一位癌症家属的经验总结，非常珍贵
觅健肿瘤科普2020-02-20 19:30:00
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回想我母亲一年以来的治疗经历，其中走过的弯路数不胜数。遭遇绝症打击，全家人一时间手足无措，病急乱投，错失很多机会。如果能重来一次，我一定要说服自己和家人团结起来，冷静科学地去判断思考，在最短时间内迅速理解病情和正规治疗手段，对于诊疗目标，做最现实的考量——生活质量的最优化。如果能像这样将治疗和生活有条不紊地规划下来，现在的遗憾不可能没有，但是肯定会少很多。
这是我的惨痛教训。因为当初面临诊断时我和家人是如此的慌乱无助，料想这世上一定还有一些和我一样的人。那些在平静生活中突然接到晴天霹雳的家庭。所以将我的一些经验整理下来，写在这里，如果能帮到你们，也算是慰藉母亲在天之灵。
当至亲遭遇晚期癌症，你可能需要知道的几件事情。
（个人经验，仅供参考）
1 确诊
1、确诊的目的
确诊的目的有两个：
①确诊癌症；
②确诊癌症原发以及分期。
关于癌症的分期，请参考NCCN诊疗指南（美国国立综合癌症网络，National Comprehensive Cancer Network ）。
还可以参考中国临床肿瘤学会发布的论文以及综合诊治专家共识，但是目前资源发布方很散，找到此共识的方式主要有两种：
1）通过专门网站的指南资源进行查找。
2）通过“年份+名称+中国专家共识”的格式在搜索引擎进行搜索。
通过具体的指南，大家可以了解到自己家人的病情概念，严重程度，国际上通行的治疗方案，最新的研究动态以及新药研发状况。
2、确诊的工具
①CT/加强CT、ECT（放射性核素骨扫描）、MRI（核磁共振，一般查头颈）、腹部B超。
②PETCT（正电子发射计算机断层摄影CT，价格昂贵，一般自费）。
③活检（务必保留足够的活检组织，以备基因检测使用）（注：病理是确诊金标准）。
④生化检查
前两种都属于医学影像检查，并不是所有都需要做全，应根据患者情况筛选检查。第三种是取活体组织用实验室技术做病理诊断，最后一种就是常见的全血细胞计数、肌酐、电解质、肝功能、血清钙等生化指标检查。
3、确诊结果
拿到确诊工具反馈的结果和病理报告之后，至少拿到两家三甲医院的肿瘤科请教专家，对比得出诊断结果，结果一定包含原发肿瘤位置及大小、转移灶位置及大小、病理分期、肿瘤分化程度，有的医院会附上初步免疫组化结果。
PS：
影像检查报告和图片、活检病理报告、病理报告可能附带的免疫组化结果、生化检查的各项指标，最好用手机一类的东西拍下来归档，时间充足的话，用一本容易携带的笔记本（或者文档、电子表格）把重点内容和医生嘱咐的注意事项按时间记录下来，这样无论是以后复查、去其他医院进行治疗、去网上询问资深人士，拿出来的资料都一目了然，对病人的后续治疗是非常有利的；家属也不至于像无头苍蝇一样拿着一大堆硬资料无从下手。
2 确定主要治疗方案
当病理分期已经确定，下一步就是确定治疗方案了。我本身只有非小细胞肺腺癌的陪同治疗经历，下面的经验只能给出方向上的大致参考，请各位还是根据自身情况，多多依照NCCN指南以及专家共识来做决定。
现在主流的晚期癌症治疗方案主要有以下三种：
①化疗；
②放疗；
③靶向治疗。
客观上看，这三种治疗方案之间并无明显的优劣分别，要从适应症和适应人群去具体分析考量，不能在确诊之前一棒子打死其中任何一种。
化疗
