坚强人生 普通人的抗癌故事 我今天终于打上了进口版PD1

我是一名腺泡状软组织肉瘤患者,化疗弯路,靶向药弯路,我都经历过。医生不太懂这罕见肉瘤,我更不懂。

手术扩切大腿上的原发病灶已经三年多了,这期间,两次放疗,舒尼替尼和培唑帕尼,按照医生的处方,陆续吃了过十万元,但肺部转移结节,短暂缩小后,又快速反弹。

靶向药副作用无奈,爱不起来,于是停掉靶向药,到处找中医中药。

加入华哥腺泡肉瘤群后,自行网购了乌苯美司和斑蝥胶囊,虽然可能有所延缓,但始终不是个根治办法。

在群里耳闻目染,看了广大老病友们的交流后,明白了免疫疗法是最后的希望和方向。尤其是五位CR的前辈老病友,还有二十多名免费入组国产PD1临床试验的同病朋友们,令我非常心动。

我没有一年内的组织样本,达不到入组条件。想网筹尝试进口的PD1,但一直不知道如何迈出这一步。

我是广东江门台山人,但在珠海上大学时,户口迁在珠海市,一直没有迁回江门。进口的PD1,在珠海市有连锁店,我一直很向往。

网筹了二十多万元后,我拿着病理检测报告,珠海市的社保卡,前往珠海,想试打PD1的K药。

旧地重游,转了一圈后,仍不得要领,不知怎样才能打上PD1。逛到上午快十一点,弟弟有些不耐烦,开始打退堂鼓。

我给群主华哥发了一个语音留言,发了一个位置地图。没想到,十分钟后,他很热心地开车前来,我和弟弟上了他的车,迅速拉到珠海市人民医院。

华哥建议,既然有珠海市户口和市民卡,应该先拿病理检测报告,在社保于医院蹲点处,办理特殊门诊,这样,后面的检查 门诊注射等费用,全都下降百分之七八十。

人民医院的二楼两位现场女工作人员,很热心地收取相关资料,办理了特殊病门诊医保资格。告诉我们,最快午后,最慢明天,电脑系统里就会生效。

中午,华哥在医院附近,请我们姐弟俩吃了顿牛肉炒河粉,培训交流了一些腺泡肉瘤和PD1的基本常识后,我们一起步行到医院附近的国药控股广州公司珠海大药房,刘经理打开冰箱,PD1的K药和O药,齐齐整整,现货充足。他告诉我们,下周国产的PD1也会到货。

确认了能电话一召就送货到医院后,我们再次来到人民医院,挂的是肿瘤内科董俊林副主任医生的号,果然,特殊门诊医保系统已经生效,25元的挂号费,优惠到只收3元。

董主任给我们开PD1的K药处方,拍照传送到大药房后,刘经理迅速把货送到现场,一个大行李箱只装着一支小小的K药,温度计显示摄氏5度。

他拿出一份《进口药品注册证》,那证明显示,有效期至2023年7月19日。

为试试PD1能否报销,我按要求填写了一张《院外购买医药申请审批表》,董医生签字后,我送去隔壁大楼的医保办公室审批,工作人员拿着我手机中的药物包装照片,迅速检索,正准备盖章时,电脑检索结果为“自费药物”,全自费,无法享受报销,盖不了医保报销审批章。

折返回医院肿瘤内科,董医生已经把门诊 稀释 配药 注射 监控的单子开好了。

我按华哥建议,去做了一个胸肺部加强CT,作为将来的用药效果对比。好家伙,原价1351.5元,又是特殊门诊的原因,只收了270.3元。特殊门诊,果然很优惠。

做完CT加强,为尽快消耗掉注射的显影剂,我足足喝了两支矿泉水,上了两回厕所后,来到一楼的门诊注射滴注大厅。

1.7918万元刷给送PD1来的刘经理后,系统立即惊动了药厂代表,一名挂着默沙东MSD公司胸牌的帅哥,匆匆赶到医院门诊注射大厅,核对了我的信息后,拿出一张PD1配药流程说明,给护士姐姐们培训。

半小时后,一位年纪稍大点的护士阿姨开始配药,把100mg的PD1稀释到100ml的生理盐水中,另备了一袋100ml的生理盐水。

我先被注射了一针屁股针,苯海拉明20mg,说是预防副作用。

然后被安排平躺下,先滴注PD1,再洗管滴注100ml的生理盐水,胸部粘上三个电极片,监控心律。

控制器显示100ml/小时,就这样慢慢滴着。说实话,我除了有一点紧张,还有一点感激,没有感觉到任何副作用。

可能仍然是特殊门诊的关系,稀释和注射费用,带那屁股针,全部一起,只收取了20.25元。在那床上,盖着被子,还小睡了一觉。

打完PD1出院,已经是晚上快七点钟了,华哥轻车熟路,拉我俩去世派街,吃了一顿冒菜馆,叮嘱不要吃辣的,清汤白煮,七荤九素,喝了一瓶豆奶饮料,饭饱菜足,送我们到汽车总站。

登上返程的车,挥别华哥,我一直在回想着今天的全过程细节。感恩群主,感恩医生,感恩PD1大药房的刘经理,感恩默沙东的帅哥,还有那群细心的护士们,二十一天后,我还来打扰你们。

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