不到最后不能诊断。
他是我隔壁村的,有一年我回老家的时候他父母把他带过来我家,让我帮忙瞧瞧是什么病。我心里头都发虚,我是个重症医学科医生,不是万能的,但既然人都来了,我也不能拒绝。熟悉我的读者们应该都知道我父亲患有哮喘病几十年,一直治疗效果不好,十里八乡都知道他有那毛病,因为哮喘发病是没办法掩藏的,喘的不得了,病恹恹的,发作时几乎手无缚鸡之力,隔着几十米都可能听到他那像轰炸机似的喘鸣音,后来是在我的精心治疗下才力挽狂澜的。自此后我父亲就活跃在各大活动场所,体力比同龄人好不少,大家都知道他病好了,而且是在自家儿子的手上治疗好的。于是我的名声就传开了,村里镇里很多喘息毛病(有些是哮喘,有些是慢阻肺,有些是肺癌等等)的人都开始找上门来,问我什么时候回老家,让我看看,出出主意。后来发展到妇科、儿科、疑难杂症都来找我,大家都以为我是无所不能的。我拒绝过很多这种老乡了,坦诚告诉他,这不是我的专长,帮不了,只能大概介绍他到医院哪个科室就诊。乡亲们找你,是你的荣幸,帮不了的就指点一下路,人家也会感激的。我父亲说,他太了解久病不治人的辛酸了。他妈妈说,这孩子,以前读书都是很灵活的,读书也用功,年年都拿奖学金。后来不知怎么滴,上了初中之后就懒散了,不爱学习了,而且经常无缘无故摔跤,有好几次差点丢了小命,整个人也变了,家里闹地不可开交。有人说他病了,找了很多大夫,吃了很多药,都没效果。我心里隐隐约约觉得,这肯定是个棘手问题。首先我不熟悉儿科病,二来我不是疑难杂症专家,更多时候我起到一个安慰作用,大概指导他去什么医院挂什么样的号来找专家看而已。他妈妈说,小颜读小学的时候,可乖了,年年考试都是年级第一的,家里奖状都没地方放了。后来上了初中,人就变懒了,也不学习了,天天就知道睡懒觉。说到这里的时候,我瞥了一眼小颜,那个处于青春叛逆期的小伙子,他一旁默不作声,不认可,不反驳。睡懒觉导致成绩差,这是其次,我今天来倒不是问这个,这个是他自己惹得,药物帮不上忙。但是他无缘无故会昏倒摔跤,上一次摔一跤把脑袋都磕破了,出了一大摊血,可把我吓死了。他妈妈边说边让小颜把头部的伤口展示给我看,我大概看了眼,后脑勺的伤疤,有3cm长,被头发盖住了,不拨开头发还看不到。是啊,他妈妈说,有过几次,还有一次是在游泳的时候,游着游着人就不动了,瘫在水里,如果不是有几个同学在旁边,估计这小子早就见鬼去了。他妈妈越讲越激动,也不忌讳了。看过了,之前村里人说是发羊癫疯(我们那里把癫痫叫羊癫疯),让我找了医生看,吃了很多中药,效果都不好,时不时还是会昏倒摔跤,有一次把门牙都差点磕掉了,一口血,老师都不敢抱他......后来我们去了县里面医院,找了神经科(神经内科)的教授看了,做了脑电图,确定是羊癫疯(癫痫),给吃了很多药。说完后她打开带来的红色袋子,我一开始就留意她带了个红色袋子,但不知道那里头装了什么,现在我知道了,里头都是这些年看病的记录、拍的片子和吃过的药。单就这一点,我对小颜妈妈的好感油然而生,有些人看病,一转头就把报告什么的全扔了,觉得留着晦气。她不一样,全留了下来。你看这些药,都是之前在县医院拿的,吃了几个月时间,没啥效果,该昏倒还是昏倒。她说。我接过来一看,有卡马西平片,有安定片,还有一些我不常见的神经内科用药。都是一些治疗癫痫或者营养脑神经的药物。是啊,没用,花了钱,药当饭吃,没啥效果。她说。没效果就算了,这些药吃了,他(指小颜)的精神就更不好了,上课老打瞌睡,一不留神就打瞌睡。