“养育重度自闭症儿子,我7年来做对了3件事”

我的儿子叫小钊,今年7岁,目前在特校上二年级。他是一个重度孤独症合并重度智力障碍的孩子,在我看来就是情绪大兼能力差。
小钊确诊后,经过4年的干预,现在他的情绪稳定,也开始慢慢的学着打羽毛球、跟着比划跳儿童舞蹈、模仿拍非洲鼓,也开始学会玩平板、玩手机、看电视、涂色之类的休闲技能。
别的家长可能会控制孩子玩手机、看电视,怕孩子过于沉迷,而我们这样的孩子却需要特意的教。
记得小钊最初只喜欢撕纸和自我刺激,别的任何都没有兴趣。他没有能力去玩手机、平板,所以他对这些有难度的事物是发自内心拒绝的。教小钊玩手机平板、看电视,都是我花了很长时间去怼的。
是的,养育这样一个孩子是非常耗费精力的,但是这个孩子对我们的影响无疑也是最大的。在别人看来,我们这样的家庭就是一个悲剧,但关起门来,我却觉得乐在其中。仅仅是将一个特殊孩子怼出人情味,就能带给我无限的成就感。
在我看来,这世界不幸的人有很多,只是他们不幸并不是来自自闭症而已!

01

小钊1岁时,我就感觉不对劲了,记得那时候他的儿检手册,很多结果也在暗暗提示孩子的发育是不太正常的。

但是小钊长得虎头虎脑,除了不会说话、挑食、睡眠障碍、情绪问题严重、有自残和攻击行为外,别的都挺好的,特别是动作灵活,总是上蹿下跳,从不会主动要求什么,场景中的指令基本都懂,这孩子带的多省心啊!
后来,我怀二胎快生了,一位关系比较好的邻居明确告诉我,孩子的表现是不对劲的,让我去医院检查一下。毫无意外,医生给的诊断结果是谱系障碍。
回到家后,我疯狂查看相关信息,发现小钊的表现基本都符合诊断。但是,我却不肯接受这个消息,在小钊刚满3岁后立刻把他送去了幼儿园。
小钊的第一段幼儿园生涯太过短暂,仅仅一周我的孩子就被劝退了。这一星期,他在幼儿园里就是捣乱,老师没办法,只能把他安排在角落里撕纸,一整天下来不午睡、不吃饭,最多只能喂几口米饭。
但我还是不肯接受现状,在我生完二胎后,妹妹刚过满月,我便直接一拖二回了老家,把孩子送去了老家的幼儿园。那时候我依然坚信,小钊的落后只是暂时的,在同龄人的带领下,他就能学会说话,能跟着大家一起玩耍。
打击接踵而来,很快我们又被幼儿园退学了。
老家幼儿园的老师是我的邻居,她明确的和我说孩子和其他孩子不一样,他不会也不愿意跟着模仿、学说话。
同时,小钊在家里也出现了很多怪异的自我刺激行为,比如喜欢转圈、跳跃、傻笑、玩手等。他晚上还不睡觉,我还要照顾妹妹,带两个孩子压得我喘不过气来。
小钊不会说话,不会表达需求,所以情绪问题也非常严重,甚至发展出自残和攻击行为。说实话, 这些情况让我至今心里都犯怵,一个3岁半的孩子, 因为不说话、不会表达自己的意思、得不到帮助,就痛苦到要这样对待自己。
就这样折腾了大半年,我终于肯接受现实,我的孩子确实是有问题的,他真的不一样。
我带着孩子再次去了医院检查,医生非常尽职,他直白而客观的揭开了事实的真相,打碎了我的幻想。从此,我对“孤独症谱系障碍”这个词充满了敬畏。

