男童基因突变接受移植，每天撅着小屁股趴着睡，样子看着好心疼

每一个孩子都期待有父母的陪伴，但住在上海复旦大学附属儿科医院移植仓里的4岁的小男孩亦凡，只能通过视频才能看到日思夜想的爸爸。来自安徽省阜阳市颍东区杨楼孜镇的尹维明，在浙江宁波打工做快递员，他和妻子汤燕经朋友介绍认识后相处一年多，两人组成了一个温馨的小家，而后就有了他们的第一个孩子——尹亦凡，夫妻俩视如珍宝。

然而，天有不测风云。2016年5月20日，4个多月的亦凡高烧不退，妈妈在给他换尿不湿时，在屁股上发现了一处溃烂，心里顿感不安，便去当地医院做检查，医生怀疑孩子患的是克罗恩病IL-10RA基因突变，他们听从医生建议，便连夜赶往上海医院。

起初检查并没有确诊病因，尹维明就这样带着孩子往返宁波上海两地，经过两年来的不断反复检查，终于在2018年4月被确诊为克罗恩病（炎症性肠病）IL-10RA基因突变。医生告知需要做干细胞移植才能根治，不然得终身服药，还容易反复感染。拿到报告单结果后夫妻两抱头痛哭。

由于亦凡伤口总是反复，护理必须小心谨慎，每天都要清洗消毒。妈妈每天用棉花浸泡酒精后塞进伤口消毒，这样的治疗连大人都难以忍受，看到小小的亦凡每次哭得撕心裂肺，妈妈心如针扎，可即便这样，偶尔孩子还会高烧不退，伤口反复感染。

为了多挣钱，尹维明每天天没亮就出门半夜凌晨才回来，能陪伴孩子的日子是少之又少。但是只要一休息，他就会尽量在家陪孩子。也可能是自己过去工作太忙，所以在医院治疗的这些日子，亦凡每天见到爸爸，就会搂住他撒娇。图为因为屁股感染，小亦凡睡觉都是撅着屁股，趴着睡，样子好心疼。

2019年1月19日，治疗了两年多的亦凡，终于等来了移植进仓的机会。1月22日，亦凡要做静脉穿刺手术，为移植做准备。进去前，亦凡紧紧的抱着爸爸的脖子不肯进去，爸爸尹维明哄着他：“你乖乖的，很快就能见到爸爸了，爸爸在外面等你！”一个多小时的手术后，亦凡醒了，没看见爸爸便哭闹不已。

2019年1月25日，亦凡被顺利送进移植舱，舱里只能允许一个人照顾孩子。夫妻俩商量后还是决定让妈妈在舱里照顾他，爸爸在外面出租屋内给母子两做饭洗衣消毒各种亦凡的用具。每次视频他都哭着说：“爸爸，想你！爸爸，抱抱！要抱抱！”

尹维明在跟妻子通话时得知孩子在仓里精神状态还可以，就是有时胃口不大好，经常会呕吐，瘘口护理时孩子哭闹的厉害。亦凡只要精神好点，就会站在窗台边看着外面，妈妈问他为什么总是看着外面，他便会喊着：“爸爸！爸爸！”

进仓20天后，亦凡出现了排异反应，身体起了红疹，浑身奇痒无比，医生交代不能抓，妈妈只能给孩子用手揉揉。为了防止抓伤感染，她几天几夜没合眼，和亦凡爸爸说着视频就睡着了。在仓外的尹维明十分心疼母子俩，尹维明偷偷哭过好几次了，但他不敢让孩子妈看到，怕她崩溃。

亦凡患病3年多以来，家庭收入全靠爸爸一个做快递员维持，主治医生说移植成功的话费用预估在50万左右。尹维明说：“进仓时只交了5万，现在每天的费用都得5000多元，孩子得病治疗了三年，花光了所有积蓄不说，还欠下将近10万的外债，现在医生又催着交费。”图／ 钱小曼     文／阳鑫  如果你想帮孩子，请进入腾讯公益链接：【等我康复后去看大海】进行爱心帮扶。或者打开微信—支付—腾讯公益—搜索【等我康复后去看大海】或者扫下面二维码完成捐赠