即化学药物治疗的简称，是利用化学药物阻止癌细胞的增殖、浸润、转移，直至最终杀灭癌细胞的一种治疗方式。化疗有相应的适应人群，病人的身体情况若达不到要求，院方是不会对病人实施化疗的。需要注意的是，化疗也有耐药周期。
放疗
即肿瘤放射治疗，是利用放射线如放射性同位素产生的α、β、γ射线和各类x射线治疗机或加速器产生的x射线、电子线、质子束及其它粒子束等治疗恶性肿瘤的一种方法。同样，放疗也有相应的适应症、适应人群以及副作用。
例如，对于肺癌多发脑转移的病人来说，全脑放疗是效果明显的治疗手段，治疗效果可以持续半年左右；而对肿瘤造成的骨转移进行放疗，也是常用的、行之有效的治疗手段。
（我母亲右脑有一处转移，化疗同时进行全脑放疗，主要副作用是全身无力、眩晕以及恶心呕吐、食欲下降，但是放疗抑制脑部进展长达半年时间。而因为母亲的骨转移位置敏感，我们没有对骨转部位进行放疗。）
中医治疗
中医既可以治疗全病程的各种癌症，也可以辅助西医的治疗。现代中医认为癌症属于全身性疾病，故而将癌症作为全身性疾病进行治疗。中医讲求辨证施治、扶正祛邪、攻补兼施。好的治疗，不但可以快速杀死体内的癌细胞，缓解或祛除患者的痛苦，而且还会通过综合调理，强化人体的抑癌防癌免疫功能，让癌症患者的治疗产生持久的疗效，长久地延长患者的生命，改善患者的生活质量。
中医治疗癌症有很多地方优于西医，其最大的优势是一般都属于无医疗伤害的治疗，也不会出现西医“过度治疗”的弊端。但由于中医以传统的“望、闻、问、切”作为主要的诊断手段，其处方也要求大夫对药性及配伍时相互的影响有全面的了解与把握，因此，疗效的取得往往与大夫的经验、学识、聪明才智等个人因素有关，所以找对大夫是能不能取得最佳疗效的关键。
如何选择或者了解医生给出的治疗方案？
在有多个方案可供选择的情况下，可以向更多的从业人士（肿瘤医生、肿瘤专家等）以及资深病友、家属请教。
另外的治疗手段还有近年来流行的免疫疗法以及姑息手术等等。免疫疗法前景广阔，但目前的技术仍然有限，大规模应用时机尚未成熟，有条件的人可以试用，但没有必要在它身上押重注；姑息手术一般是为了提高病人的生存质量。（注：生物免疫疗法方面，已经说过很多次，只能作为辅助治疗，价格昂贵，只是“锦上添花”型。）
声明：
我写这篇文章的目的绝对不是让大家越过医生做决定，而是在医院做出任何治疗方案的时候，病人和家属心中不至陷入懵然无知的状态，能更加主动地配合医生的治疗；在极少数情况下，对可能出现的治疗方案选择分歧上有自己的了解和判断。
（例如我家在病理出具之前，医生就争分夺秒地按照当时的非小细胞肺癌治疗共识为我母亲上了化疗，这在当时是完全没有问题的，但并不是唯一选择。我和家人对此一无所知，结果错失了最佳治疗时机，付出惨痛代价。）
3 确定辅助治疗方案
晚期癌症病人基本都有转移，而一般情况下，转移灶和原发灶的治疗手段有时不尽相同。
例如骨转移、不靠近脊椎等敏感地方的骨转移，肺癌肝转移的病人，需要配合中药内服、外贴调理控制骨转移的进展速度。对于有癌痛的病人起到了有效的止痛作用。
辅助治疗，对于提高晚期病人的生存质量是很有意义的。
4 确诊晚期癌症之后的日常
从确诊晚期癌症那一刻起，无论我们承认与否，病人和家属的生活将发生巨大的变化。我们面临的日常，出现了一系列需要重新确认的问题。
1、是否要告知病人病情？