02

在带孩子的过程中,我遇到的最大挑战便是“猜心思”。小钊不会说话,不能表达自己的意愿,遇事只知道哭闹、打滚,总需要我不断的猜测。
我刚生完二胎时,照顾小婴儿本就是一件让人身心俱疲的苦差事,每天都要累的眼冒金星。所以,孩子不会表达自己的想法,动不动就哭闹让我很烦躁,我根本没有多余的精力去猜测他的心思。
我和小钊的情绪都不好,那段时间我们之间的冲突也格外大,最大的问题便是小钊吃饭和上厕所的问题。
小钊3岁半,还在老家上幼儿园,他日常挑食的可怕,只吃水煮土豆拌酱油,我不可能为了迁就他,就让孩子外婆每天额外给他准备食物,这样特别的爱不是长久之计。
每天的晚饭时间就是我们母子俩斗争的第一个高峰,孩子在幼儿园呆了一天没有吃饭,晚上回家后看到不是自己熟悉的食物依然不肯吃,但我觉得别的孩子都能吃,他就应该吃。
每次我强制给他喂饭时,他总会哭闹、全力推开我的手,一顿饭下来,他往往只吃一点白米饭。到了晚上临睡前,小钊饿的不行便会去翻厨房,但我总会狠心的忽视。一方面,我要哄妹妹睡觉,另一方面,我觉得这样是不正常的,我希望他在晚饭时吃饱,避免这样的事情。
孩子不愿意吃,我又不愿意妥协,时间一久,终于引发孩子灵魂深处的怒火, 孩子开始自残了甚至残我了,一旦不顺心,就容易去抓人甚至咬人。
还有大便的问题, 也是我们母子二人斗争的第二个高峰。
我的孩子认知能力很差,哪怕被要求蹲着,都不明白是要求他拉大便。一旦抱起来,才会往下用力。
这个状态,一直持续到二胎妹妹勉强会坐起来了。在这期间,在我怀孕挺着大肚子的时候,还得抱着他去拉大便。
印象最深的是我怀孕7个月时,有次在深圳的大街上,他身体的一些小动作让我明白他是有便意了,那时候我满脑子就担心弄脏裤子,赶紧拉着他到路边的绿化带,蹲在那里抱着他,我能清晰地感受到过往路人那种又嫌弃孩子又可怜我的眼神。
直到我接受了孩子的不同,从医生那里得到了基础信息后,我才开始改变我的方法。

03

接受孩子的情况后,我把8个月的女儿送回老家交由亲戚帮忙照顾。
我开始着手给孩子找机构干预,自己也开始找各种资源学习。机构是值得信赖的,但是不值得依赖。机构没办法帮助我们一辈子,必须自己成为孩子干预的一把手,全家才会得到救赎。
我用了比备战高考还要努力的心态学习,qq群、微信群、公众号、还有各种线下讲座都是我学习的渠道。其实,我看的东西不多,我重点会挑选一些更适合孩子当前具体情况的资料,反复看、仔细琢磨作者的意思。一些好的内容我会打印出来,有事没事都翻出来看看。
遇到孩子爆发情绪,或者和孩子爸爸起了冲突,我也会去找资料看看专家是怎么解决的,定好方案后我就会坚定的执行下去。所以,在我看来,可供家长学习的资料很多,关键是我们要真正落地用起来。
孩子最大的困难是不会表达,我不知道他想要什么,这就经常因为需求得不到满足而引发情绪问题。
后来,我学会运用视觉、场景、指令等技巧,让孩子知道自己喜欢吃的食物名称和喜欢的活动,让他先学会知道是什么,然后嘴巴表达要去做什么,最后就主动告诉身边的人想要做什么。
就这样坚持的教着他、带着他、帮着他,慢慢的,孩子跟身边的人建立了简单有效的沟通方式,也会主动表达自己要做什么,更重要的是大多数情况孩子能平静接受自己要求被拒绝的结果。
小钊极度挑食,慢慢的, 我用ABA的塑造法让孩子慢慢接受别的食物,带着他去感受不一样的味道,打开了新世界的大门。
现在他吃喝已经充分展现出海乃百川的接受度,还成为了家里的吃肉狂魔,也是家里吃东西最多的那个,偶尔带他去吃顿麻辣香锅,他恨不得把盘子都吞了。
另外,小钊快4岁的时候,我要求他学习自己蹲大便,他总是哭的非常厉害。孩子爸爸会觉得我对孩子用力过猛,应该慢慢来。
而事实上,我在开展训练时,演示、绘本已经都给孩子学习过,但他根本没有能力理解,所以我认为直接安排场景是最直接有效的方式。孩子最初的哭闹是正常的,坚持一段时间,孩子懂了,就好了。
最后的结果就是我们夫妻大吵一架,我明确对他说:“要么你来,要么闭嘴”。当然冷静后, 我们也进行了沟通,我说清楚自己这么坚持的原因,让他知道我是孩子的亲妈,我一定是最想孩子变好的那个人,请他相信我。
从此以后,他在我带孩子干预中基本会保持沉默,因为孩子确实越来越棒了。
现在,小钊有简单提要求的能力,可以准确告诉身边的人自己的需求,例如喝水、大小便、表示拒绝等。但是更多的是需要问问他,不然他着急起来就会忘记自己时可以使用说话的方式表达。
小钊的自理能力在结构化教学的帮助下,基本可以自己刷牙、洗脸、洗澡、叠衣服、被子。但是社区的活动还是不能自己独立去做,主要因为他说话发音不清而且声音小,别人基本听不到。
降低期望、不懈努力、未来可期,是我干预孩子的总原则。