我说这些药物有些镇静安神的作用,吃了打瞌睡也是正常的,可能要找医生调整药物剂量。是的,你说得对,但问题是吃这些药之前他也喜欢打瞌睡啊。我问他是不是学习压力太大了,晚上睡不好觉,所以打瞌睡么?他也没跟我交代清楚。妈,我都说了我是真的很困,初中的作业比小学的也多得多,而且难度也大,加上宿舍有其他同学打游戏,我也睡不好,经常做梦。这时候小颜终于说了一句话。有时候真的是很困,我以前上课不睡觉的,但是上了初中,可能是晚上经常做噩梦,睡得不好,白天上课就老是喜欢打瞌睡,我也不想啊,但忍不住,一不留神就睡过去了,我也有让同桌监督我,说一旦我睡着就用力掐我,或者用笔捅我,但我都醒不来啊,实在太困了,醒来顶多也是维持2分钟,然后又要睡了,睡一阵子就舒服一些。小颜说话的时候,眼睛都发红了,泪水仿佛在眼眶打转。你看,李医生你看,这小家伙的大腿、手臂这里都是淤青,他说是同学掐的,我刚开始还以为他跟人家打架了,后来他告诉我是同桌掐的.....小颜妈妈把他裤子和袖子都拉起来,让我看看那些淤青。不看还好,一看就吓了我一跳,可惜当时没有拍摄相片,否则就可以给大家看看了。小伙子整只左手肱二头肌、肱三头肌附近的皮肤都是淤青的,大腿也是,左大腿外侧几乎没有一块好的皮肤,都是淤青的了。是的,我让他在我犯困的时候就掐我,然后就这样了。可这样也不顶事,很困的时候还是会睡着。小颜说。关于他这个睡眠的问题,李医生,我们也找过很多医生了,医生也开了很多安眠药,吃了效果有点,但也不是太好,可能有些药作用时间长,搞得他白天睡得更多了。小颜妈妈擦了擦鼻涕,接着说。老是睡,成绩也下降了。小颜妈妈说到这里的时候有点生气了,前段时间考试,年级倒数了,我都不知道该怎么说他了。以前人家都夸我儿子学习好,现在老师三天两头就跟我投诉,甚至还说如果还这样,就要退学了。我望了一眼他妈妈,确认一下他有没有撒谎。他妈妈说,他应该没玩的,家里也没有游戏机,我也没多少钱给他,我也去问过老师了,老师说没发现他上课玩游戏。也就是说,上了初中后,同宿舍有人玩游戏,导致你晚上睡不好、做噩梦,白天容易打瞌睡,慢慢的学习就跟不上了,是么?我问小颜。小颜没有回答我的问题,而是低声说,我已经很努力了,但真的太困了。我吁了一口气,感叹现在的孩子不容易,上初中的学习压力也是大,睡不好觉也是正常。但是这个时不时就昏倒摔跤,甚至在游泳的时候昏倒却勾起了我极大的兴趣。是的,那次游泳,也是无缘无故就晕过去了,后来医生说可能是羊癫疯发作,叫我们以后都不要游泳了,按时吃药。小颜妈妈说,但那药我吃了2个月也没再吃了。因为没效果啊,找了两个神经内科医生看了,都说是羊癫疯(癫痫),给的药虽然不一样,有些是大的,有些是小的。但效果都不理想,而且还加剧了他白天打瞌睡这个情况,所以我都停药了。既然是羊癫疯,西药不行,我就找了我们村几个比较厉害的中医,也跟他们拿了药。他们让我再吃几个疗程。我不会再碰那些中药。小颜突然说了这一句。苦的不得了,而且感觉也没效果。看得出他妈妈有点生气了,但在我面前不好发作,只好忍了下来。每次昏倒有四肢抽搐的情况吗?有口吐白沫吗?我问小颜妈妈。之前的医生也是这么问,但之前我没见过他昏倒,都是别人见了告诉我的,人家说就是单纯的晕倒,没有抽搐。她说。好像知道,又好像有点不知道,晕乎乎的,我也搞不清楚。小颜说。有一次看娱乐节目,笑着笑着就睡过去了,同学叫醒我我才知道。前段时间,我们在家顶了几句嘴,我说了他几句,他又倒下来了。可吓坏我了。小颜妈妈说,说的时候嘴唇稍微有些颤抖,看得出她至今仍心有余悸。