孤独症儿童康复基地在海口建立，关注星儿生命全程意义何在?

近年来，孤独症的发病率一直呈现不断上升的趋势。由于目前中国专业技术人员匮乏、技术标准不统一、康复机构服务能力不完善等原因，孤独症群体的社会保障能力明显不足。

在此背景之下，近日，据中国新闻网报道，中国残疾人福利基金会联合海口市政府、海口市残联、海南省残疾人福利基金会建立了孤独症儿童(南方)康复基地，集完善的设施、规范的教学、高水平专家与科学的运营管理等优势于一身，力求打造中国孤独症康复治疗样板基地，以满足中国孤独症儿童及家庭的需求。

中国残疾人福利基金会还专门成立了一个由众多国内知名孤独症康复专家组成的顾问委员会，编制康复教材、培训专业人员，并不定期地到基地为患儿义诊。

作为顾问委员会成员之一，北京大学第六医院主任医师贾美香教授在接受媒体采访时称，中国在上个世纪八十年代中后期才开始涉足孤独症康复领域，而孤独症患者真正引起重视只是在最近10年里。

由于起步晚，外界、甚至患者家庭对孤独症认识不足，中国孤独症儿童康复现状不容乐观。在中国残疾人福利基金会孤独症儿童康复基地，记者遇到一对来自宁夏的4岁孤独症双胞胎兄弟。其母称，孩子一两岁时就已表现出一些“不正常”，但家人觉得男孩子发育晚，说话迟一点没关系，并未在意。等到今年初被诊断为孤独症后，家长才如梦初醒。

“后知后觉”的双胞胎家庭是中国不少孤独症儿童家庭的一个缩影，很多孩子甚至因为家人对孤独症的不了解而错过了最佳治疗期。

贾美香说，外界对孤独症缺乏认知只是一个方面，目前，中国孤独症康复事业面临的最大问题是专业人才的匮乏，和缺少一套成熟、完整的体系，导致孤独症患者在不同年龄段都会面临或多或少的问题。

贾美香称，孤独症儿童是无辜的，但因为这个病症很难治愈，这就决定了绝大多数孤独症孩子从出生到老都需要有人陪伴。因此，她呼吁社会各界关注孤独症儿童生命全程——从低龄幼儿期的康复到长大一点的教育和职业培训，直至他们就业、养老，凝聚全社会的爱心帮扶他们，让“星星的孩子”从此不再孤独。

孤独症儿童(南方)康复基地的建立，可以说通过完善的设施、规范的教学、高水平专家与科学的运营管理等优势于一身，也有能力打造成为中国孤独症康复治疗样板基地，以满足中国孤独症儿童及家庭的需求。

然而，正如诸多星爸星妈最朴素的愿望一样，所谓的关注生命全程其实却很难实现。

无论从自闭儿确诊开始的到处寻医问诊到无奈接受后的长期康复训练所造成的星儿家庭的沉重负担，其实都是由星儿家庭独自在承担，而且这种压力几乎已经将越来越多的星儿家庭逼上了一条无法回头的绝路。

康复费用高的现状一方面是因为孤独症康复教育师生比高，场所和专业要求也高，导致康复成本总体较高;另一方面，现阶段我国相当部分的机构是民办性质，其中又以妈妈型机构为主导，缺乏政府和社会支持，主要依靠收取家庭康复训练费来维持生存。

目前在为智力和精神残疾人士办理社会保险和商业保险方面存在一定障碍，需要政策的突破。相关法规和政策空白点很多，部分政策不是普惠性质，覆盖面有限，真正能享受到相关政策的残疾人也很有限。大部分压力是由家长和家庭在承受，这直接导致大部分家长的身心健康状况较差。

在我们接触的众多星儿家庭中，很多家庭已然能够接受孩子是自闭症，并且对于早期的康复训练也有了一定的认知与意愿，可是对于长期且高昂的康复费用，却无力承担，这就必然造成众多已经在早期被诊断和确诊的自闭症儿童因为费用问题而错过最佳的康复治疗。

孤独症儿童(南方)康复基地的建立是一条值得探索的道路，关注孤独症儿童生命全程意义也正是要建立健全完善和可持续的从早期诊断到学龄前康复训练，以及最终进入普校融合和成年后融于社会，这条路不应该是单腿走路，而是需要相关各部门和支持体系的协调完善与共同支持，及早完成，这样才能让自闭儿及家庭早日走出困境，不再让一个又一个悲剧在无奈的等待中成为热搜。