这取决与病人自身的情况。就我个人的想法，如果病人不是（内心特别强大自信的）文盲，或者对家人持有百分之九十以上的信赖，同时家人内心承受能力也不是特别坚强的话，有计划地按照病人的接受程度将病情分段透露给病人（例如，先告知是晚期癌症，但是只有少量转移，控制住的可能性较大，预后较好之类），是最好的情况了。一开始采取瞒骗的态度，但是中途出现纰漏的话，病人受到的打击可能会更大；而一开始就和盘托出的话，病人也可能很难立刻消化，从而消沉抑郁。
2、是否要将病人的生活特殊化？
就是弥漫在朋友圈和QQ空间的那类，癌症病人不能吃什么什么什么，必须吃什么什么什么，不能干什么什么什么，必须干什么什么什么……同样，我的想法是，按照病人自身的情况来。如果病人自己特别愿意遵守这些东西，在不影响正常营养摄入的情况下，可以不用干涉。同样，家属不要因为这些毫无根据的东西去主动限制病人的生活。
PS：
这里并非是指癌症病人的起居无所禁忌的意思（不能抽烟喝酒大吃大喝熬夜过度劳累之类的常识性问题就不多说了），癌症病人的禁忌症要根据所进行的治疗进行处理。
3、病人得病之后的信仰问题
很多晚期病人得知自己的病情之后，开始信仰某种宗教。我认为，在不过分重视形式的情况下，宗教信仰对于癌症病人的心理建设是很有帮助的。只要没有影响正常生活，信仰对于病人来说，是有益的（当然，这里要剔除掉各种邪教组织）。
这也可以说是一种教训吧。我母亲得病之后曾经有过各种信仰宗教的倾向，但因为我本人不信仰任何现存的宗教，让爱我的母亲深受影响，以至于在病情进展剧烈的时候，由于精神上的无法自处，使她陷入了抑郁状态。我现在知道，母亲最后的日子，是在肿瘤和抑郁症的双重痛苦下度过的；如果能回到过去，我一定鼓励母亲皈依某种宗教信仰，让她相信，明天的明天，并非是绝望的深渊。
4、能否使用替代疗法，例如按摩、香薰等等替代医学的手段进行辅助治疗？
一定注意这类治疗，要在专业中医指导性进行，记住，一定要专业的（因为曾经有患者去找所谓的名中医按摩，不注意力度，不懂医理，结果对肿瘤或淋巴结进行所谓的按摩，结果导致了迅速扩散）。
PS：这里说说我对比较热门的中医治疗和气功的看法。
中医开具的药方的确有疗效，中药材的确含有抑制癌细胞的成分，不要彻底否定中医，它在综合调理，根源治疗方面，还是很不错的。前提是，找到好的大夫。
气功，我觉得是一项针对癌症病人开发的保健运动，同时在癌症病友当中也起到了社交的作用，适当练习的确有益身心，但是能否创造奇迹就很难说了。我尤其不建议晚期病人过度练习，因为癌症病人本身消耗很大，过度劳累百害无一利。
5、家属：如何自处
这里的家属，指的是正在看这篇文章的你，单独的个体，可能是儿女、父母、关系密切的亲属……在面对晚期癌症诊断结果的那一刻，我们必须明白，百分之九十的明天，面临的将是或早或晚的离别，人终将一死。你肯定会问为什么，而追问到尽头的结果，也许只是一句没有答案：这世界不在我们的掌握之中，每一个人都是如此有限。我们面临选择以及由此而来的一连串选择的子集，无论你做出哪种选择，面临的可能都是一场没有硝烟的战争。癌症不单是一种独立的疾病，而是牵一发而动全身的事情，肿瘤进展可能会带来各种身体疼痛、免疫功能障碍、多器官衰竭、全身恶液质……我们唯一不能选择的，就是逃避。尽人事，听天命，希望这一切能让你变得更强大，这也许是不幸之中，唯一的万幸所在了。
另外，和家人融洽相处，建立有效和谐的沟通渠道，团结一心渡过难关也是至关重要的。试想如果病人的儿女、配偶、父母三方对治疗各执一词、争论不休，无法互相理解，不仅严重影响了病人的情绪，也会将治疗带入举步维艰的泥坑。（经验之谈）