就是责怪他不好好学习,上课老是打瞌睡,老师经常跟我投诉啊之类的话。可能也是我说话说的有点重了,把他气了,他就直接倒地了。没有。也就昏了几秒钟,他又回过神来了,我扶他在沙发上坐了一会就好了。小颜妈妈说。我也不知道为什么会这样。小颜低下头,满肚子的委屈,泪水落在他鞋子上,他开始抽鼻子了。这是什么病啊?像癫痫么?癫痫发病会这样么?我所认识的癫痫不是这样的。癫痫是因为大脑神经细胞异常放电导致的,可以简单理解为大脑放电错乱了,引起病人抽搐。因为肢体肌肉都是受大脑控制的,大脑错乱了,肢体肯定遭殃。所以典型的癫痫发病是有四肢抽搐的,口吐白沫的(也有很多不典型的),而且情绪激动引发癫痫我也是没听说过。更关键的是,如果真的是癫痫,为什么吃了这么多药依旧没效果?我觉得中医医生说的有点道理,她把门诊病历递给我看,诊断写着“脾胃虚寒”,刚开始吃中药那段时间,好像他精神好些,而且昏倒也没那么频繁了,后来又加重了,现在我们都不敢让他一个人出去,怕他一不小心摔倒在水沟里或者水里,那就完了。小颜妈妈说这句话的时候,异常心酸。孩子做过头颅CT或者MRI么?我问。有没有什么重大的发现。做过,做过好几次了。每去一个医院就做一次,我们去了镇医院,县医院,市医院也去了,都做了。说完她从红带子里面把好几张报告都拿出来,因为片子比较重,她说叠起来都有一本书那么厚了,在家没带过来,只带了报告。几年内一共做了7-8次颅脑影像学检查,都没有发现显著异常,没有说肿瘤,出血等情况,只有一次是脑挫裂伤的,估计就是摔破头那次。神经内科、神经外科我都看了,人家也没说出什么病来,给了一些营养神经的药,老贵,又没什么效果,我们都放一边没吃了。她说,估计她心里不痛快,孩子病了,花了钱又没效果,关键是还跑来跑去很多地方,折腾,大人折腾,孩子也折腾。这么久有没有检查过血糖,有没有可能是低血糖昏迷呢?我尝试问了句。医生之前也听过,都做了检查,在县医院抽了很多血,好像血糖也是正常的。说完她把另外一些检查报告给我,我大致看了下,没看到有关胰岛素方面的结果。但很快我自己也不纠结了,应该不是低血糖,如果真的是低血糖,患者应该会有一些低血糖反应的,比如心慌、手抖、出汗等等,更关键的是,低血糖昏迷的话,你不给他补充葡萄糖,他自己是不可能恢复过来的。而按照他们的说法,十几次昏倒都是几秒钟几十秒钟就回过神来了。看着一大堆的化验单、检查报告,有些还很老旧了,我也心疼这个小伙子。他们这几年肯定受了很多折磨。可怜天下父母心,孩子生病了,父母亲更加是焦急不已。你这个情况,可能要去心内科看看,评估有没有一些恶性心律失常导致的猝倒/昏倒。我跟他们说,这也是我能够想得到的一类疾病。如果是心脏有突发的疾病,比如突发的严重心律失常导致心脏不能有效泵血,那么大脑就会缺氧,一旦缺氧超过6秒,人就会腿软倒地,意识丧失。我觉得这个可能性是有的,但是有一个不好解释的就是,小颜说他昏倒的几次意识似乎/可能是清醒的。如果是因为心脏的缘故倒地,那么意识肯定是丧失的。还有一种常见的情况,就是血管迷走性晕厥。70%的晕厥/昏倒都是这种病引起的,我自己也见过几例,甚至我还告诉他,我老婆也有血管迷走性晕厥,当在环境拥挤、心情紧张、空气不流畅的时候,就可能发病,先有恶心,然后冒汗,很快就会倒地了,过了十几秒钟甚至一两分钟会自己慢慢恢复,过程中人的意识也可能一直都是清醒的。我觉得这个血管迷走性晕厥的可能性不能排除。我告诉他们,但是必须要先排除心脏的疾病,有些先天性的心律失常,如果不及时发现,可能后面会猝死的。