我国4000万纤维肌痛患者究竟在哪里？
序言：由于多重因素，目前国内能确诊纤维肌痛并且能进行对症治疗的患者少之又少，对纤维肌痛有一定了解的各级医院专科医生少之又少，对诊断有一定经验的医生更是如大海捞针，从诊断到治疗，我国纤维肌痛治疗领域存在诸多未被满足的患者需求。
纤维肌痛 (FM) 是慢性广泛性疼痛的最常见原因之一，但在我国，纤维肌痛目前仍“鲜为人知”，不管是对医生还是患者来说，都是如此。全球大多数研究中，症状符合诊断标准的患病率为2%-4% 。我国缺乏相关流行病学资料，折中按3%的患病率来推算，中国14亿人口中可能有4200万纤维肌痛患者，那么这数以千万计的纤维肌痛患者到底到哪里去了？一些惊人数据由于地区限制、误诊漏诊率极高等原因，往往导致很多确诊的病友会不由自主的认为患有纤维肌痛的人非常少，甚至有的病友曾经以为全世界只有自己孤单一人在与之战斗着。纤维肌痛给我们带来的痛苦令人恐惧和沮丧，但不要害怕；你不是一个人在与它抗争着。由于目前我国缺乏相关统计资料，我们来看一组美国研究机构的真实统计数据 。全球纤维肌痛患病率为2-4%， 欧洲和北美平均患病率高达4%。81%的患者认为纤维肌痛对工作有较大影响。30%以上的纤维肌痛患者同时患有 IBS（肠易激综合征）。21%的类风湿性关节炎患者同时患有纤维肌痛。多达 90% 的纤维肌痛患者感到明显疲劳。79.4%的纤维肌痛患者有一定程度的抑郁。确诊患者中女性占比75-90%。据美国风湿病协会，纤维肌痛是最常见的风湿病之一，其流行程度仅低于骨关节炎和类风湿性关节炎。而这些数据，与我国纤维肌痛现状差异巨大，究竟原因何在？多重因素所致被认为是简单的心理问题在当前的临床诊疗过程中，把实际上的纤维肌痛描述为“心理问题”代表了相当一部分医生和患者家属的观点。他们认为，各项检查无指标异常，患者所说的痛苦并不是真实存在的，完全归因于“心理”或“精神”问题。
因此，无论是医生还是患者的家属，给他们最多的建议就是“放松点，一切都会好的”这样的精神安慰，而没有将他们作为“疼痛患者”来看待。以往调查显示，中国近30%的风湿科医生也认为纤维肌痛是一种心理障碍。这也是患者最为痛苦的感受，这些患者常年得不到医生和家属的重视，有的甚至发病十多年后才最终得到诊断。极其容易被误诊或漏诊目前在我国，无论对于患者还是临床医生而言，纤维肌痛的诊断和治疗都面临着诸多挑战。通常情况下，没有贫血，没有肝肾损害，没有炎症指标升高，检查结果均显示正常，这也是导致纤维肌痛难以确诊的原因之一。临床上，需要具备此项知识的专业医生依据临床症状来确诊。但有研究显示，国内医生对纤维肌痛的认识存在严重欠缺。一项对国内 700 多位风湿专科医师的问卷调查显示，仅1/5 的受调查者表示对处理纤维肌痛有一定经验 [1]，国内无论是院校医学教育还是继续医学教育都缺乏纤维肌痛相关内容。
除了对该病认知率低外，纤维肌痛诊断难点在于，其并不是一个排他性诊断，而是与其他疾病如骨关节炎、类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、抑郁、肠易激综合征等疾病合并存在，隐匿在常见病下，极其容易被漏诊。另外，由于纤维肌痛症状与一些其他疾病症状如风湿性多肌痛较为相似，误诊率也居高不下 [2]。以解放军总医院的的一项统计数据为例，收集70例在2016 年 6 月-2017 年 12 月之间于解放军总医院第一医学中心风湿免疫科确诊为纤维肌痛，并有既往其他医院就诊记录的患者数据显示 [3]：· 70 例纤维肌痛患者，平均年龄 38 岁，88.6% 是女性，共计在二、三级医院诊治 110 次，正确诊断为纤维肌痛有 9 次 (8.2%)。· 最常见误诊为脊柱关节炎27次(24.5%)，误诊为类风湿关节炎6次(5.5%)，诊断为“痹症”11次(10.0%)，诊断为焦虑和/或抑郁7次(6.4%)，误诊为其他疾病24 次(21.8%)，未明确诊断26次(23.6%)。·三甲医院诊断正确率9.3%(9/97)，其中风湿科正确诊断为纤维肌痛的仅11.8%(6/51)，三乙及二级医院正确诊断率为0。这样看来，我国患者首诊误诊率达87%，近80%的医生在治疗纤维肌痛患者时遇到困难，患者常常耗费两年以上的时间、平均就诊于3.7个医生才能被确诊，甚至有的患者用了10年的时间才能得以确诊这样的数据也不足为奇了。认知偏差也是由于国内整体对纤维肌痛认知较少，以及长期形成的认知差异导致有一部分患者并未认识到疼痛之源。比如我们所熟悉的“月子病“。
许多人认为产后周身疼痛是“月子病”，认为只要注意日常调理，可以慢慢恢复。但实际上，现代医学中并没有“产后风湿”及“月子病”的疾病概念，并且产后女性疼痛、乏力等症状与产后焦虑抑郁关系密切，以周身疼痛表现为主的“产后风湿”患者多符合纤维肌痛的诊断。当然，这并不是特例，由于这样的认知偏差，仍有许多患者被诊断为其他疾病或者认为自己患有其他疾病，并未得到对症治疗。由于缺乏相关流行病学统计数据的支撑，国内纤维肌痛整体统计数据尚不得而知，但从诊断到治疗，我国纤维肌痛治疗领域存在诸多未被满足的患者需求，这是不可否认的。在这数以千万计的纤维肌痛患者里面，或许有人知道自己患有纤维肌痛却苦于求医无门、或许有人正承受着偌大的疼痛却不知痛从哪里来、或许有人正在按照其他病症治疗却不见效果、甚至有人背负着极大的身心压力却常常遭受误解......
通过相关领域人士的不断付出和推动，近年来国内纤维肌痛的普及有了一些起色，但还远远不够， 对纤维肌痛的宣传教育以及诊疗环境的提升是一项持久战，还需要源源不断的力量注入。希望在不久的将来，我们每一位纤维肌痛患者都可以得到有效的诊断和治疗！参考资料：【1】Mu R， Li C， Zhu JX， et al. National survey of knowledge，attitude and practice of fibromyalgia among rheumatologists inChina［J］. Int J Rheum Dis，2013，16（3）： 258-263.【2】Fibromyalgia in patients with other rheumatic diseases: prevalence and relationship with disease activity[J] . Sema Haliloglu,Ayse Carlioglu,Derya Akdeniz,Yasar Karaaslan,Ali Kosar. Rheumatology International . 2014 (9)【3】梁东风，张颖，冀肖健，等. 纤维肌痛的误诊及影响因素分析［J］. 解放军医学院学报，2021，37.编辑于昨天 10:18