陪你与“狼”共舞,伴你不再孤单!

今天,是第15个世界狼疮日!2004年5月,在第七届国际狼疮大会期间,通过了将每年的5月10日作为“世界狼疮日”(World Lupus Day)。

在这个日子来临之际,【风湿中心】倡导所有狼疮患者,及其他风湿患者,要以积极乐观的态度去面对疾病,学习更多疾病知识,树立与疾病共生存的信心,增强“疾病管理是良药,智能疾病管理优于良药”的理念!

让我们先来了解一下,狼疮到底是一种什么样的疾病?

系统性红斑狼疮,是一种可影响全身多个器官与系统的,慢性炎症性自身免疫性疾病,缩写为SLE。此病目前无法根治,需要终身治疗,好发于生育年龄女性,男女比例为1:7~10。据不完全统计,我国目前的红斑狼疮患者数量达到100多万。

如已确诊为狼疮,一定要到正规医院的风湿免疫科就诊。值此“世界狼疮日”之际,以下事项提醒SLE病友,积极配合医生,增强自我管理疾病的意识。

1、避免日光暴晒、紫外线照射

2、避免过度疲劳,不要熬夜,保证睡眠;

3、避免化学物质的刺激作用,慎重选择护肤品,不要文眉、染发;

4、饮食宜清淡、低盐、低脂肪、高蛋白,少食芹菜、油菜、蘑菇、无花果等增强光敏感的食物。应补充钙质,防止糖皮质激素造成的骨质疏松,多食富含维生素的蔬菜和水果,多吃香蕉、苹果、橙子、番茄等含钾丰富的食物;

5、保持心情愉快对病情的控制也非常重要

6、明白坚持疾病管理的意义,学会自我认识疾病活动的征象,配合规范治疗,遵从医嘱,定期随诊,懂得长期随访的必要性!

目前我国的风湿病专科医生相对缺乏,全国注册的专业风湿科医生只有7000人左右,对于上百万的患者群体来讲(还未包含其他风湿科疾病),专科医生严重不足。并且风湿病专科一般是集中在大城市的三级医院,甚至不少三甲医院也没有设置风湿病专科。

很多患者在正规的风湿科医院确诊之后,要频繁往返于去医院复诊、咨询、配药的路上。这样一来,产生的误工费、食宿费、车费、挂号费等,也进一步增加了患者家庭的经济负担!

那有没有什么解决方案,可以改善这一现状呢?

SSDM智能疾病管理系统(患者端:风湿中心   医生端:风湿专家)给出答案:有!

下面是两个真实的案例

案例一:

案例二:

大家看了之后,是不是感觉心里暖暖的?

是的,其实你也可以!

在家里,足不出户,就可以咨询到您在医院就诊过的主诊医生!

因为SSDM可以赋能于您,进行疾病自我管理;可以让主诊医生更好的了解您的疾病信息和在家的相关情况;若您在家感到身体不适或有用药时的问题,可以向您主诊医生进行在线咨询,也可以累计健康币,也就是平台积分,免费向主诊医生咨询(平台的福利活动)。

*下图将指导大家,如何获得健康币

狼疮病友们!只要大家做到早期诊断,遵从医嘱,规范治疗,是可以取得很好的治疗效果的。虽然多数患者需要长期用药,有的甚至是终身用药,但是绝大多数可以达到有效控制疾病的理想效果,与健康人一样过上正常的生活。

希望大家坚持使用“”SSDM-风湿中心”平台,并在主诊医生的指导帮助下,进行智能疾病管理。帮助大家提高治疗疗效、提高用药安全性、降低治疗费用、减少不必要的医院排队烦恼,实现更好的家庭及社会价值,甚至延长健康寿命。

SSDM的使命是:让看病不再是难事!

我们愿意:陪你与狼共舞,伴你不再孤单! 大家一起携手同行!

祝所有风湿科病友,所有狼疮病友,生活愉快!早日康复!

如需帮助,可咨询【风湿中心】客服电话:400-600-9111或021-61300291

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