我直截了当说。小颜妈妈显然没有被我吓到,或者死亡已经无数次在她心头飘过了。但是她很感谢我,说以前医生都是说羊癫疯(癫痫),还没有医生告诉我要注意查心脏的问题和你说的这个什么血管病,我到时候去县医院再查查。这个血管迷走性晕厥,其实是个良性病,我说。就是人体的血管功能紊乱了,收缩舒张出了问题,不合时宜的血管舒张会引起血流重新分布,尤其是大脑缺血缺氧,人就会倒地晕厥,但很快就会醒过来。这个病不会死人,但是如果运气不好,你在开车的时候,或者走路的时候,或者游泳的时候晕厥了,那就麻烦了。也有很多人因为这个病晕厥而磕到头破血流甚至死掉了的。她有点满意,觉得我提出了新的思路。这几年她儿子断断续续去了很多医院,都是查神经内科,没查心血管科,可能漏诊了。但我还是觉得不妥,因为小颜的睡眠问题这么突出,而且是上了初中就这么严重,潜意识告诉我,不仅仅是学习压力大这么简单,可能还是神经系统的问题,但看了那么多次神经科都没发现问题,而且影像学也没显著异常。如果是神经系统的问题,又跟心脏、血管迷走性晕厥对不上,所以我也糊涂了。对了,李医生,他还有一个怪事情。我必须要亲口告诉你。小颜妈妈突然说。这时候她把声音稍微压低一点了,说昏倒过几次后,他就开始说睡觉难受,老做噩梦,甚至有时候说有脏东西压在身上,动不了,喊不了。我说过他,说那是做噩梦,不用害怕,世界上哪有什么鬼,但他就是怕,有时候害怕到不敢入睡,你不敢睡那就更加不行了,第二天人的精神更差,更容易打瞌睡。是的,打瞌睡的时候无论你怎么搞我,我都能睡得着,醒后就精神一些。小颜说。但有时候一天得打好几次咳瞌睡,有时候一堂课上来可能睡2-3次,没办法集中精力学习了。小颜妈妈说的脏东西,就是大家说的鬼怪。只不过她不好直接明说,稍微隐晦了一点。为了彻底搞清楚,我直截了当问小颜,是不是醒来的时候浑身动不了,只有眼睛能动,手脚动不了,好像有东西压在身上一样,想喊别人帮忙也喊不出来,是么?小颜连忙点头,说就是这样,有时候还会见到一些东西,一些不一样的东西,他说到这里的时候,有些迟疑。我感觉到他的迟疑,鼓励他,直接说,想到什么说什么。就是会看到妖魔鬼怪,小颜鼓起勇气说。真的是非常逼真,有时候我都搞不清楚到底是真的还是假的,有时候一入睡马上就做梦了,都是梦到一些不干净的东西。说到这里,小颜的声音有些颤抖,看得出他依然是害怕的。他不是怕做噩梦,而是怕被送入精神病院。那是后话了。我知道有鬼压床这么一回事,我大学舍友经历过这种情况,但我一直没去深究它的原理。只知道是大脑功能紊乱的一种表现,睡觉快要醒来的时候,大脑可能醒来了,头脑异常清醒,但是手脚动不了,那是非常吓人的。就好像我们ICU医生、麻醉科医生常用的肌肉松弛剂一样,一针下去,病人就动弹不得了,但大脑是清醒的啊,如果没有同时用镇静药让病人睡着,那这个病人真的会活活吓死的。你试想一下,你什么都知道,眼珠子能动,能呼吸,但就是手脚不听使唤,就好像无形中有一股力量压在你的身上一样,那种莫名的恐惧感、无助感会让人崩溃。这种感觉可能会持续几秒钟甚至数分钟,后面可自行缓解。小颜做噩梦,被鬼压床的事情被传开了,亲戚朋友都知道有这么一回事。小颜妈妈说。吃了很多药物没效果后,我们家也请了一些做法师的和尚道士,还有一些神婆之类的。她顿了顿,接着说,没办法,村里都在传他怎么样怎么样了,都说有不干净的东西,让我们清理干净。喝了很多符水。她说,也辛苦他了。这时候她望着儿子的眼神充满了怜惜和心疼。