“纱布男孩”全身裹纱布生活19年，看着都疼

一出生就患上罕见病，5成皮肤没有表皮，全身70%需要用纱布包裹，手指和脚趾全部萎缩成肉团；每一次洗澡换药都痛得全身发抖；每天早上因为抽筋，从梦中疼醒........就学于安徽池州职业技术学院的男孩梅筱从出生开始，就这样和大疱性皮肤松懈症做着斗争。虽然日常生活比正常人难很多，但他仍坚持用拳头写字、由妈妈背着上学，成绩优异，他坚持着的每一天，都是对生命的敬畏。

妈妈吴文秀在给他换纱布。在病痛的折磨中，19岁的梅筱看起来却只有10岁孩子大小。脱下衣服的梅筱看起来就像个“木乃伊”：全身70%的皮肤都被纱布包裹着。自幼开始梅筱就患上了大疱性皮肤松懈症，这是目前医学上难攻克的疑难杂症，也是一种基因缺陷导致的遗传性皮肤病，发病率不到万分之一。医生介绍说，大疱性表皮松解症是世界上最痛苦的疾病之一，患者的皮肤脆弱得犹如蝴蝶的翅膀。

“每天最舒服的时候，第一是在睡梦里，第二就是在学习的时候。”梅筱说。然而这样的舒服也只是短暂的，每天因血液循环不畅而导致的抽筋会把他从睡梦中唤醒，这样的疼痛每天都要持续一个小时左右，有时候在4点，有时候在5点，有时候甚至是半夜......

一天中，吴文秀要照顾梅筱起床、吃饭、洗澡、换药，还要背他上学。为此，每天还要上班的妈妈只能睡上四五个小时。梅筱家境贫寒，爸爸在乡镇上一家工厂从事机械维修工作，每个月回去两次。爷爷瘫痪在床，弟弟还在上小学，妈妈每天都需要连轴转，照顾两个孩子。

梅筱的口腔溃烂严重，牙齿全部脱落，不能像正常人一样刷牙，只能简单地漱漱口，洗脸通常需要妈妈帮忙。洗完脸妈妈会简单地给他涂一些面霜，防止脸干的太厉害。

一个坚实的肩膀，一辆小小的电瓶车，每天来回撑起梅筱的上学回家路。不管生活有多艰难，妈妈吴文秀总是乐观地面对一切，虽然每天都要起早照顾两个孩子，但是她从来不觉得辛苦，孩子们过得好，是她最大的幸福。

这是学校单独给梅筱提供的一间宿舍，中午的时候梅筱就在这看书休息。有时候看着外面，梅筱也想和正常孩子一样出去走动。吴文秀说，今年最大的愿望就是给梅筱买一个电动轮椅，这样梅筱就可以自行操控，不用别人推着也能去自己想去的地方。

从梅筱入学开始，母亲吴文秀就背着他上学放学，高中后梅筱的足部病情加重，每走一步都会流血，只能走几步，现在只能坐在轮椅上。上了大学吴文秀还是坚持每天背梅筱上下学。

快到上课的时候妈妈就会把梅筱背到教室。学校为了方便吴文秀更好地照顾梅筱，安排梅筱的母亲在学校图书馆打扫卫生。

梅筱的手机除了平时和妈妈联系以外，用途最多的就是保存平时做的笔记，闲下来的时候他都会打开认真学习，巩固老师在课堂上讲的知识。虽然身体情况导致梅筱学习时间有限，但是大学里，他的成绩一直名列前茅，大一刚入学就一次性通过了会计从业资格证，老师把他作为学生们的榜样。他善良、自强、自信，同学们不另眼相看他，都愿意和他做好朋友。

虽然没有手指，但是梅筱依然坚持完成了小学到高中的全部课程。刚练习写字的时候，是一件十分困难的事，没有手指，翻书、写字无从下手。为了能继续学习，梅筱想了个办法，他把笔插到纱布的缝隙里，一开始不熟练，就一遍遍地练习，拳头的皮肤经常磨得血肉模糊，但他总是咬牙挺着，靠着反复的练习，他不仅重新学会写字、甚至还可以绘图。

对于梅筱来说比痛更难忍受的就是痒，伤口始终长不好，每天梅筱都要忍受伤口的痛痒，有时候他就拿按摩设备来回移动缓解痛痒，或者用拳头轻轻敲打，所以经常看到纱布上面浸入很多血水。

不管在家还是学校，为了避免少上厕所和少走动，梅筱尽量少喝水，经常独自坐在座位上看书、写作业。尽管他的臀部也因这个病而皮肤溃疡，他还是强忍疼痛坐着。晚上写作业到深夜12点对他来讲再正常不过。虽然父母劝他早点休息，注意身体。但他总是竭尽全力，能写多少算多少。

梅筱口腔内的牙龈逐渐坏死，每天吃饭都要花上一个多小时，早上妈妈通常都给梅筱煮鸡蛋面，或者煮一些软的食物，这样他也能吃的快一些。

“简单的事情他都自己做，从不让我们帮忙。”吴秀文说，梅筱坚持自己吃饭，他把勺子放在手上裹着的纱布中间，一勺一勺往嘴里送。

吴文秀拿起了剪刀，剪开一层层纱布，入眼的是那溃烂不堪皮肤。吴文秀动作也变得轻柔了起来。“取纱布不能太快，和皮肤粘住了，取快了会痛。”虽然她说得很平淡，但还是看到了她眼底那抹心痛。换药的第一步，是撕掉旧的纱布，换下来的纱布很多都被血水染变了色，而部分皮肉组织是连着纱布扯下来。此时的梅筱紧紧皱着眉头，伴随纱布丝丝揭开，他不断得颤抖着，却紧咬牙关，硬是没有发出一丝声音。

梅筱身上有5成皮肤没有表层，目前这种病难以康复。由于梅筱皮肤长期溃烂，渗出物很多，每隔两天就要换药换纱布。吴文秀说每天换纱布耽误梅筱学习时间，擦药的时候会痛，也影响他看书。每次换药需要近三个小时，用掉16卷纱布。

有时候看着自己的皮肤和伤口，梅筱也会长时间陷入沉思。他浑身有5成皮肤没有表层，只要是轻微的摩擦或碰撞，哪怕是睡觉翻个身，都能让他的皮肤长出水疱甚至是血疱。每一次皮肤溃破，最好的治疗方式是在消毒和涂抹药膏之后，用纱布包裹住患处，避免它再受到摩擦和挤压。因此，搽药换纱布成为19年来日复一日的工作，用掉的纱布不计其数。

“现在每天背梅筱已经感觉有些吃力了，有时候我经常在想，我和他爸爸以后老了背不动他了怎么办”。”说到这儿，吴文秀有些哽咽。“十几年来，合肥、南京、北京....我们到处带他看医生。当时医生跟我说孩子可能活不过5岁，最多也活不过7岁。但只要梅筱活着一天，我们就不会放弃！” 丁俊/文，高斌/摄

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