家有肾综患儿，体会个中滋味（8）继续更新

家有肾综患儿，体会个中滋味（8）继续更新

大家一定在想，花了这么多，那订药省了多些钱呢？

与在医院开药的价格对比，（为什么以医院的价格对比呢？医改以后，医院的药价真的降了好多，价格已经是非常非常低了），在医院开药：“百令胶囊”７２元／盒，“槐杞黄”４８元／盒，这是2017年的价格。

“百令胶囊”一个月省60块，“槐杞黄”一个月省５０块，加起来一共一个月省了110块，按3年共36个月计，共省了3960块钱，这还是没有算其它的药省的。对于富裕人家不算什么，对于我们这种工薪家庭来说，家里有这样的吞金兽的情况下，真是蚊子腿也是肉啊！

我总结的经验有２点：一是多家药店集中在比较小的区域范围内的时候，竞争就会激烈一些，会促成这种“订药方式”的成功率；二是药店从来没有销售过要订的药品，这个时候是新定价，可以拿到更低的价格，如果是正销售的药品，已经定完价格的，不会为你重新定价的，你如果认为价格能接受，直接去买就可以，根本不需要订药。

●关于尿蛋白的监控：

对于尿蛋白的监控，是小儿肾病综合征康复阶段最最重要的一件事儿。尿蛋白作为肾病的一个证病性的标志物，尿蛋白的出现就意味着病情要反复了，持续3+的话，就是复发了，复发就需要重新导入激素，重导激素就意味着前面所有的努力都前功尽弃了，需要重头再来一遍。从这个意义上讲，监控日常的尿蛋白情况，可以第一时间发现，第一时间干预，减少或避免复发。所以这件事情非常重要。

在我儿子要出院的时候，主治医生就让我们去买能测尿蛋白的一种试纸，这种试纸医院不卖，一般的药店也不卖，需要到卖医疗器械的地方才有卖，俗称“尿四联”或“尿八联”。“尿四联”就足够用了，我们主要看尿蛋白，其它的指标不需要看。四联和八联的区别在于一个能测４种指标，一个能测８种指标，只要能测尿蛋白，哪种都行，当然四联的更便宜一点儿，可以多备几瓶，以后常用。

试纸怎么用怎么比对，在包装盒上都有，用几次就熟练了。

我们在用了一段时间之后，用的频次明显就降下来了，就不再像刚出院时那么焦虑，由一天测好几次变成每天只测晨尿，再到几天测一次，后来试纸的作用渐渐变成了二次验证，只有尿出现问题的时候才用到试纸来判定，是不是有尿蛋白出现。

各位看官的问题可能又来了，不用试纸怎么判定尿到底有没有问题？这也是我为什么强调一定要让孩子的父母亲自照顾孩子的原因，那就是日常观察积累经验，不断的总结积累才能发现问题。

观察啥？观察尿泡沫！

我们每天需要做的一件事是至少给孩子接一次尿，晨尿最好。准备一个口径大一点的罐子接尿，最好是透明的（便于观察），在接尿的时候，离的稍微远一点，让尿液有一定的冲击力道，在尿的过程中形成冲击泡沫，然后看泡沫的消失速度，如果泡沫在几秒内或十几秒内就消失了，就说明尿是正常的，尿里边没有蛋白，就不需要用试纸测了，如果泡沫消失的很慢或根本不消失，就需要用试纸测一下，确定一下有没有尿蛋白。

在给孩子接尿的时候，需要特别注意的是一定让尿液之间互相形成冲击，才会有泡沫出现，形不成冲击可能就不会产生泡沫，比如在接尿的时候怕尿外面了而离的太近，或直接尿到了罐子光滑的内壁上，即使尿有问题，也不会形成泡沫，这就失去了一次发现问题的机会，可能造成误判。这种情况怎么补救？

养成二次观察的习惯！

二次观察：在每次接完尿要倒掉的时候开始注意观察，尿正常倒掉，尿罐里不要刻意留一些残余，也不要刻意去多控一会，正常挂在罐子内壁上的残留足够使用，开始接水冲洗尿罐，这步的重点还是这个冲洗的“冲”字上，把自来水流调到最大，用冷水，这时用尿罐接水，让水流冲击尿罐底部尿液残留，底部看到有存水量就停水，然后观察是否有形成不消散的泡沫，如果没有，尿就是正常的；如果有，就需要特别注意了，这已经是稀释的尿液了，再有泡沫不消或消的很慢就真的要出问题了，接下来这一天要用试纸多测几次尿了。

教大家一个识别什么是蛋白尿泡沫的小方法，很简单：打个鸡蛋在杯子里，然后倒掉，用大水流冲杯子里蛋清残余，冲起的泡沫就是含有蛋白的泡沫，多做几次，多观察，很好分辨。

如果发现尿蛋白出现了，要第一时间和你家孩子的主治大夫取得联系，而且接着就需要准备留24小时的尿，做24小时尿蛋白定量，以及第二天的晨尿，做尿常规和血常规。

即使出现了尿蛋白也先别慌，先确定什么原因引起的，你家孩子的主治大夫会告诉你怎么做，一定要听大夫的。

尿蛋白在临床上分为生理性尿蛋白和病理性尿蛋白，正常人在感冒、受到感染时，尿里边也可能出现蛋白，这种就是生理性蛋白尿，一般都是一过性的，短时间存在，感染受到控制之后尿蛋白就会消失，而不存在病变，很多时候都是这样，所以即使出现了尿蛋白，也有可能只是一过性的，不必要太担心！

关于尿泡沫，我在网上查到的一个比较精辟的总结：尿里有泡沫不一定有蛋白，但如果尿里有蛋白，尿肯定会有泡沫！切记！经过我这几年的验证，还真是这么回事儿！