病榻上的救赎 孙恂传记（46）——走出荒原
中国残疾人联合会以西部开发的大规模和迅猛之势，在短短十几年的时间里，建立起纵横两向同步发展的全国各级残疾人联合会，中国残疾人事业得到全面发展，残疾人生活状况，社会地位得到质的变化和普遍的提高。但与此同时对曾经充满生机的残疾人民间组织的兼并、吞噬、压制，不亚于西部掠夺式开发对生态环境平衡造成的巨大破坏。俱乐部在丰盛残疾人活动中心开联欢会，但现场却完全被残联控制，成为残联肢残人协会的新春联谊会，由残联理事长主持。残联以不可抗拒的力量占据中国残疾人领域，大包大揽，不愿意松手让社会组织参与。环顾四周，中国民间组织已出现新的蓬勃发展之势，唯独残疾人民间组织一片荒芜，只剩下北京病残青年俱乐部一株死不了花。
洪儿来，说吕争鸣请吃饭，让她转告我：俱乐部没有注册不该搞活动，如果要活动可以孙恂中国肢残人协会副主席的名义。我这么说可都是为她好，她的住院费都还得靠残联出，不要唱对台戏。言下之意要我做顺民。他问洪儿，孙恂究竟想要什么？
想要什么？有什么可想要的？！我就是那死不了花呗。
我家阳台死不了花开得最多，新插了一盆也开出了好几朵。每天早晚浇水时忍不住要急匆匆地数那些小桃子似的苞蕾，有的还紧抿着嘴，有的抑不住笑了，我也不由地笑了。生病时顾不上花了，几日没浇水，花儿干死一回又一回，却总能从枯根上钻出一批又一批芽儿来。邻院高拔的香椿和枣树傲然地藐视我们，我们仰着头儿笑笑，还是自玩自的。
荒原还埋在忘怀的雪里，木法沙用前爪扒开积雪，青草已蠢蠢欲动，埋在地里的草根经过一冬的积雪又孕育了生命的冲动。莫斯科国际奥林匹克运动委员会表决北京成为2008年第29届奥运会主办城市，举国欢腾。焰火在空中绽放礼花，市民们涌上街头，互相祝贺，通宵达旦地狂欢。最早扒开积雪的是“国际助残”组织，称北京病残青年俱乐部是中国真正意义上的残疾人自助组织，对俱乐部给予高度关注和支持。他们愿意培训以提升中国草根组织能力，愿意建立平台以联系更多的中国残疾人民间组织，愿意出资给予项目支持。接着是《中国发展简报》、德国米索尔基金会、福特基金、美新路基金、加拿大国际开发署、必和必拓基金等等。北京成为2008年奥运会主办城市，似乎世界的目光一下子聚焦到北京。残疾人民间组织，特别是残疾人自助组织，一块处女地，他们蜂拥而至，投入极大的开垦热情。
国际基金组织对中国残疾人自助组织的关注，是对俱乐部坚持二十多年不动摇的肯定，是对俱乐部坚持自立互助的肯定。人类以族群方式生活以来就有了自助，从传统文化中的血缘、宗族，到聚居于同一村落或社区、同一单位的人，都通过一些互助合作的方式来解决共同面对的困难和问题。这种互助合作形式强调平等和友爱的理念，并要求参与者履行一定的权利和义务。今天的自助组织已成为一种世界潮流，其精髓便是自立互助，自立的本质是独立，互助的本质是开放，即施予爱。残疾人自助组织促使每一个残疾人从受助者的角色转化为帮助者，提升残疾人的自尊自信心，主动平等参与残疾人事务，参与政治、经济、社会和文化生活。
残疾人联合会作为中国最大的残疾人社会团体，同样发源于残疾人的自助与互助，凭藉其优越的背景条件，能够在政府、社会以及残疾人中占据残疾人事务的主导地位。或许正因此，它逐渐背离了社会团体的定位，朝着政府职能的方向奔去，也因此渐渐地远离残疾人。一方面，作为社会团体的残联组织主导并代行政府职责，几乎包揽了所有的残疾人事务，却因为社会团体的功能局限，在越位代行使其政府职责时显得力不从心，工作看似忙忙碌碌却得不到残疾人的认同，而应当履行职责的政府职能部门却处于缺位或配角位置。残联作为参照公务员管理的单位，难免工作人员追求行政级别与工资待遇，在与政府各职能部门协调过程中，更多的是对话语权优势部门的妥协，这种妥协的结果必然以牺牲残疾人利益为代价。另一方面，残联的工作机制参照政府行政体系，重管理而轻服务，自上而下建立起来的残联系统又显得上强下弱，服务基层残疾人的能力受到制约。而残联管理层人员多数是从政府部门过来的，他们既缺乏应有的社会服务能力，又缺乏社团组织应有的服务意识和内在动力，因此与残疾人的距离就越拉越大了。
