我的儿子叫小钊，今年7岁，目前在特校上二年级。他是一个重度孤独症合并重度智力障碍的孩子，在我看来就是情绪大兼能力差。小钊确诊后，经过4年的干预，现在他的情绪稳定，也开始慢慢的学着打羽毛球、跟着比划跳儿童舞蹈、模仿拍非洲鼓，也开始学会玩平板、玩手机、看电视、涂色之类的休闲技能。别的家长可能会控制孩子玩手机、看电视，怕孩子过于沉迷，而我们这样的孩子却需要特意的教。记得小钊最初只喜欢撕纸和自我刺激，别的任何都没有兴趣。他没有能力去玩手机、平板，所以他对这些有难度的事物是发自内心拒绝的。教小钊玩手机平板、看电视，都是我花了很长时间去怼的。是的，养育这样一个孩子是非常耗费精力的，但是这个孩子对我们的影响无疑也是最大的。在别人看来，我们这样的家庭就是一个悲剧，但关起门来，我却觉得乐在其中。仅仅是将一个特殊孩子怼出人情味，就能带给我无限的成就感。在我看来，这世界不幸的人有很多，只是他们不幸并不是来自自闭症而已！小钊1岁时，我就感觉不对劲了，记得那时候他的儿检手册，很多结果也在暗暗提示孩子的发育是不太正常的。
但是小钊长得虎头虎脑，除了不会说话、挑食、睡眠障碍、情绪问题严重、有自残和攻击行为外，别的都挺好的，特别是动作灵活，总是上蹿下跳，从不会主动要求什么，场景中的指令基本都懂，这孩子带的多省心啊!后来，我怀二胎快生了，一位关系比较好的邻居明确告诉我，孩子的表现是不对劲的，让我去医院检查一下。毫无意外，医生给的诊断结果是谱系障碍。回到家后，我疯狂查看相关信息，发现小钊的表现基本都符合诊断。但是，我却不肯接受这个消息，在小钊刚满3岁后立刻把他送去了幼儿园。小钊的第一段幼儿园生涯太过短暂，仅仅一周我的孩子就被劝退了。这一星期，他在幼儿园里就是捣乱，老师没办法，只能把他安排在角落里撕纸，一整天下来不午睡、不吃饭，最多只能喂几口米饭。但我还是不肯接受现状，在我生完二胎后，妹妹刚过满月，我便直接一拖二回了老家，把孩子送去了老家的幼儿园。那时候我依然坚信，小钊的落后只是暂时的，在同龄人的带领下，他就能学会说话，能跟着大家一起玩耍。老家幼儿园的老师是我的邻居，她明确的和我说孩子和其他孩子不一样，他不会也不愿意跟着模仿、学说话。同时，小钊在家里也出现了很多怪异的自我刺激行为，比如喜欢转圈、跳跃、傻笑、玩手等。他晚上还不睡觉，我还要照顾妹妹，带两个孩子压得我喘不过气来。小钊不会说话，不会表达需求，所以情绪问题也非常严重，甚至发展出自残和攻击行为。说实话， 这些情况让我至今心里都犯怵，一个3岁半的孩子， 因为不说话、不会表达自己的意思、得不到帮助，就痛苦到要这样对待自己。就这样折腾了大半年，我终于肯接受现实，我的孩子确实是有问题的，他真的不一样。我带着孩子再次去了医院检查，医生非常尽职，他直白而客观的揭开了事实的真相，打碎了我的幻想。从此，我对“孤独症谱系障碍”这个词充满了敬畏。在带孩子的过程中，我遇到的最大挑战便是“猜心思”。小钊不会说话，不能表达自己的意愿，遇事只知道哭闹、打滚，总需要我不断的猜测。我刚生完二胎时，照顾小婴儿本就是一件让人身心俱疲的苦差事，每天都要累的眼冒金星。所以，孩子不会表达自己的想法，动不动就哭闹让我很烦躁，我根本没有多余的精力去猜测他的心思。我和小钊的情绪都不好，那段时间我们之间的冲突也格外大，最大的问题便是小钊吃饭和上厕所的问题。
