当你在公交车上遇到这么个“小霸王”,你会咋办呢?
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“车上不能玩手机,眼睛会坏的!”尧崽在公交车里突然大叫一声,原本坐在一旁,打算闭目养神的妈妈罗君被这一声惊醒,车上其他乘客的目光也纷纷聚了过来。
原来尧崽是对刚上车坐到后排的一对母子说,因为他看到那位阿姨低头看手机。
尧崽今年11岁了,是一位典型的自闭症障碍孩子,用妈妈罗君的话说,“他属于妈妈要求他做到的自己不一定能做到,但是他会用妈妈对他的标准去要求别人。”
(乘坐公交车的尧崽)
记不清这已经是第几次尧崽在公交车上要求别的乘客不玩手机、不吃东西、不大声喧哗了,疫情之后看到没戴口罩的乘客上来,他都会去跟人家说要戴上口罩。每当尧崽提出的“管理规则”被有的乘客无视或者拒绝后,他不但会反复强调,甚至最后会情绪崩溃。
为这事情罗君曾一度非常苦恼,面对儿子这样的行为,她不知该如何处理合适,只能一次次努力安抚尧崽的情绪,同时不住地跟周围的人解释,罗君无奈地说:“我也不能跟他说他错了,因为我是这样要求他的,也和他说过很多次自己管好自己就行了,不要管别人,但是尧崽理解能力有限,并不是每次都能理解。”
这一次,正当妈妈罗君准备出声制止尧崽时,那位阿姨先说话了:“好的,车上玩手机是不对的。”阿姨说完收起来手机,罗君转头对那位阿姨笑了笑,表示感谢。
还没等罗君从刚刚的尴尬中反应过来,没想到尧崽又喊起来:“哥哥为什么不戴口罩,快把口罩戴上,有病毒!”
“因为哥哥刚动了一个小手术,身体不太舒服,所以才没戴口罩,谢谢你的提醒小朋友。”阿姨边说边给小哥哥戴好了口罩,尧崽终于不再提意见了。
(尧崽和妈妈罗君)
罗君看得出来,小哥哥应该是刚动了手术不太舒服,那位阿姨也很疲惫,却被尧崽这样“依依不饶”,但即便如此,那位阿姨却一直很有耐心地给尧崽解释,从始至终没有表现出一丝的不耐烦。
本以为这下阿姨和小哥哥可以好好休息一会了,结果尧崽似乎很喜欢这位和蔼的阿姨,主动跟她聊起天来,还邀请阿姨跟他一起去买零食,这是平时尧崽表达喜欢时用的方式。就这样聊了一路,下车时尧崽主动跟阿姨哥哥告了别。
这其实是对大多数人再平常不过的一件小事,却让妈妈罗君感触很深。当这类情况发生时,旁人能看出些许“异样”,但这是这么多年来的第一次,在公共场合下没有让罗君感到尴尬,因为她不再需要跟周围被“打扰”的人解释、强调孩子是自闭症。
那位素不相识的阿姨在此时此刻既没有表现出明显的同情,也没有不耐烦不愿意搭理,而是像对待自己身边的熟人一样,应对自如,耐心地回应了尧崽。车上的其他乘客也没有围观,都能以平常心对待他们。
这种感觉真好,这正是多年来妈妈罗君一直想象、期盼的画面和环境。
这一幕和罗君2015年的回忆有着很大的差别。那年的那一天罗君始终难以忘怀。外公带着不到5岁的尧崽乘公交车去康复机构的路上,当时已快5岁的尧崽还不会讲话,可能因为人多烦躁,孩子的情绪不是太好,缠着外公又哭又闹,还时不时发出尖锐的喊声,这些行为举止引来了全车人的侧目和嫌弃,外公不住地解释道,孩子是自闭症,打扰到大家了,还望能多体谅。
(尧崽5岁时乘坐公交车)
不想人群中有一位乘客说道:“有病带出来干嘛?有病就好好待在家里”当班的司机也表现出了不耐烦。最后,在全车人嫌弃的言语和眼神中,外公带着尧崽被赶下了车。
当天外公回到家说起这事,这位平日里不善表达老人,忍不住地落泪。如今外公已经不在了,妈妈罗君回想起老人的这一幕,仍控制不住地哽咽。
这些年家人带着尧崽乘了很多次公交车,在车里一次次发生的这些故事,让妈妈罗君深深地意识到,让公众了解自闭症群体是一件急迫且非常有必要的事,因为只有当大家真正了解了这个群体,人们才不会害怕,更不会再歧视他们。
于是在2015年4月2日,第八个“世界自闭症关注日”当天,妈妈罗君作为家长代表在一场自闭症倡导活动中为这个群体发声。
这是她第一次站在公众面前,面对现场几百名观众和全国那么多家媒体的镜头,分享她和尧崽的故事,分享多年来抚育一个自闭症孩子的种种不易。
罗君说,那天活动在室外,下着了很大的雨。她仍记得当天,自己头顶是瓢泼大雨,脸上的雨水混合着止不住的泪水,眼里是台下几百个模糊的前来参加活动的人,罗君站在台上声嘶力竭地向大家呼吁着:“希望大家能多多包容和理解我们,不要再歧视我们了!”
从那以后,只要有公开发声的机会,罗君都会积极参与。2018年,为了帮助更多和她一样的家庭,罗君与其他家长一起成立了岳阳市忧乐心智障碍者家长互助中心,成为了壹基金海洋天堂计划的合作伙伴。他们去高校、社区做宣讲,还组织过各种活动,无论是户外徒步、快闪、马拉松活动,还是联系地方电视台做报道,目的只有一个,就是让更多的公众了解理解自闭症群体。
(罗君在做分享,向公众介绍自闭症)
其中有一次倡导活动,是面对近百名公交车司机做演讲,罗君非常珍惜这次难得的机会,她提前向家长们征集孩子坐公交车会出现的各种问题,以及家长们希望司机和乘客如何应对的建议等。
罗君介绍到:“一眼望去,挺普通可爱的孩子,但是仔细观察或者交流之后,会发现他的某些举动和表现会令您和乘客觉得有些怪异,但他们不是没有教养,实际上是因为他们存在社会交往的障碍。”
从尧崽四五岁时被乘客司机嫌弃赶下车,到如今能在公交车上自如地和周围陌生人交谈,这一切的变化都让罗君感受到这些年努力没有白费,给了她更多的勇气和动力继续坚持下去。
壹基金海洋天堂计划
2010年海洋天堂电影上映后,2011年壹基金启动了海洋天堂计划,关注并服务自闭症、脑瘫、罕见病群体。截至2020年底,海洋天堂计划在31省(市、自治区)262市与605家社会组织携手行动,已帮助超过37.18万人次特殊需要儿童以及63.93万家庭,有效减轻了家庭部分的经济负担,持续干预给孩子带来的改善也是积极且有效的。