周一的时候，我为大家科普了晚期帕金森患者该如何去做好生活护理，但这只是护理中的卧床护理一部分，还有心理护理、康复护理等。照顾帕金森病人真的不是一件容易的事，很多时候十分有耐心的人也会有烦躁的时候，这不仅让病人痛苦，也让照顾的人感到精疲力竭。

患者家属自述

01

13年前，爸爸的左脚在安静的时候会一直抖个不停，走路和做其他动作的时候也没有之前那么灵活了，时不时还会耳鸣。我和我妈当时以为是每天晚上熬夜打麻将糟了的，带到我们龙泉这边的医院一检查，医生就说是“帕金森病”。

刚开始服用美多芭的时候爸爸的生活还能正常维持，但后来，每隔一两年，病情就会加重一点，慢慢发展成左手、右手右脚都要抖，对他的工作效率造成了严重影响，他也因为这个病提前下岗了。

爸爸一下岗，家里很长一段时间失去了经济来源，家里也为了买药欠了不少的钱。爸爸的情绪也变得越来越低落，经常一个人躲在厕所里面抽烟。赚钱养家的担子完全落在了我妈一个人身上。

随着时间变长，爸爸的病也越来越重，药物治疗的方案是调整了一次又一次，只增不减，但病情还是没有多大改善。他的脾气变得越来越暴躁，也非常抗拒吃药，经常把不吉利的话挂在嘴边。

除了爸爸的病一直未见好转外，妈妈也因为照顾整个家，每天起早贪黑，下班回来还要照顾爸爸，这期间还要供我读大学，不到两年的时间从130斤瘦到了将近100斤。

那段时间，我真的觉得照顾帕金森病人，是真的累，不仅身体累，心也累。

02

去年国庆节的时候，爸爸因为不想吃药在家里和我们大吵一架。我情绪没控制住，就说了一句：“你不吃就不吃，你走了我和妈也好早点解脱。”

说了这句话之后，我也很内疚，觉得自己再怎么也不能这么说话，况且他还是我的爸爸。但是每次回家看着他被病折磨又不吃药，一家人为了照顾他的情绪像哄小孩一样。他也有睡眠障碍，晚上经常大声说梦话，一晚上醒很多次，醒了就要喝水。

有些时候是真的觉得自己快疯了，感觉自己和妈妈两个人承受的痛苦比他还要多。

这几年，妈妈挣的钱很大一部分都花在药费上面，我为了能让妈妈轻松一点，也是一心扑在工作上面，因为我知道这个病要一直吃药，也意味着我们家需要一直花钱。

对爸爸的病只知道有病就去医院检查，对治疗帕金森病的消息了解得不多。后来之所以会想到脑起搏器手术治疗，是在我表哥的建议下去的，他在重庆医科大学读研究生，对这方面也比较懂，他建议我们去华西看看，看一下我爸爸目前的情况可不可以做手术。

他通过他的同学帮我们联系到了李医生，让我们最好早点去找李医生看，如果过了手术治疗的时间，就只能靠药物维持着了。

国庆节一过完，我们找到李医生让他帮我们看一下，想知道爸爸患帕金森13年了，还可不可以做手术。在门诊时，李医生非常详细地给我们讲解了脑起搏器手术，但是这个符不符合手术要求，要通过各项检查才知道。

2020年10月13日，妈妈带着爸爸在华西办理了住院，为手术做下一步准备，第二天妈妈就打来电话说爸爸的各项检查都符合手术要求，等两天就可以手术了。

手术是妈妈一直在医院陪着，所以很多细节我都不太了解，只知道去医院接他们的时候，爸爸的抖动的现象还是有（具体改善效果要在开机后才知道），但是发现爸爸的气色比以前好很多了，说等一个星期过后再回医院拆线，一个月之后开机。要定期回医院复查。

「术后开机前药物关期，患者四肢震颤明显，行动迟缓」

一个月之后李医生帮爸爸首次开机。开机后，真的是肉眼可见地看到爸爸之前不停抖动的身体不抖了，指鼻子和做对手指的这些动作都非常灵活。我和妈妈在一旁看着李医生帮他调试，是忍不住流泪啊，爸爸终于能像一个正常人一样有尊严地活着了，我和妈妈这次是真的“解脱了”。

今年年初，我们去医院复诊，李医生帮我们录了这个视频，希望能够带给大家一点动力：

「术后三个月药物关期，患者四肢震颤现象改善明显，行走、转弯流畅，活动灵活」

现在我爸爸在家里也能帮着做些家务活了，时不时还是要出去打点麻将，都能一个人独立完成，我们也不用担心他。

最后我想告诉大家，这13年来，我听得太多”你要懂事“、”你要有耐心“、”会好起来的“之类的话，但是只有自己亲身体会过才能知道，照顾一个帕金森病人是多么地不容易，再多的耐心也会有消磨掉的时候。所以，早点接受手术治疗，对大家来说真的是一种非常好的互相解脱的方式。