在农村就是这样,如果看过我第一篇付费文章(8月13号发布)的朋友就应该还记得,那个病人也喝了很多符水,我不知道其他地方农村是不是这样,反正我老家农村就这样,巫医还是很盛行的。那玩意都是骗人的,一丁点效果都没有。小颜妈妈叹了一口气说,我自己也读过两年书,懂得一点东西,但是人言可畏,街坊邻居都知道我孩子这个病,大家都以为我们家出脏东西了,你不搞点东西整整,人家也会嫌弃你,不跟你往来。甚至会排斥你。尤其是后面有段时间,这家伙老做梦说看到不干净的东西,有时候刚准备睡又说墙角有人,屋里有人,一些乱七八糟的话,还说什么有人要杀他,搞得我们两公婆也是心力交瘁。没办法,只好再次去找神经内科医生。神经内科医生听到小颜说看到墙角有人,马上就建议我们去找精神科医生了,怀疑他是不是精神分裂了。在农村,如果被诊断精神分裂,那是一辈子都抬不起头的疾病。大家会嫌弃你,远离你,就怕你传染,虽然这病不传染,但这病跟艾滋病一样可怕。她说。无奈,我们两公婆也带他去找了精神科医生。小颜妈妈缓缓说道。老实说,小颜做噩梦、鬼压床的时候我都不觉得有什么。但当她说小颜有幻视的时候,我也心想,完了。在我的医学认知范围内,病人出现幻觉了,通常都意味着可能真的有精神障碍了。除非有某些严重的器质性疾病,比如呼吸衰竭、心力衰竭、肝衰竭、肾衰竭等等会导致大脑功能障碍出现幻觉,或者吃了某些影响中枢神经的药物而出现幻觉。要么是吃了这些抗癫痫药物引发了幻觉,要么是他真的有精神障碍了。这是我当时的第一个想法。中药是有拿,但其实这小家伙都是偷偷倒掉了的,事实上没怎么喝。小颜妈妈说,他嫌这药苦,说比猪胆汁还苦,关键是喝了也不顶用,所以偷偷倒了,后来我才发现。如果小颜没有吃任何药物,那么自然是不可能药物引起的精神障碍。那么这个幻视的存在,可能就坐实了精神障碍诊断了。我是这么想的,但暂时不敢这样直接跟她说。我们县医院没有精神科医生,去到市里面才有,有人介绍去的,她看了我孩子的情况,认为符合精神分裂症诊断。开了一些药。还告诉我,现在处于疾病的早期,晚了更难治疗。我的姑姑有精神分裂,我知道这种疾病的痛苦。医生问我,家里有没有人精神分裂时,我告诉她了,说我的姑姑有,也就是孩子的姑婆有,医生就更加断定我们是精神分裂了,毕竟遗传是个重要的因素。可这孩子不肯吃药啊,他说自己没病啊,没有精神分裂啊,那些药吃了才会精神分裂。他坚决不吃药。小颜妈妈红着眼睛说,脸上的皱纹凸显,这不该是一个40岁女性有的皱纹。小颜这时候插嘴说,我自己也会上网,也查过百度了,我这种情况不符合精神分裂症。他说的很坚定。再说,我听人说,如果诊断精神分裂症,可能要被送入精神病院治疗的,我不想去。我不知可否,实在是我对精神障碍这块内容了解不多,不敢妄下结论。我也请教了一些朋友,他们帮我问了一些神经科的医生,有些人又说小颜不是精神分裂症,到现在我也搞不清楚我们有没有问题。她望着我说。要不要这样,我们找个时间上你广州那边的医院看看,找找你们的教授看看,好么,李医生你帮我引见一下。小颜妈妈提出了这个请求。我心里头正无主意,一时半会没搞清楚他这个大概是什么问题,我也不知道该往神经内科介绍还是精神科介绍,再说,他也还没做心脏方面的检查。所以我犹豫了一下,实在是怕自己帮不上忙。但很快我就做出了决定,告诉她这样好不好,你先带小颜去县医院或者市医院做心脏方面检查,可能要做24小时动态心电图或者心电生理检查,评估是不是心脏的问题引起的昏倒/晕厥,如果是的话,可能要一些药物治疗,甚至安装起搏器的。如果不是,到时候我再安排你们上来广州。