被记录的3on折叠人。
3on指的是颌紧贴胸骨（Chin on chest）、胸骨紧贴耻骨（Sternum on pubis）、面部紧贴股骨（Face on femur）。
脊柱变形，身体180°折叠，生活不能自理的“折叠人生”，他已经过了28年。
18岁后，李华脚活动能力开始下降，脊柱发生变形，进而发生驼背。随着身体弯曲的严重，他心肺功能变差、呼吸困难、骨质疏松、营养不良。
直到2004年，李华才确诊患的是强直性脊柱炎。此时他已经30岁，发病12年，早错过了最佳治疗时机。
年迈的母亲带着他走遍全国。许多医生看过李华情况后，都拒绝手术，“风险太大了”。
28年，经历一次次失望，最终，李华母子在深圳大学总医院，第一次听见了希望。
经过漫长的方案设计，深圳大学总医院陶惠人医生及团队，决定为李华进行总共四次的手术：第一次，将两侧股骨打断，让大腿不再贴着脸部；第二次，打断颈椎，让李华能够抬起头来，能趴着做手术；第三次，打断腰椎，恢复脊柱的直立；第四次，置换双侧髋关节，让李华能够直立行走。
这是令人听来都觉得疼痛的手术过程。其间的困难、繁琐、风险，更是难以言述。从深圳大学总医院决定收治李华开始，几乎整个医院的医护人员都知道，住院部8楼10号床的病人，即将开始一系列医院史上最高难度的手术。
四次手术，最长的耗时48小时。第三次手术后的十一假期，整个医疗团队都放弃休假，在医院全程待命，观察李华的状况。他们一起，将漫长而危险的治疗旅程挺了过去。
手术结束。李华开始重新学习走路、上下床、洗衣服。他要适应挺直腰杆，直视前方的世界。
折叠人生的第46个年头，他重新展平了自己，追赶那曾经丢失的生活。
这场马拉松救治里，勇敢的不止有李华，还有他71岁、从未放弃过儿子的母亲，一个朴实的农村妇女；还有深圳大学总医院的医疗团队，开全国之先河，在探索中完成了一次伟大的救治壮举。
人生当然很艰难啊。我们都会经历折叠的时刻。所以勇敢显得如此重要，你看，只要不放弃，连折叠人都有展开人生、重来的机会。
这何尝不是胜利。
（👇点击图片，阅读全文👇）
06
为了每天的80块钱，她成为“别人的妈妈”
两年前，8岁的小女儿罹患免疫性血小板减少症。为给女儿治病，青海玉树的白玛求西去了西宁、成都、重庆、北京、上海。丢了工作，卖了房子，花光了所有的积蓄。
从偏远牧区到大城市，语言、饮食、习俗、文化水平，无数的困难考验着这个文化程度不高的女性，可她都一一挺了过来。
在爱佑慈善基金会的帮助下，女儿得到救治。白玛求西也成为基金会的一名助医儿童主任。她的工作，是带着更多罹患重病而求医无门的牧区患儿，到大城市求医。
2020年7月底的一次出行，白玛带着家长、患儿总共十二个人，从玉树前往成都。为了省钱，他们选最慢的火车，最便宜的宾馆，路上花了3天。
同行的孩子里，仁青松卯有骨骼与神经问题，天生关节错位，上齿几乎全部被牙龈包裹；卓玛尼玛鼻子缺失一块骨骼；仁增久玛患有白内障，还被查出左眼有轻度后巩膜葡萄肿，肿瘤导致左眼失明、压迫脑部、间歇性头痛。
对于不擅汉语，更没到过大城市的孩子和父母，白玛是他们此行唯一的支柱。她要负责队伍的衣食住行、挂号、翻译病情。而医院能否收治孩子，还要看实际的情况。
白玛求西的工作报酬，是每天80元。这是否足以维持女儿的治疗费用和生活开支，我们不得而知。女儿觉得，她做了这份工作后，变成了病人的妈妈，而不是自己的妈妈。
或许这才是这个平凡的玉树女性不平凡的地方。在偏远地区，远离城市医疗的地方，有相当多的患者正等着社会的关注。有没有人披荆斩棘，为他们的诊疗之路打开一条通道？
那个为了80块钱，把自己变成“别人的妈妈”的白玛求西，正在成为一个步履不停的先行者。
（👇点击图片，阅读全文👇）
07
27岁女孩，三次癌症死里逃生的散文诗
2020年4月9日，27岁女孩程意，经历她这辈子第三次在癌症面前的死里逃生。
她的腹部有三道疤。从左往右，第一条是2019年7月查出患癌后，腹腔镜手术留下的疤痕。第二条，是同年11月，癌症复发后开腹手术留下的。第三条，是2020年4月9日，晚期肠癌手术带来的。
癌症，仿佛程意家族的诅咒。父亲36岁那年死于胃癌，此外，程意还有6个亲人先后患上癌症。
基因检测帮助找到了罪魁祸首——程意被发现患有林奇综合征（Lynch Syndrome），一种遗传性疾病，导致患上结直肠癌、子宫内膜癌、卵巢癌等的风险大幅上升。
林奇综合征的发病中位年龄是40岁，26岁的程意终逃不过命运，成为家族里最年轻的癌症患者。
透过国家肿瘤登记数据我们可以看到，2014-2020年间，40岁以下群体癌症发病率显著上升，不论男女。而居住在城市中的年轻人，患癌几率增长比农村更快。