小钊3岁半，还在老家上幼儿园，他日常挑食的可怕，只吃水煮土豆拌酱油，我不可能为了迁就他，就让孩子外婆每天额外给他准备食物，这样特别的爱不是长久之计。每天的晚饭时间就是我们母子俩斗争的第一个高峰，孩子在幼儿园呆了一天没有吃饭，晚上回家后看到不是自己熟悉的食物依然不肯吃，但我觉得别的孩子都能吃，他就应该吃。每次我强制给他喂饭时，他总会哭闹、全力推开我的手，一顿饭下来，他往往只吃一点白米饭。到了晚上临睡前，小钊饿的不行便会去翻厨房，但我总会狠心的忽视。一方面，我要哄妹妹睡觉，另一方面，我觉得这样是不正常的，我希望他在晚饭时吃饱，避免这样的事情。孩子不愿意吃，我又不愿意妥协，时间一久，终于引发孩子灵魂深处的怒火， 孩子开始自残了甚至残我了，一旦不顺心，就容易去抓人甚至咬人。
还有大便的问题， 也是我们母子二人斗争的第二个高峰。我的孩子认知能力很差，哪怕被要求蹲着，都不明白是要求他拉大便。一旦抱起来，才会往下用力。这个状态，一直持续到二胎妹妹勉强会坐起来了。在这期间，在我怀孕挺着大肚子的时候，还得抱着他去拉大便。印象最深的是我怀孕7个月时，有次在深圳的大街上，他身体的一些小动作让我明白他是有便意了，那时候我满脑子就担心弄脏裤子，赶紧拉着他到路边的绿化带，蹲在那里抱着他，我能清晰地感受到过往路人那种又嫌弃孩子又可怜我的眼神。直到我接受了孩子的不同，从医生那里得到了基础信息后，我才开始改变我的方法。接受孩子的情况后，我把8个月的女儿送回老家交由亲戚帮忙照顾。我开始着手给孩子找机构干预，自己也开始找各种资源学习。机构是值得信赖的，但是不值得依赖。机构没办法帮助我们一辈子，必须自己成为孩子干预的一把手，全家才会得到救赎。我用了比备战高考还要努力的心态学习，qq群、微信群、公众号、还有各种线下讲座都是我学习的渠道。其实，我看的东西不多，我重点会挑选一些更适合孩子当前具体情况的资料，反复看、仔细琢磨作者的意思。一些好的内容我会打印出来，有事没事都翻出来看看。遇到孩子爆发情绪，或者和孩子爸爸起了冲突，我也会去找资料看看专家是怎么解决的，定好方案后我就会坚定的执行下去。所以，在我看来，可供家长学习的资料很多，关键是我们要真正落地用起来。孩子最大的困难是不会表达，我不知道他想要什么，这就经常因为需求得不到满足而引发情绪问题。后来，我学会运用视觉、场景、指令等技巧，让孩子知道自己喜欢吃的食物名称和喜欢的活动，让他先学会知道是什么，然后嘴巴表达要去做什么，最后就主动告诉身边的人想要做什么。就这样坚持的教着他、带着他、帮着他，慢慢的，孩子跟身边的人建立了简单有效的沟通方式，也会主动表达自己要做什么，更重要的是大多数情况孩子能平静接受自己要求被拒绝的结果。
小钊极度挑食，慢慢的， 我用ABA的塑造法让孩子慢慢接受别的食物，带着他去感受不一样的味道，打开了新世界的大门。现在他吃喝已经充分展现出海乃百川的接受度，还成为了家里的吃肉狂魔，也是家里吃东西最多的那个，偶尔带他去吃顿麻辣香锅，他恨不得把盘子都吞了。另外，小钊快4岁的时候，我要求他学习自己蹲大便，他总是哭的非常厉害。孩子爸爸会觉得我对孩子用力过猛，应该慢慢来。而事实上，我在开展训练时，演示、绘本已经都给孩子学习过，但他根本没有能力理解，所以我认为直接安排场景是最直接有效的方式。孩子最初的哭闹是正常的，坚持一段时间，孩子懂了，就好了。最后的结果就是我们夫妻大吵一架，我明确对他说：“要么你来，要么闭嘴”。当然冷静后， 我们也进行了沟通，我说清楚自己这么坚持的原因，让他知道我是孩子的亲妈，我一定是最想孩子变好的那个人，请他相信我。从此以后，他在我带孩子干预中基本会保持沉默，因为孩子确实越来越棒了。现在，小钊有简单提要求的能力，可以准确告诉身边的人自己的需求，例如喝水、大小便、表示拒绝等。但是更多的是需要问问他，不然他着急起来就会忘记自己时可以使用说话的方式表达。