为了进一步评估有没有心律失常可能,我又问了小颜好些问题,但得到的答案都是否定的,没有胸闷、心慌的感觉,没有心悸等等,其实不大像心源性晕厥,但是没有客观的物理辅助检查,那是不够肯定的,所以我还是要求他们先去我们当地医院做了这些检查,说不定就发现了问题,就地处理了。其实当时我也觉得心源性晕厥可能性不高了,毕竟患者还有幻觉呢,任何心脏的问题都不应该导致幻觉的,有幻觉,只能说是神经精神方面障碍。但小颜的幻觉都是在睡觉前后发生,而不是白天发生,这让我有些疑惑。但无论怎么说,先做心脏方面检查总不会错的。我鼓励他们。那天聊完之后,小颜妈妈回家捎了两只鸡过来。我实在不好意思接受,自己心里清楚的很,并没有帮上什么,因为这个病超出我的能力了,我再次跟她说,其实我是个重症医学科医师,专门搞重症抢救的,不是专门搞疑难杂症的,但我对疾病诊断很有兴趣,能帮上忙我一定帮。推来推去,她还是扔下两只鸡走了。说那么久以来,我是第一个跟她聊那么久的医生,还不用挂号,如果这两只鸡不收下的话,下次有事也不敢来了。他们走后,我心里久久不能平静,一直在回想刚刚的画面,总觉得小颜后来精神状态差一些了,真的像犯困了一样,这跟一开始不一样,一开始他还会有些紧张、激动的。当晚我又自己查找了一些资料,看看有没有疾病能够跟小颜对上号的,又有晕厥,又有幻觉,睡眠也不好,没找到类似的案例。直到2个星期后的一天,小颜妈妈给我电话(当时我给了她我的电话号码),说在县医院住院了,做了很多心脏方面的检查,似乎没发现特殊的。还加了我微信,说要把报告发给我看看。我一看,做了心电生理检查、好几次动态心电图、心脏彩超、冠脉CTA都做了,没有丝毫异常。又做了一遍头颅MRI,基本都是正常的。这不可能是单纯的血管迷走性晕厥了,我心里想,小颜都有幻觉了,即便不是幻觉,那起码也是有很明显的睡眠功能障碍了。看来得真的考虑神经精神方面疾病。挂了电话后,我赶紧拿起电话给一个神经内科医生(我的好朋友,非我院),问他有没有见过类似的病例,有晕厥,幻视,老是打瞌睡,做噩梦等等症状的。他一听,就说这种病应该属于睡眠中心管的,他平时看的主要是脑血管病、神经肌肉病变等等,没有这方面经验,还说要不要考虑请精神科会诊,看看有没有精神分裂啊,精神分裂也会有睡眠障碍、做噩梦的,别忘了兄弟,有幻觉一定要警惕精神分裂症啊。挂了电话后,我有点于心不甘。精神分裂症的帽子一旦扣下,那对小颜和他的家庭来说意味着什么,旁人是体会不到的。但这位朋友还是给了我很大的提示,这很可能是睡眠中心看的疾病啊,属于睡眠障碍方面疾病啊。可惜我院并无睡眠中心。不排除神经内科医生也会看这个病,但我还是决定先自己深入了解再跟她们沟通。闭上眼睛,我快速回想了一下我本科学习的《内科学》,似乎并没有专门介绍睡眠障碍方面疾病的,所以我忽略过了,直接抱出大块头《实用内科学》,这本书的内容是《内科学》的4倍还多,应该有介绍睡眠障碍方面疾病的。为什么我不问神经内科医生癫痫诊断有无可能?因为我自己从心底上就排除了癫痫可能,虽然那几个神经内科医生都认为是癫痫,但按照癫痫治疗无效,我认为还考虑癫痫就是一根筋了。终于让我在《实用内科学》里面翻到了“睡眠觉醒障碍”一章书。我迫不及待找过去。这章书才两页纸,我看完了3/4了还没看到想要的内容,都是在介绍失眠。我有点懊恼。但我一直看下去,要看到最后。最后一刹那,有那么一小段字,专门介绍其他类型的睡眠障碍,其中第一个就是“发作性睡病”,我一看,心脏都提到嗓子眼了:该书对发作性睡病的介绍:临床特点为白天睡眠过多,常伴有猝倒症、睡前或半醒前幻觉、睡眠麻痹、自动行为以及夜眠障碍等症状。