夜空中，那一颗闪亮的守护星 | 临终关怀个案

 出品 | 社工客（ID：shegongke）

作者 | 关菊萍

    单位 | 佛山市南海区启沅社会工作服务中心

唯有在苦之中，才能找到离苦的道路。每一天，都当作是生命的最后一天，努力过得尊严！

在我的宁养服务记事本上，个案编号为88的案主，阿明（化名），28岁，一名丈夫，更是一名5岁小男孩的父亲，半年前被查出已经是肝癌的晚期，生活规律，不烟不酒的他问得最多的一句话是：我是不是就要死了……

仿佛渐入佳境的生活

阿明是地道的西樵小伙，28岁之前，努力而又平淡地生活着。成长的路当然不算一帆风顺，父母是地道的农民，老实巴交勤恳一辈子，家里一位兄长患有残疾，一直未婚。

阿明中专毕业后凭灵活的头脑和兢兢业业，很快成为了家庭经济的支柱，生活健康，从不沾烟酒，差不多一米八的个子，眉清目秀的，很受女孩的青睐。但面对阿明相对清贫的家庭，好多的女孩望而却步。在22岁的时候，阿明遇到了真爱——温柔的小琴（化名）。

一年后，活泼可爱的儿子的诞生，为这个家庭增添了更多的欢乐，阿明夫妇早出晚归，勤恳工作，孩子交由爷爷照顾，奶奶还能做些散工，一家子和和美美，一切看似是那么的顺利，生活也仿佛渐入佳境……

突如其来的恶意

刚迈进28岁的人生历程，阿明的体重日渐下降，家人刚开始以为这是阿明工作劳累引发的正常消瘦。直到公司的体检结果出来：疑似肝癌，建议复查。

阿明28岁本来明媚的天空突然只剩下阴霾，原本和美的一家子经历了复查、等候结果、确诊，又辗转别家医院再复查，再确诊的挣扎，终于只能面对残酷的现实：肝癌晚期，生命周期可能只剩下6个月。

癌症，公众最熟悉也最恐惧的疾病，一张薄薄的确诊单，顷刻间就把一个幸福的家庭毁掉。生活的既有节奏被打破。患者或毫不知情，在惴惴不安中度日；或绝望无助，担心上有老下有小如何安顿，担心是否会一病返贫，担心接踵而来的疼痛、手术后身体的残缺，更惧怕手术后放化疗带来的脱发、无法控制的呕吐。

家人胡乱投医，浪费金钱的同时也浪费了时间，周边人的目光也变得异样：“会不会传染？”癌症带来的病痛和失能以及尊严的崩塌，足可让生命失色，让钢铁汉子心生怯意。

而阿明，仿佛清楚自己的病，但又从来没有问过家人实际情况究竟如何。家人统一口径说“肝炎，要修养半年，慢慢恢复”。

阿明看似深信不疑，非常配合地进行各种治疗，住各种的医院，喝各种有名的或无名的中药，从不抱怨或表现出痛苦。妻子为了能挣多一点的医疗费，无穷无尽地加班，夫妻俩一天见面的时间只有中午休息的一个半小时，从工厂到医院匆匆见一面。

阿明的爸爸妈妈不准孙子到医院看望阿明，说医院晦气，所以每天都是已经年迈的父母轮流照顾阿明的日常生活。

无论是阿明或他的家人，都迫切地寻求着生命中最后的支撑和守护。

“这不是真的，我们接受不了”

我接触到阿明，是医生口中的六个月的最后三个星期。“纸片人”是我看到病床上的阿明在脑海里冒出的一个词。原本差不多1.8米的身高轻飘飘躺着，眼睛深深陷在一丁点肉都没有的脸颊里，苍白无神，在聊起家里的宝贝儿子的时候眼睛才有一丁点的神采，当打开手机看到儿子和妻子的各种照片的时候会发现笑意从眼睛溢来……

