坚强人生 病理误诊痛失未婚妻
(爱我的人嫁他人鸟 供稿)
我是家里的独生子,父母生我较晚,等我长大成年,双亲已年迈。2010年正要张罗亲事时,我突然吐了一口鲜血,到市人民医院检查,咽喉处长了一个肿块,位于扁桃体旁。穿刺取样,病理检测结果,说是腺泡状横纹肌肉瘤,肺部和腹膜查出已经转移,属于晚期。
为了不连累女方,退了亲事,一心治病。
住进了市人民医院,做了咽部肿块切除手术,医生说腺泡状横纹肌肉瘤对常规化疗敏感,建议术后继续化疗。
四个疗程下来,我的头发全部掉光,口腔严重溃疡,喝流汁都痛,血细胞、胆红素和尿蛋白都不正常,止呕针都止不住翻江倒海。实在受不了,中止化疗出院了。
出院时,做了CT肺部和腹膜肿瘤对比,发现与化疗前相差不多,当时以为是化疗稳住了病情。医生叮嘱:有转移属于晚期了,回去调整休息一下后,身体好一些,还要来继续化疗,否则,活不了多久。
回家后,准新娘子来看望我,从她吃惊的眼神里,我知道自己变化太大了,不再是住院前那个满头乌发、潇洒健壮、充满自信的帅哥哥,而是一个得了绝症晚期,靠化疗维持一天算一天的垂死之人。
我对她说,医生说我可能只有几个月了,忘了我吧。她眼泛泪光,说声对不起,放下水果,掩面转身而去。
休整半年后,发现并没有想象中的垂死状态,反而感觉很好,体力也恢复了。除了心中总记挂着得病这个意识外,其他的 跟之前没有明显区别。但父母终究很担心,于是又被劝去市里化疗,这次做足了副作用防范措施,各种应对副作用的针药,备得很齐。比上回多化了二个疗程,六个疗程后,出院了。出院和入院拍的片子对比,仍然是变化不明显。
回到家,我把这次的报告跟最上回入院前的对比,发现胸肺部结节变化也不算明显,一年大了0.6公分而已,难道真是化疗稳住了病情,减慢了结节的生长?
怀疑归怀疑,总还是相信医院医生。就这样化化疗,回家休休整,交替进行了三年,肺部最大结节三年长大了1.6公分。下肢又摸到长出了一个肿块,这下奇怪了,一边化疗一边还能再长肿瘤,医生也说不出所以然。
偶然机会,跟同病房的病友聊天,加入到华哥腺泡微信群,看完我的病理检测报告,华哥说可疑,彩图形态是腺泡状,但免疫组化漏掉关键项,不能完全证明是腺泡状横纹肌肉瘤,反而很可能是腺泡状软组织肉瘤,建议重新做一次FISH检测,查查TFE3突变情况,并补上横纹肌肉瘤的免疫组化漏做的两个指标。
心中多年前的怀疑,一拍即合。我当即去了省人民医院,做掉腿部肿瘤手术,切下来后,病理检测很快出来:腺泡状软组织肉瘤。
这下傻眼了:我一个人,得了两种癌症?喉部是 腺泡状横纹肌肉瘤,腿部是 腺泡状软组织肉瘤?
这太倒霉了吧。于是,又回市院借来当年的喉部蜡块切片,和省人民医院刚切下来的肿块切片,送去上海复旦肿瘤医院,请求检测鉴定。
两周后,检测会诊结果出来了:
送检单位原诊断
咽喉 腺泡状横纹肌肉瘤 (市院)
下肢 腺泡状软组织肉瘤 (省院)
我院病理会诊意见
下肢 切片号为XXX 腺泡状软组织肉瘤(ASPS)
喉部 切片号为YYY 腺泡状软组织肉瘤(ASPS)
真相大白:原来,市医院一直搞错了病理,我原本是腺泡状软组织肉瘤ASPS,腿上是,喉部也是。这是对化疗不敏感的一种肉瘤,有平稳期,不化疗,一年也只长大几毫,而误诊成的腺泡状横纹肌肉瘤,是另一种不同的病,对化疗敏感。难怪这么多年来,每次被强行化疗,边化疗边长肿瘤。
我在华哥微信群里与ASPS的老病友交流,他们个个都知道这病对化疗不敏感,为确认,我上网百度过,然后又与省人民医院肿瘤科的主任书面确认,他觉得奇怪,但还是按我的请求,写下了“腺泡状软组织肉瘤ASPS 对常规化疗不敏感”,并签了名。
拿着上海复旦肿瘤医院的新报告,拿着省院肿瘤科主任写的化疗不敏感的签名纸,我找到市院说理。市院说:当年那个给你做病理的医生几年前就没在这儿干了,对你的遭遇表示同情,但强调这是医生的个人行为,也有当年检测上的技术难度,跟医院无关。并表示,如果费用单据、化疗用药清单还在,可以报销。
化疗费,我早在医保报销了,但这是报销的事吗?如果当年知道是腺泡状软组织肉瘤,且有平稳期,我不是靠化疗续命的晚期癌症垂死者,我的婚事还会黄吗?如今,当年的对象,跟别人生的娃,都已经快上小学了!
望孙眼穿的父母,弄懂后,也气得。唉,往事不可追,人都有命数。
今年春节过后,我去北肿找刘佳勇主任,复查了喉部和腿部,没有复发迹象,他说,这病化疗无用,不要再走弯路。在他的建议下,做掉了腹膜肿瘤。对于肺部结节又大又多,他说,等腹部伤好后,可以考虑适时把肺部大的结节用手术或速锋刀再做掉几个,然后尝试PD1或靶向药。没有脑转移和骨转移,只有肺部结节,问题不大,该结婚结婚,该上班上班,不要把病挂在心上,放松心态,保持愉悦心情,有利于免疫力的恢复。
拔开层层迷雾,纠正了误诊的病理,找到了正确的方向,人,感觉到轻松很多,只是想起我当年的未婚妻,已是别人家老婆......