04

小钊干预2年后,我把女儿从老家接到了自己身边。
对于女儿,我认为在她2岁半以前,只需要一个固定的人照看,给予足够的安全感就行。而我也有2年的时间可以全力怼我这个重度自闭症合并重度智力障碍的儿子,不然,错过早期干预,我们家庭在未来一定受到更大的影响。
在女儿两岁半以后,我一定要把她接到身边,因为那时候她的自我意识要开始快速发展,我必须陪伴着她,不然怎么建立深厚的革命友谊?!
接到身边后,我还是请了一年的阿姨帮我带她,同时开始要求孩子爸爸开始介入她的世界。因为我还是要尽力怼我的儿子,因为小钊本身能力确实比较差,他需要时间去慢慢进步,这世界唯一能不计较时间和精力帮助他,也只有他的妈妈吧。
今年疫情期间,小钊原本两年的计划,我们用了大半年训练完成,现在的训练强度也在降低,基础打好后,下一步就是时间的问题。
现在,我也开始慢慢多花时间陪伴女儿了,尽管有点晚,但是迟到总比不到好。
在我刚开始干预时,曾看过一篇大龄孩子规划的文章,琢磨很久后,我终于总结出一些自己的感悟:
首先,教孩子学会提要求。
不管孩子目前能力怎样,我们都要帮孩子找到可以准确有效的沟通渠道,让他有能力表达自己的想法,更重要的是能接受自己的要求被拒绝,尽可能做到“该怎么办就怎么办”,而不是“想怎么样就怎么样”。
一旦孩子的提要求能力提升,孩子就找到一个比原地爆炸更好地交流方式,这会极大地提高孩子的情绪阈值,大大改善谱系家庭的生活质量。
第二,让孩子学会照顾自己。
在孩子2岁半起,我们就应该给孩子输入“自己的事情自己做”理念,养成孩子自理习惯。
然后:让孩子学会照顾自己, 2岁半就应该把自己的事情自己做这个理念输入,养成自己的事情自己做的习惯。其实很多谱系孩子不是能力有限,更多的是不愿意做,所以在早期干预的时候 ,我们就要帮助孩子学会照顾自己。
特别是类似小钊这种能力差、情绪大的,更要把实现居家自理,争取实现社区自理,甚至达到社会自立的康复目标放在首位,哪怕孩子不认识颜色形状大小也不要紧。
生活就是最好的认知老师,不要剥夺了孩子进行感知觉经验积累、发展动作思维和发展生理自我的好机会。
第三,帮孩子发展特长。
在进入到早期干预的后半阶段,帮助孩子找到受用一生的职业技能或兴趣爱好,其实真的比上认知课还重要。
最少要发展一个动态的,一个静态的特长,这样到了成人期的他们总是有机会走出门的,也有机会找到或者是培训机构或者社区活动中心去发展他们的特长,找到活着的价值,更重要的是打发他们那无处安放的精力。无事就生非,一个身强力壮的年轻人天天窝家里,是一定会有大麻烦的!
我希望小钊18岁从特校毕业后,有机会走出家门找到机构去开展一般化生活。
如果能安排上工作那是极好不过的,但是我们得“不靠、不等”,自己先把最要紧的做起来,把当下能做的就做起来,剩下的交给时间。
如果你也是谱系的家长,请听我一句话劝:做好孩子的规划,等孩子大了,就慢慢放手吧,珍爱生命,避免互相伤害!
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恩启,让康复更有效!
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