同样是无法治愈,为什么艾滋病比自闭症得到的关注更多?自闭症患者如何自救?

在刚刚过去的12月1日,是第31个世界艾滋病日。

今年世界艾滋病日的主题是《主动监测,知艾防艾,共享健康》。旨在强调开展艾滋病检测工作对防治艾滋病、实现“三个90%”目标和共享健康生活的重要意义。

而就在世界艾滋病日期间,关于艾滋病的相关知识也越来越多地得到了广泛的宣传,同时更引入注意和深思的是,2018年第二季度的艾滋病病毒感染人群统计,通过性传播的人数占93.1%,尤其是大学生群体。

大学生群体存在众多艾滋病患者,这似乎是一个新闻,但是往往又不是最新的报道。

在此讨论艾滋病群体并将其与自闭症群体对比,并不是为了科普艾滋病,两者的病症之间,似乎也并不存在必然的关系和联系。

但是,抛开病症不谈,两者却又有着很多    相同和类似的千丝万缕的关系。

首先,两者同样具有庞大的基数,也就在我们身边。目前中国艾滋病感染者超过100万,活着的有84万之多(注:截至2018年底,我国估计存活艾滋病感染者约125万)。艾滋病的受众还在逐渐增多。它已经不是一个少见病了,它就在我们身边。

据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。

其次,艾滋病和自闭症一样,常常被误解。社会歧视真的存在,似乎已经形成了一个歧视环,而这个歧视环压得人喘不过气来。

就学、就医、就业都成为摆在他们身上的难题。虽然没有哪个人、单位、学校或医院愿意承认歧视这个群体,但拒绝就实际地横在生活里。

再次,对艾滋病感染者和自闭症群体来说,他们更害怕遭遇歧视以及那不可预见的生活。你的身边也许就有艾滋病人和自闭症患者,只是因为你表现的不包容,不理解,他们无法与你沟通,只好隐瞒自己的身份。

在人们对一个事情不了解的时候,就会本能的排斥、恐惧和不接纳。

正如很多患有艾滋病的人不敢奢望社会可以接纳他们,为了不受干扰地活着,他们只能选择隐瞒身份一样,绝大多数自闭症患儿家庭也从不敢奢望社会可以接纳他们,从小只是在康复机构和家里两点一线的生活,很难融入集体和社会。

来自家庭、亲朋、环境、社会等方方面面的歧视、漠视和拒绝,构筑了一道无形而坚实的壁垒,让这些特殊人群被隔绝于现实社会之外。

对比艾滋病和自闭症群体,两者病症不同,却在很多方面形成了一种殊途同归的境遇。

然而,与艾滋病不同的是,自闭症患者又面临着更大的社会压力和精神压力。

虽然正视艾滋病后会明白:得了艾滋病并不是判了死刑,它和糖尿病一样,只是一种需要长期服药的慢性病,没有想象中那样可怕。

但是,对于自闭症群体的认知缺失和无法包容,却比艾滋病群体来的更猛烈和残酷。

白岩松连续11年作为青爱工程形象大使,积极参与项目活动30余次,并慷慨解囊援建青爱小屋。他说:“这项工作(青少年防艾教育)做未必立即看到效果,但是不做就会立即看到恶果。”

12年来,青爱工程已援建近千所“青爱小屋”,并在幼儿园、小学、中学、大学开展与之相适应的爱的教育。

截止目前,他们也已经在全国25个省的64个地区开展防艾教育课堂。

艾滋病检查又是全免费的,如果有相关疑虑,可以前往疾控中心接受免费、专业且保密的检查。

然而,对于一个自闭症家庭来说,自闭症知识普及的匮乏(每年只有4月2日这一天的宣传最多,但是也大多限于自闭症群体和相关机构及组织),媒体报道时总是刻意选择自闭症天才和神童夸大对这一群体的误导、政策层面的关注和特惠政策少之又少、融合教育虽然提出零拒绝可是真正能够实现自闭儿进入普校随班就读的学校和患儿几乎没有、针对残疾人的政策的完善和落实往往和自闭症群体擦肩而过、办理社会保险和商业保险方面存在诸多障碍、自闭症检查和诊断以及后续的康复训练几乎没有免费的,有些的确和符合条件家庭得到的康复费用补助也是杯水车薪……

面对诸多的难题,自闭症家庭扛下了所有的委屈和困难。导致的一系列悲剧就不断上演。

一个自闭症家庭往往从物质层面、精神层面和体力、精力、心理方面都处于社会最底层。

对于普通社会大众来说,难以理解、认同与接纳、歧视现象时有发生,这样会给本身压力巨大的家长带来更大的精神痛苦。

都说,善待残疾人等特殊群体就是善待自己。希望有一天,大家可以正视自闭症等群体,不求富足的生活,但求给他们一点生存空间,一个平等竞争的机会。

那么,面对自闭症,普通人可以做什么?针对大众教育,家长们该怎么做?

家长首先去了解相关知识,特别是自闭症发病原因和如何早期发现、早期诊断和早期干预等要点;

不要隐瞒、不要将孩子藏在家中,多带孩子去主动融入社会和环境,自闭症不是可怕的瘟疫,他们也有享受自由的权利。

对于误解自闭症的群体,找一个合适的契机,比如世界自闭症日,告诉身边的人:自闭症离我们并不遥远,它就在我们身边。

在学校,自闭症宣传教育几乎是空白,老师缺乏相关知识的培训,而只有学校和家长足够重视,并将正确的理念传递给孩子,才能真正面对自闭症患儿,让更多孩子免于“被隔离”。

同时,不得不指出的是,关注、了解、干预自闭症,仅靠自闭症家庭是远远不够的,有专家提出,干预自闭症,仅靠医院和机构还不够。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵教授在最近的一次关于孤独症研讨会上指出,“患孤独症的孩子照样有人考上好的大学。如果我们把它当成一种神经多样性,就能更宽容地对待孤独症的孩子,接纳他们的‘与众不同’。”

从现象上看,自闭症的发病率是提高了,人们对自闭症的理解仍停留在以往的旧定义的“严重障碍”中,对其预后也有一种无名的恐惧,缺乏理性和依据。其实作为谱系障碍,自闭症已经不再罕见,很多患者往往具备着极有意义的特殊兴趣能力,而且是可干预可改善的。

研讨会上诸多专家也希望社会能对自闭症有更广泛理性的认识,把自闭症当成一种神经多样性,也就是说虽然跟大多数人不一样,但也不是一种“病”,更宽容、接纳、尊重这些与众不同的孩子,帮助他们适度地改善,发现、培养、转化他们的独特能力。

中山大学心理学系的廖旖旎博士建议,为了使孤独症儿童达到最佳治疗结果,家长们应充当自己孩子的治疗师,这也非常有利于孤独症儿童在自然环境中做好居家泛化。

唯此,多方面着手,多管齐下,自闭症康复的春天也将到来。

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