诊断依据:在同一天内反复地不可抗拒地需要睡眠、陷入睡眠或者打盹。过去3个月必须每周至少3次,存在下列一项症状:猝倒发作;下丘脑分泌素缺乏;夜间多导睡眠图快速眼动睡眠潜伏期小于或等于15分钟,或平均睡眠潜伏期小于或等于8分钟。治疗需要规律而有结构的夜间睡眠和白天定时小睡。中枢神经系统兴奋药包括哌甲酯、右苯丙胺等有助于治疗白天睡眠过多症状,提高日间警觉。小剂量三环类抗抑郁药、SSRIs和SNRIs有助于控制猝倒。一本有着3000页、700万字的医学大块头书籍,仅仅有不到1/8页的介绍,加起来不足250字的简介的疾病,顿时让我血脉贲张!发作性睡病,关键是就是白天睡得多,而且是不可抗拒的需要睡眠(小颜这么好成绩的同学,上了初中就发了疯的白天睡觉,还要同学掐醒他,可见他自己有多么渴望维持清醒不想打瞌睡啊,那手脚都被掐淤青了!)还有猝倒症,我一直以为那是晕厥,我对晕厥的认识太狭隘了,没想到这个发作性睡病本身就可以有猝倒,看起来像晕厥一样。猝倒是因为大脑分泌一些神经递质紊乱引起,导致快速眼动相(REM)迅速插入,人迅速睡着并且肌肉瘫软,就好像开关一样,或者说就好像电池接触不良一样,一旦接触不良,马上没电,接触好了,瞬间又有电了。没电的时候人会马上猝倒,过几秒钟或者十几秒钟接触好了人又开始能够活动了。还有睡眠瘫痪,之前我跟大家介绍了,所谓的鬼压床,其实就是睡眠瘫痪,脑子清醒了,肢体不能动弹,这就是吓人的睡眠瘫痪。虽然书中后面那些关于睡眠监测的内容我看的不是很懂,但没关系,有人懂。我只要知道这个方向就行了。我深吸了一口气,强烈忍住无比的兴奋,继续找到第二本书。《实用内科学》这本书对发作性睡病的介绍太少了,我需要更多的资料,所以我直接找《神经病学》,后者除了介绍神经方面疾病,也会介绍精神障碍疾病,说不定也会有睡眠障碍方面疾病,我不记得了,这方面内容已经还给大学老师了。但没关系,我有书。读大学的时候,同学们都知道找不到的电子书可以找我。因为我真的非常多医学电子书,我深刻知道,理论和实践反复结合才能提升技能,所以我的理论书本非常多。多唠嗑一句,当初跟老婆拍拖的时候,去的最多的地方也是图书馆,呵呵,不说了,再说别人又要怪我不懂情调了。我耐着性子翻看着这本《神经病学》,一共有23章,终于在第22章的时候看到了“睡眠障碍”。第一个病介绍失眠症,第二个病就是介绍发作性睡病了,而且有2.5页纸数千字的介绍,比之前强多了。我一个字一个字读了下来,越读心里越跟明镜似的,跑不了了,小颜就是这个病了。而且该书介绍发作性睡病发病高峰年龄是8-12岁(小颜也是12岁左右发病),主要症状就是这个日间过度睡眠,白天突然发生的不可克制的睡眠发作,上课、驾车、坐车、看电视等,甚至吃饭、走路、洗澡都可能发生,发生睡眠后持续几分钟到几小时不等。猝倒发作也是特征性症状,具有诊断价值,通常表现在觉醒时躯体随意肌突然失去张力而摔倒,持续几秒钟、偶尔几分钟,无意识丧失,书中还刻意指出“这与癫痫的失神发作不同”,大笑是最常见的诱因,生气、愤怒、恐惧、体育活动也可诱发。该书进一步强调了睡眠瘫痪(鬼压床)、入睡前幻觉、梦魇等情况,发生在33%-80%的患者。诊断靠什么?靠的是去睡眠中心做多导睡眠图(nPSG)检查,还有多次小睡潜伏期试验(MSLT),这两个检查能看到患者在睡眠时期的所有情况,只要符合标准,加上上述典型症状,就可以明确诊断了。