当病房只剩下我与阿明聊天的时候，他问得最多的一句话是：“其实，我是不是时日无多了？我知道的，其实我不怕死，我只是舍不得，我才28岁……儿子才5岁……我舍不得”

我：“其实每一个人都会死，只不过更多的人可能走的路会长一点，如果你觉得死已经是你最坏的打算，那我们一起将现在的每一天当作是最后一天来过就好。”

阿明：“我甚至不敢要求见我儿子，我怕现在我的样子会吓到他；更不敢拒绝父母到处求人才找来的草药，我知道没有效果，但我不想他们希望破灭；我不想老婆天天为我加班挣钱，因为真的是浪费……我其实什么都清楚，只是我不敢讲……你无法想象那种日子，每一分钟都生不如死，感觉自己已经不是一个人。”

我：“想见孩子，又怕你现在瘦，孩子会害怕，那有没有试过先让孩子看你现在的照片，切肉不理皮，我觉得5岁的小孩会有他们的表达方式的，告诉孩子你病了，瘦了，但还是很坚强，希望孩子能支持爸爸；又或者尝试从每晚的电话变成视频，远一点，先让孩子有一个接受的过程，试一下……”

两位老人家一讲到阿明的病情，除了哭就是无穷的“偏执”——“我们找到了治这个病的偏方，现在我偷偷熬中药过来给他喝，会慢慢好起来的；不能带我的孙子过来，我一家已经很艰苦，医院这么晦气，不能沾染小孩；我媳妇要陪小孩，要加班，不加班我两老支撑不了以后的治疗费，半年了，我们已经债台高筑……”

才刚刚六十岁的老母亲用长满厚茧的双手掩面，眼泪从指缝中汹涌而出，怕被其他人觉察到情绪的崩溃，那种无声的哭泣，让人揪心。老父亲把脸别到另外一处，微低着头，眼眶红了，好像是在努力忍着不让泪水流出来……我轻轻地搂着阿姨的肩膀，只能及时递上纸巾，无声的安慰，希望能给阿姨一点点温暖和支持。

科室的护士告诉我大概每天下午四点左右老人家回去家里带饭过来，病房没人的时候，阿明就会看着手机里的照片红了眼眶。阿明已经不需要任何的药物和仪器治疗，可能，回到家过得会舒服自如一点，但家人坚持在医院就会有恢复的机会，拒绝出院。

每天下午4点半左右的巡房，我们都会看到这样的一幕：阿明对着手机时而微笑时而伤感，因为手机里的都是孩子和妻子的照片。

每次我们进入房间，阿明有点羞涩放下手机，但也愿意将儿子和妻子的相处的开心的点滴与我们分享：妻子怀孕，共同期待新生命的到来；儿子呱呱坠地，犹如人间天使；初为人父母照顾小孩的各种“糗事”，各种手忙脚乱，但生活渗出甜甜的味道！

我们其实都明白：有多少的欢乐，在此刻，可能就有10万倍的失落和难过。妻儿的陪伴，是此刻阿明最需要的，而我们不能让他们一家三口留下更多的遗憾。

终于在与老人进行了多次沟通后，一天，我们将老人留到了下午4点半，阿明以为爸妈回去煮饭了，就默默地开始看手机，眼泪不知不觉爬满了脸，而此刻，偷偷躲在病房外的老人从玻璃窗口看到里面的情景，也湿了眼，老人默默地离开，当晚，带来了可爱的小孙子，病房重新有了笑声。

“堵截”阿明的妻子小琴要算准时间才行，我是在医院门口“偶遇”小琴的，然后加了微信，等晚上她收拾妥当，伺候儿子睡下才开聊的。

小琴：“我不加班就没钱，我不想通过什么众筹之类，我有手有脚，我可以挣钱，我不想儿子被人看不起。”

我：“你的辛苦我看着都心疼，有没有跟阿明聊过，他是否更希望你的陪伴？”

