系统性红斑狼疮的热点问题

9月12日晚，南通大学附属医院风湿免疫科达展云医生和大家分享的患者教育系统性红斑狼疮的热点问题主要包含以下几个方面。

一．什么是系统性红斑狼疮

1.是一种自身免疫性疾病（免疫紊乱所造成)

2.是一种慢性、炎症性疾病

3.是一种系统性疾病，有时累及多个器官

4.有特征性的血清学表现

二．系统性红斑狼疮怎么诊断？

1.推荐使用2012 年国际狼疮研究临床协作组（SLICC）或2019 年EULAR/ACR 制定的SLE 分类标准对疑似SLE 者进行诊断（1B）。

2.在尚未设置风湿免疫科的医疗机构，对临床表现不典型或诊断有困难者，建议邀请或咨询风湿免疫科医师协助诊断，或进行转诊/远程会诊（2C）诊断标准。

三．系统性红斑狼疮如何治疗？

1.安全用药指根据病情，选择药物的品种、剂量、服用时间都恰到好处，充分发挥药效，避免药物对人体产生不良反应或危害。

2.SLE 的治疗原则为早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后（1C）。长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高患者的生活质量（1C）SLE治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状（1C），达到临床缓解或可能达到的最低疾病活动度。

3.系统性红斑狼疮的治疗药物有羟氯喹，糖皮质激素，免疫抑制剂，生物制剂。

四．系统性红斑狼疮预后如何？

近几十年来, 由于糖皮质激素及免疫抑制剂的应用, SLE 的死亡率及致残率已有明显下降, 但因其病因未明, 因此很难根治, 且其发病过程变化多端, 很难制订一个适用于所有患者的治疗方案, 故应根据疾病的活动性和严重程度给予相应的个体化治疗。

五．智能疾病管理优于良药

疾病管理尤为重要，智能疾病管理系统（SSDM）可以帮助患者建立起移动电子病历，对自己的病情了如指掌，促进持续达标，拥有更好的生活质量，实现社会价值，参与在线患者教育，学习疾病知识，精准的线上咨询及延续用药，节约资源，缓解看病难、看病贵，得到赋能（Empower patient），学会疾病自我管理，实现角色转换，成为医生的助手、疾病的主人。

△ 达展云

◎ 主任医师、教授，硕士生导师，南通大学附属医院内科副主任、风湿免疫科主任。

◎ 江苏省“333高层次人才”、省“六大人才”培养对象。瑞典Umeå大学、英国Leicester大学访问学者。

◎ 现任中华医学会风湿病学分会委员

◎ 中国医师协会风湿免疫科医师分会委员

◎ 江苏省风湿病分会副主任委员

◎ 江苏省医师协会风湿免疫科医师分会副会长

◎ 江苏省中西医结合学会风湿病分会副主任委员

◎ 南通市风湿病学分会主任委员

◎ 发表论文60余篇，获省、市科技进步奖5项

◎ 2017年获中国医师协会首届“白求恩式好医生”提名奖

◎ 2018年获江苏省 “医卫之星”，2015--2017年连续三年被评为院“十佳口碑医生”。