忍不住,虽然有点晚了,我还是决定拨打了小颜妈妈电话,告诉她,经过我和神经内科医生的交流,并且查阅相关资料,得知小颜这个病很可能是一个叫做“发作性睡病”的少见病。建议她尽早带小颜来广州大医院就诊,并且我告诉她一家医院有比较大的睡眠中心,让她去挂号就诊。
挂了电话后,我仍然觉得自己的手在颤抖,我是激动,兴奋,当然也有焦虑,万一不是这个病,那岂不是再次误导人家了。但转念一想,肯定是,错不了,即便不是,也有个方向。几天后,小颜妈妈联系我了。说到了那个医院了,并且看了医生了。后来的一天,她非常激动地告诉我,说医生做了检查,明确诊断就是发作性睡病。得知明确诊断了,我内心平静了许多,我深知这一刻迟早会到来的。一个十几岁的小男孩,由于疾病的缘故,背负了太多不必要的压力。由于课堂上老是打瞌睡,屡教不改,老师肯定不会很待见他,又因为成绩一路下滑,同学们肯定也会有所疏远他,同学圈里就是一个小社会,学习成绩好的同学受欢迎,成绩不好的同学自然被冷落。更要命的是,还接受了那么多不必要的药物治疗,尤其是抗癫痫药物,说到抗癫痫药物,那几个神经内科医生,是不是该有所反思,诊断是不是草率了。不可否认门诊医生的负荷和压力都很大,但这个病例总是能反映出一部分问题。更惨的是,由于误诊,这个小家伙差点就要吃抗精神病药了,万一还被强行住精神病院,又该是何等的悲剧?资料显示发作性睡病在我国的发病率是0.03%,那就是万分之三,10000个人里头有3个病人,结合到我们庞大的人口基数,这个发病人数已经相当夸张了,1亿人中有3万个,14亿就是42万了。42万的发作性睡病患者啊,而且多数还是青少年发病,很多人都是被误诊其他疾病。这部分青少年必须得到关注,他们的懒散、打瞌睡可能并不是他们想要的,他们也是受害者,他们一直尝试跟疾病斗争。可惜的是,可能没几个人知道那是个疾病。医生还告诉我,这个病有点棘手,目前不能治愈,但是有药可以治疗,这些药都属于精神管制药品,拿药相对麻烦,但是可以拿。她告诉我。治不好,都好过羊癫疯、精神病,那太折磨人了。发作性睡病,发病原因机制不是非常明确,可能跟基因、遗传、环境、免疫等多方面因素有关,不能根治,但是可以通过服用一些兴奋中枢的药去对抗白天瞌睡(比如哌甲酯),也可以服用一些抗抑郁药物治疗猝倒,防止意外伤害。本病多数是持续终身的,但部分患者可能随着年龄增大症状会有所减轻。而且认识到这个疾病以后,做好跟它相处的心理准备,保持生活规律、养成良好的睡眠习惯(白天定时小睡)、避免情绪激动,减少或者不参与危险的活动,比如登山、游泳、驾车等等。只要积极控制它,一定能最大程度地改善自己的生活质量的。希望小颜能一直好下去,也希望有发作性睡病可能的青少年能被及时发现诊断,及时接受合适的治疗,乐观对待生活。1.白天睡得很多:不可抗拒的睡意,真的是不可抗拒,什么也阻止不了,因为是儿童开始发病,所以会影响学习成绩。2.猝倒:无缘无故倒地,走着路、吃着饭、游着泳、吃着火锅等等都可能发生,随时随地可能发生,但大脑还是清醒的,知道发生了什么事情。很多患者大笑会晕倒,即便不晕倒,大笑也会让他无力、乏力,所以情绪波动不能太大。3.睡眠瘫痪:也就是所谓的鬼压床,人快醒来的时候,脑子清醒了,眼睛能动了,但是手脚不能动弹,也不能说话,活活吓死自己。一般会持续几秒钟,几分钟。4.幻觉:入睡前发生,或者将要醒来的时候发生,看到妖魔鬼怪都可能。这不是巫医能够治疗的,也不是精神分裂症,要找专业的睡眠科医生才能解决问题。