在中国残联协会主席副主席会议上，朴方不无忧虑地说：残联再这样下去，不能和残疾人血肉联系，就不要存在了，沉舟侧畔千帆过。民的作用发挥不够，组织框架不能适应形势。各国残疾人组织是自下而上的，中国也有民间组织，大连吕世明，北京孙大姐俱乐部，有民间基础。非政府组织是必须的，中国要重视。中残联也是非政府组织。但朴方对残疾人和残疾人自助组织显然有些信心不足，担心聚集的残疾人闹事，找政府，找残联。当有人问专门协会怎么定位时，朴方说，法人必须稳妥，先试点。
俱乐部已历尽沧桑，如我一样，一个瘦小干瘪的老妇。能够获得外力的援助，是交接班的最好时机，俱乐部的二次创业，需要青春脉动的活力。沉寂很久的核心组又聚在我的小屋，大家谈项目，谈注册，谈未来，热情高涨。但仍然是一直以来的那样，聚在一起时就像炽热的火焰就要把小屋燃烧，可回去后诸多的事却都一再的延宕。环顾身边的这些伙伴，他们与我相伴二十余年，是俱乐部的核心力量，白云峰、卢立、刘士杰、陆黎、吴润玲、郝红丽、阮路明、徐永存，他们头上都已经有不少白发，比较年轻的曹丽、郑志兰也已迈入中年，脉动也回不到青春。心中涌起一股淡淡的无奈和歉意，我说：这些年俱乐部惨淡经营，难为大家一直坚持。我有许多缺点，在一些事情上独断专行，经常情绪化用人，有时不分场合随意批评，曾经伤害过你们，在此我向你们道歉。
记得一次燕炼电话，问外省一个截瘫残疾人来京，能否接待。
我说身体不行，接着又加一句，这人太精。
燕炼大怒，你的防范心理太重！很多很多例子一时想不起来，你不真诚。后又改说，不是不真诚，换个词儿。
我大惊，辩驳：我若不真诚怎能有朋友？我对人不设防，才屡遭中伤。我不如你大度。另外，最大毛病是爱评论人，这是得罪人的关键。因为多说心里话，你才知道我的内心活动。说着，我眼泪就滚了下来。
不要看兄弟眼中有刺，其实自己眼中有梁木。
我向大家深深鞠躬。我们对俱乐部一往情深，情缘难断。现在好机会摆在面前，在我们都还能够做点事情的时候，让我们再做一次努力，继续做唐吉诃德吧。
美新路基金会志愿者骆先秋女士带来柔力球和资料片，她自我介绍是一所北方工厂的俄语翻译，退休了回到北京。我在地坛公园晨练，看到一个坐在轮椅的残疾人正和老伴玩柔力球，小球在夫妻两人间一来一往，他们俩动作优雅，配合默契。我看得入迷，这是一项非常适合残疾人的运动，融健身与快乐为一体。骆老师初次见面就滔滔不绝，瘦小的身躯充满活力，她左手拿球右手握拍，一边比划着一边说，柔力球讲究的就是柔中有力，力道缓缓，缓而有动。像你坐着就可以练球。她手把手教我握拍和基本动作，指着站一旁的小芝说，你也学，你们俩可以对练。这个项目应当在残疾人中推广。
俱乐部柔力球队成立了，首批二十多个队员，骆老师当教练，又买球又买拍。经过几个月的练习，第一次汇报表演便一举成功，当场就有残疾人表示要加入球队。很快，北京各区都成立了残疾人柔力球队。北京媳妇窗子是宜昌市肢残人协会主席，她请骆老师到湖北，建立了第一支北京外的残疾人柔力球队。接着河北、山西等地也先后成立了柔力球队。适合残疾人的运动项目太少了，他们只能将自己封闭在自己的小圈子里，很少与人交流。通过学习柔力球，这些残疾朋友有了与人交流的机会，也在学习中找到了欢乐与自信。北京残奥会期间，残疾人柔力球队向世界展示了中国残疾人的别样风采。
柔力球队是成功的第一步，接着俱乐部通过工商注册，成立北京汇天羽信息咨询中心，第一次有了合法的身份。开展残疾人技能培训、残疾人工艺技能作品展、残疾人保障法修订调研论坛，俱乐部一步一步走出荒原。
核心组一直存在不同的声音，有人劝我别惹残联不高兴，残联不支持俱乐部存在，为自己医疗、前途着想，小胳膊拧不过大腿。有人劝我不要和国际基金组织接触，引进国际基金是打开了“潘多拉盒子”，多了一个物欲渠道。有人坚持俱乐部的本质是精神，汇天羽的市场经营有损俱乐部。有人说汇天羽只是壳，不能替代俱乐部，核心仍是俱乐部。有人说俱乐部不能开展活动，核心已经萎缩，最后必然只有这张壳。
荒原的前面是什么？可能是绿洲，可能是大海，也可能是沼泽地。但出路只有一条，别无选择，无论前方是什么，我们都必须继续前行。