感谢世界肺癌协会的邀请,肿瘤治疗上终于有了患者代表的声音
癌症的世界里,永远不缺热闹会议。虽然接受治疗的是患者,但是参与讨论的总是医生。
在癌症行业打拼快3年了,我时常会问自己:
“病人的声音不重要吗?”
“也许吧。”
病人和家属总是在反复地问医生,问相似病友,通常,见一人问一次:
“这个病能治好吗?”
“这病能不化疗,不吃药吗?”
“医生开这么多检查,是不是就想赚我的钱?”
“为什么有些人得肺癌用药可以活8年,我3个月就没效了?”
“如果耐药了,下一步该怎么办啊?”
烦吗?是的,有时真的很烦。
可这仅仅只是因为他们焦虑、恐慌,只是因为他们无比迫切的希望活下去。
他们,只是还想看到下一个明天和下一个明年。
当世界肺癌协会找到我们,想借亚洲肺癌大会(广州)的机会在中国办一场患者交流活动时,时间非常仓促,我们遇到了很多困难,但我们还是尽可能的用最快速度向患者及家属们发出了邀请。
本来担心会没人参加,结果却让我们非常感动。
为了说出自己的想法,有人在安排好生病的母亲后从重庆赶来,有人特意改了出差行程从苏州过来,还有人放下手头上的生意买了当天的机票从大连飞来。
(当天从全国四面八方赶来的大家和从美国、澳大利亚赶来的组织者、科学家与参会者)
会议当天,通过交流,我们了解到全世界的病人都在面对很多同样的问题:
他们都认为自己在临床试验中应该被当做一位病人,而不是一个“object” (研究物体)。
如果要参与临床试验,患者和家属要到很远的临床点,食宿交通非常不便。
另外,我们还讨论了一线城市与二三线以外城市医生在医疗水平上的巨大差别。
有患者代表说:“2016年,某二线城市的医生,面对刚确诊肺癌的患者,居然连基因检测都不让做,直接上放化疗”。
还有另外一个严峻的问题是,中国患者没那么多机会用上新药。
一位患者代表说:“我们的患者不像美国的患者,大部分的临床新药,中国患者连参加入组的资格都没有,更别说同情给药。有些患者只能自己偷偷合成原料药”。
医疗资源分布不均、无药可用、治疗费用高昂等在我们眼中存在的“中国特色医疗问题”,其实在澳大利亚、在我们认为发达的美国也存在。
但幸运的是,我们的声音被世界肺癌协会听到了。凭借着他们在肺癌领域的影响力,或许能让中国肺癌患者的声音引起全球医疗界的注意,并因此做出改变。
毕竟,中国肺癌患者的数量,是全球之最。
至于我们将怎么改变?我们知道,但不确定。我们唯一能确定的是:需要你的声音。
是的,你的声音很重要。
从改变到改革可能需要很长的时间,但有了你的声音,我们会知道有什么事情应该先做改变。