6位社工研究生用影像关注罕见病女孩…（待续） | 社工可视化
影视社工团队：于超臣
“社工客”原创专栏特邀作者
（本纪录片《上学路》参与家春秋第三季作品大赛，完整版将于比赛结束后推送）
一个16岁的女孩，和普通花季少女不一样的是，她的身体非常脆弱，从出生到现在，她已经记不清骨折过多少次了，这种奇怪的病俗称“脆骨症”，是罕见病的一种。对于这种“成骨不全”的罕见病患者，社会一般称她们为“瓷娃娃”，顾名思义，她们的骨骼像瓷器一般脆弱，往往轻轻一碰就能造成严重的骨折，所以从记事起轮椅就是小蕾身体的一部分了。
小蕾的母亲也是一位成骨不全症患者，一家人生活在泰安的农村，因为母女俩的病家里几乎一贫如洗，再加上小蕾行动不便、生活不能自理，已经十几岁的孩子却从没上过一天学。
影视社工团队通过济南瓷娃娃罕见病关爱中心了解到了小蕾的情况，在张洪英老师的带领下决定介入小蕾的家庭，通过影视的力量来达到改变的可能，让小蕾获得上学的机会，让社会增加对罕见病群体的关注。
还记得你的小学时光么？你喜欢上学么？……
谈起小学，我们首先想到的是，那是人生中最快乐的时光，是最无忧的童年，在天真的年纪做着烂漫的事情，学习和烦恼仿佛都不是七八岁的孩子会操心的事情，比起玩耍，上学是每天最不愿面对的现实，你以为这是所有孩子的童年，你错了，世界就是这么的不公平，被偏爱的永远有恃无恐，得不到的却连个珍惜的机会都没有。
主人公小蕾，一个13岁才上小学的罕见病女孩，她的小学、童年是什么样的？
通过《上学》第一部我了解到小蕾和她的妈妈都是成骨不全症患者，也叫“瓷娃娃”，这类群体他们的骨头非常脆弱很容易骨折，需要借助轮椅才能生活，正是由于小蕾的这种“特殊”，她不能像正常的孩子一样拥有一个上学的机会，尤其在偏远的农村，女孩子的教育本来就不受重视，何况家庭贫困身有残疾的小蕾，但好在小蕾有一个一直支持她上学的母亲，在母亲的各种努力和教育部门的帮助下，13岁的小蕾得到了一个在小学旁听的资格，“上学”如此不易，小蕾和全家都十分珍惜，为了和正常的孩子一样不给学校添麻烦，小蕾的母亲需要陪同小蕾一起上学，每天天不亮小蕾一家就要起来，由小蕾的父亲用三轮车把她们母女送到学校，日复一日，个中辛酸，一言难尽……
起初看《上学》，最多的感触是心疼小蕾的不容易，很难想象会有孩子上学上的如此艰难，上学对她来说是件很奢侈的事情，她必须小心翼翼的做每一件事情去保护它，这得来不易的旁听权……
得知可以参与《上学》的后续跟进，我整个人很激动，脑海中构建的小蕾的画面终于可以通过自己的眼睛了解现实的情况了，同时我也给自己做了心理建设，一个家庭里有两个罕见病患者会是什么样？常年为女儿买药、治病、动手术花费大把开支的农村家庭会是什么样？今年已经16岁还在读小学生活不能自理的小蕾又是什么样？说实话，在没去之前我的确对这个家庭做了各种各样最差的想象。但实际情况却令人欣喜的多，以前内向胆小认生的小蕾在见到我们和志愿者之后可以自如的和我们交谈，像和朋友交流般的和志愿者聊天，可以和我们讲她在学校发生的各种事情、给我们看她的寒假作业、她床上同学送给她的大熊……小蕾的一切改变都让我们欣喜，如果我们的影片和我们介入能对她产生哪怕一点点好的影响，那影视社工就有做下去的动力和意义。
小蕾的父亲依然寡言，这个朴实的农村汉子默默地烧水给我们倒水，站在一边，几乎一言不发，不是看看小蕾就是看看小蕾的母亲，对于这么多人的到来他显得有些局促，甚至都不知道自己应该站在哪里。而相比于丈夫，小蕾的母亲则更愿意交谈一些，这个农村女人虽然自己没有上过学，但她却对上学有一种执念，她知道知识改变命运，自己的女儿一定要上学！虽然能上学旁听学习知识，但女儿一直没有学籍让她无法释怀，这也是她一直在努力争取和我们需要持续跟进的事情，影视社工区别于影视和社工的地方就在于通过影像发声和链接资源，绝不消费、不卖惨！
我的导师张洪英教授常教导我们“三点水的渔”、助人自助，中国有千千万个“小蕾”却不一定有千千万个影视社工，就算小蕾遇到了我们，我们可以提供给她法律的、专业的知识和办法，但小蕾的学籍还是需要她们自己解决，我们不可能关注她一辈子，真正的帮助是“赋权、增能”，给她翅膀不如教她飞翔。
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