2017年，美国食品药品管理局（FDA）批准PD-1抑制剂用于治疗带有MSI-H/dMMR的癌症患者。PD-1是一种免疫抑制分子，通过控制T细胞白血球来预防自身免疫性疾病。但同时，癌细胞也会利用它，阻挡免疫系统的攻击。为了重启人体内的T细胞去杀灭癌细胞，科学家研究出抑制PD-1的新型抗癌药物。而这种根据生物标志物进行区分的抗肿瘤疗法，也代表了精准医学的一个里程碑。
程意因为适用最新的免疫疗法，进入临床研究组，免费使用在我国未上市的PD-1单抗类药物进行治疗。在进行第二次注射后，程意体内的疼痛奇迹般地消失了。
从2019年7月到2020年4月，经历一连串重病、手术、复发、再次重病、手术之后，程意感到一股前所未有的力量。“抗癌，可能是我这辈子做过最牛的事了”。
第三次死里逃生之后，程意决定把自己的抗癌经历写下来，在公众号上分享自己的故事。她记录确诊前身体的征兆，分享三次手术的心路历程，讲述林奇综合征和家族的牵绊，为病友科普疫情期间的住院流程、医保缴纳等问题。
这个女孩在困境中的乐观、勇气，优美得像一首散文诗。
（👇点击图片，阅读全文👇）
08
武汉，2020，那些新冠疫情劫后余生的人
讲述了这么多个体后，我们无法略过一组群像——2020年，那些生活在武汉，新冠疫情下劫后余生的人。
2020年1月23日，武汉封城。年逾七旬的赵先生带着太太去香港做肝癌治疗的计划搁浅。拿不到靶向药，太太病情急剧恶化。
收治太太的武汉协和医院，当时挤满感染新冠的病人，只能为太太做最简单的止痛和营养液输入。
武汉协和医院在汉口，赵先生家在武昌，两地相距十几公里，中间隔着茫茫的长江大桥，城市暂停，交通停滞。七天七夜，赵先生推着轮椅，送肝癌晚期的太太过江治疗。
拼尽全力，太太还是去了。赵先生没能为太太办一场追悼会。那一阵，殡仪馆门前挤满了人，所有人戴着口罩，空气里浓郁的悲伤让每个人的表情都变得平静。能从殡仪馆准确无误领回太太的骨灰，已是万幸。
鄢小文感染新冠被隔离6天后，17岁的脑瘫儿子死亡。
在被隔离的日子里，脑瘫的儿子无人照看。鄢小文不敢想，儿子过着怎样无助的生活。他最后看见儿子的场景，是在电视新闻里——儿子被抬上救护车，脸色惨白，脸上满是被喂完蛋黄派后的残渣。
鄢小文收到一纸要求他签名的儿子的遗体火化同意书。鄢小文甚至不知道，什么原因夺走了儿子的生命，新冠疫情？还是其它？
儿子去世后一个半月，国务院联防联控机制印发了《因新冠肺炎疫情影响造成监护缺失儿童救助保护工作方案》。方案要求：各地发现儿童监护缺失的，要及时报告，政策要分类实施，要落实监护照料措施，加强对困难儿童及家庭救助帮扶。
95后护士贾娜，确诊新冠后，放弃在医院住院的机会，拿着处方药回家自我隔离，把床位让给其他人。
她在微博上记录自己的隔离日志，比感染前还要积极。网友们被感动、激励、治愈。
其实贾娜很惨。物资耗尽，最惨的时候，出租屋只有半根萝卜。炒菜时萝卜丝掉出几根，她心疼得几乎要流泪。
一个人的出租屋里，她和所有普通年轻人一样，迷茫、孤独、忐忑，怕得要死。她不知道这个病最坏将发展成什么样，看不见未来，被封城的武汉能否救援成功？
她在微博上努力把自己的恐惧压缩到最小。她告诉大家不要害怕，做好防护，感染后积极配合治疗。她叮嘱所有人戴好口罩，切断传播路径，拒绝交叉感染。
那个恐惧的、迷茫的，乐观的、理智的，都是95后护士，普通的年轻人，贾娜。
疫情期间，武汉市民“蜘蛛猴面包”拍摄了纪录片。赵先生、鄢小文、贾娜，都是他镜头下的人物。
他因此从一个普通市民，变成粉丝四百多万的“微博大V”。新周刊为他颁发2020年中国视频榜抗疫报道自媒体特别荣誉。
新冠一周年后，有媒体找到“蜘蛛猴面包”，希望再采访他于疫情期间拍摄的新冠患者。“蜘蛛猴面包”拒绝了。
“我不会再去打扰他们任何人，他们有选择安静生活下去的权利。”
生活的车轮滚滚向前，在目之所及的地方，这座城市和城里千千万万的人已然恢复常态。但在我们看不到的地方，还有些人，他们需要更多的时间来走出阴霾。
（👇点击图片，阅读全文👇）
09
尾声
面对疾病，生命脆弱而无常。
美国医生特鲁多的墓志铭上写着：“有时治愈，常常帮助，总是安慰。”
《活着》栏目一年的缩影，是个体命运的聚焦，也是我们作为群体的自我疗愈。
那些别人所经历的病痛，在与疾病抗争时展示出的乐观、坚毅、顽强，常令我们心怀柔软而眼眶湿润。
温柔与敬畏，或许就是我们从这一个个患者故事里，得到的财富。
为自己所不属的人群发声，永远也不要忘记对彼此的鼓励、扶助。
人类从远古走来，战胜天敌、疾病，并不因为其它，而是因为我们在同类遭遇困难时，懂得伸以援手。
我们都是海海人生里，同舟渡河的战友。