小钊的自理能力在结构化教学的帮助下，基本可以自己刷牙、洗脸、洗澡、叠衣服、被子。但是社区的活动还是不能自己独立去做，主要因为他说话发音不清而且声音小，别人基本听不到。降低期望、不懈努力、未来可期，是我干预孩子的总原则。对于女儿，我认为在她2岁半以前，只需要一个固定的人照看，给予足够的安全感就行。而我也有2年的时间可以全力怼我这个重度自闭症合并重度智力障碍的儿子，不然，错过早期干预，我们家庭在未来一定受到更大的影响。在女儿两岁半以后，我一定要把她接到身边，因为那时候她的自我意识要开始快速发展，我必须陪伴着她，不然怎么建立深厚的革命友谊？！接到身边后，我还是请了一年的阿姨帮我带她，同时开始要求孩子爸爸开始介入她的世界。因为我还是要尽力怼我的儿子，因为小钊本身能力确实比较差，他需要时间去慢慢进步，这世界唯一能不计较时间和精力帮助他，也只有他的妈妈吧。今年疫情期间，小钊原本两年的计划，我们用了大半年训练完成，现在的训练强度也在降低，基础打好后，下一步就是时间的问题。现在，我也开始慢慢多花时间陪伴女儿了，尽管有点晚，但是迟到总比不到好。在我刚开始干预时，曾看过一篇大龄孩子规划的文章，琢磨很久后，我终于总结出一些自己的感悟：不管孩子目前能力怎样，我们都要帮孩子找到可以准确有效的沟通渠道，让他有能力表达自己的想法，更重要的是能接受自己的要求被拒绝，尽可能做到“该怎么办就怎么办”，而不是“想怎么样就怎么样”。一旦孩子的提要求能力提升，孩子就找到一个比原地爆炸更好地交流方式，这会极大地提高孩子的情绪阈值，大大改善谱系家庭的生活质量。在孩子2岁半起，我们就应该给孩子输入“自己的事情自己做”理念，养成孩子自理习惯。然后：让孩子学会照顾自己， 2岁半就应该把自己的事情自己做这个理念输入，养成自己的事情自己做的习惯。其实很多谱系孩子不是能力有限，更多的是不愿意做，所以在早期干预的时候 ，我们就要帮助孩子学会照顾自己。特别是类似小钊这种能力差、情绪大的，更要把实现居家自理，争取实现社区自理，甚至达到社会自立的康复目标放在首位，哪怕孩子不认识颜色形状大小也不要紧。生活就是最好的认知老师，不要剥夺了孩子进行感知觉经验积累、发展动作思维和发展生理自我的好机会。在进入到早期干预的后半阶段，帮助孩子找到受用一生的职业技能或兴趣爱好，其实真的比上认知课还重要。
最少要发展一个动态的，一个静态的特长，这样到了成人期的他们总是有机会走出门的，也有机会找到或者是培训机构或者社区活动中心去发展他们的特长，找到活着的价值，更重要的是打发他们那无处安放的精力。无事就生非，一个身强力壮的年轻人天天窝家里，是一定会有大麻烦的！我希望小钊18岁从特校毕业后，有机会走出家门找到机构去开展一般化生活。如果能安排上工作那是极好不过的，但是我们得“不靠、不等”，自己先把最要紧的做起来，把当下能做的就做起来，剩下的交给时间。如果你也是谱系的家长，请听我一句话劝：做好孩子的规划，等孩子大了，就慢慢放手吧，珍爱生命，避免互相伤害！