小琴：“我知道他想，因为真的时日无多，但我们相互都不想面对这个问题，我只有不停加班，才能忽略这个问题，我不知道如何表达，反正我不想面对他要离开。他爸妈甚至不准我带儿子去医院看望。我们自由恋爱，他是我的初恋，我们一家本来会生活得很好的，我还未正式同他一起去一趟旅游……”

我：“当你有陪伴的想法的时候，不如你试下大胆和爸妈提出，可能他们会理解的，有没有考虑先辞去工作或停薪留职，争取一下，最后你的陪伴相信会让他和你甚至孩子在以后都不会有更多的遗憾。你已经做得很好，你很有爱，对家很负责，你真的很好。”

无尽的沉默……

两天后，巡房的时候，在房间陪着阿明的不是父母，而是小琴，穿着得体、大方，脸上温柔的笑容，不时给阿明按摩手脚，一起看手机照片，一起聊聊他们的宝贝，还有……未来。

阿明的眼睛是明亮的，看到我们，邀请我们一起聊天，也问我们能不能带一些历史的书籍给他，他要看书，讲故事给儿子听。我们送去了彩绘版的《上下五千年》。午间，小夫妻依偎着看书，细声地讨论，成为了病房里最美丽的风景线。

解除羁绊，身心两相安

两周后，阿明回家了，再隔了一天，收到小琴的微信：“谢谢社工姐姐，他走了，很安详。到了天国，应该再不会有病痛折磨了！我觉得我做得最正确的一件事是在他最后的日子里辞职了陪伴他，一起回忆了很多美好的东西，谢谢你们为我们一家做的相册，里面有太多的爱。现在最放心不下的是儿子，他太小，还未懂爸爸离去，都会问爸爸什么时候回来，不过，我相信假以时日，他会明白的。”

一切好像回归平静，我们在孩子重新返回幼儿园的时候，送去一个儿童定位手表，让小琴能安心进入新的工作状态，我们也偶尔同孩子通过手表聊天，让孩子把在幼儿园发生的趣事乐事与我们大家分享。

后记

编号88，结案。

迎接死亡是人生来就会承受的苦难，这是既定的命运。死亡引发的哀伤是一项重大的心理社交转移，悲伤是一个故事的构建，哀伤是人生命中的危机与压力。一次哀伤会带动家庭从一个平衡点到另一个平衡点。

儿童对丧亲的哀伤，6-7岁是个界限，面对保存遗物、容易提起或想起逝者、感到逝者同在或梦见逝者、在想象中与逝者保持互动的关系，会持续以象征性的方式或实际的关系去保持与重要逝者的联系……

所以，舒缓症状、正常化和增强适应技巧都是帮助青少年儿童处理哀痛的策略：关注、陪伴、身体检查……又或适当的时候可以公开地谈论死亡、讲死亡视为成长的一个阶段；随着兴趣的增长展开问答对话；比平时更多陪伴儿童；按照青少年的需要，给予他们足够的空间；帮助哀伤者恢复正常的生活规律；提供时事和方便的途径，让他们在任何时间只有需要都能找到一个成年人。

在个案服务中，倾听、同理、互动谈心；协调案主家属的冲突、疏离、甚至意识对抗；案主离世后，让家庭重新回归正常生活秩序，接纳现状，珍惜当下。

没有人绕得过生死，对死亡的认知就是对生命的认知。但是，死亡带来的痛感，有时或许是一剂成长的催化剂。

“社工姨姨，我的爸爸是不是在天上，什么时候我能跟爸爸聊天和玩呢？”

“小乖乖，想与爸爸聊天，不如试下用颜色笔写或者画下你想跟爸爸说的话，然后让妈妈寄给爸爸好吗？你抬高头看看天空，有没有发现有一颗很亮的星星，一直在一闪一闪看着你，那就是你的守护星，它的名字也叫‘爸爸’，他一直在守护着乖小孩。”

“社工姨姨，你怎么知道的呢？”

“因为姨姨也有一颗叫‘爸爸’的守护星在天上守护着姨姨…… ”

2019西樵镇社会工作案例大赛 三等奖优秀案例

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