病例分享丨“痛入骨髓”是怎样一种体验?以患者为中心,不只是一句口号

2017年,我们科室收治了一例77岁的老年女性透析患者。老奶奶原为国家干部,性格开朗、身体健朗、思维清晰,本该安然享受儿孙绕膝的天伦之乐。

然而,2016年不幸被确诊为尿毒症,开始了血液透析治疗,并出现了全身骨骼剧痛、甚至无法行走,只能由保姆推轮椅来透析。同时,老奶奶胸部正位片显示有胸腔积液,营养状态也很差。原本谈笑生风的她逐渐变得沉默寡言、郁郁寡欢、不愿与人交流。甚至因为全身骨骼疼痛丧失了生活的信心,更甚之有过轻生的举动,幸好被家属发现后及时制止。

纵是常年门诊,看遍人间百态,见到这样一直被病痛折磨、“痛入骨髓”的长辈,仍觉得些许触动和不忍。

2017年5月刚收治入院时,查PTH 1292pg/ml,Ca 2.54mmol/L,P  2.8mmol/L,存在明确的高甲状旁腺激素、高钙、高磷,确诊继发性甲状旁腺功能亢进。

在外院时一直使用骨化三醇胶囊10粒,每周3次口服治疗。同时,老奶奶饮食管理较差,喜欢喝碳酸饮料,因此血磷很高。患者骨骼疼痛非常明显,严重影响了生活质量。

针对老奶奶既往骨化三醇冲击治疗无效,且冲击造成了高钙高磷的现状,入院后我们立即给予盐酸西那卡塞片每日1次,骨化三醇软胶囊2粒每日1次,碳酸司维拉姆片1片每日3次口服,并且对老奶奶进行了耐心细致的健康宣教。经过大概一个月的治疗,老奶奶的各项指标均有明显好转,PTH降至760pg/ml,Ca 2.46 mmol/L,P 2.2mmol/L。

但老奶奶治疗后自觉骨痛大幅缓解,自行停用了西那卡塞。导致一个月后的复查中PTH回升至1021pg/ml。针对老奶奶依从性不佳的问题,我们进行了患者教育,患者恢复了西那卡塞的使用。

至2017年9-12月,PTH一直保持在200-400pg/ml左右,达到了较为理想的水平。

因患者的血钙水平接近上限临界值,且血磷管理不理想,我们尝试停用骨化三醇软胶囊。但2018年1月复查时PTH又升高到571pg/ml,因此恢复了二者的联合使用。

但虽然反复进行健康教育,但患者饮食控制的配合度较差,因此血磷达标不理想。但患者的PTH和血钙都维持在了较为理想的水平。

对于老奶奶来说,仅仅指标的数字改变,可能无法带来直观的体会,然而最重要的感受是,曾经对身心造成巨大困扰的全身骨骼剧痛消失了,生活质量得到了极大的提升,老奶奶也终于可以乐观平和地安享晚年生活,家属还特意送了一面锦旗表示感谢。

以西那卡塞为主的治疗方案,在管理甲状旁腺激素达标的同时,改善骨骼疼痛的效果明显,极大地缓解了患者的病痛。

“以患者为中心”不应当仅是一句口号,每一份冰凉的病例背后,都是一个个鲜活的生命和家庭,以及被疾病所牵动的喜怒哀乐。真正的急患者之急,不只是单纯的管理好一个个疾病指标,而是在缓解困扰患者身心的病痛折磨的同时,选择对患者的远期达标和长期预后带来真正获益的最佳方案。

而患者的伤痛缓解,和发自内心的感激笑容,也会是我们作为临床医者,砥砺前行的不懈动力。

作者简介

车伟伟

清华大学玉泉医院

肾内科 主治医师

专业擅长:维持性血液透析、慢性肾脏病、肾性贫血、肾性高血压、肾性骨病、继发性甲状旁腺功能亢进等疾病的诊治。

能够熟练掌握无隧道无涤纶套和带隧道带涤纶套导管置管术,长期从事肾内科血液净化的研究。

截至目前,以第一作者或通讯作者发表学术论文7篇。

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