三个自闭症孩子的母亲:我的生活宛如“人间地狱”,崩溃边缘却因一则求助信转危为安
”如果你想知道地狱是什么样子,那或许你可以和我交换一天的人生,体验一下做三个自闭症孩子的母亲。“
——莱克苏沫·贝加姆
单亲、失去工作、三个自闭症孩子的妈妈。
这三个标签,一个比一个沉重,贴在英国母亲莱克苏沫·贝加姆的身上,如同一层层枷锁,禁锢着她的肉体和心灵。
No.1
初为人母,却不知“祸起萧墙”
2019年,英国《每日邮报》发布了这样一则求助报道:
“大家好,我叫莱克苏沫·贝加姆,今年32岁,家住英国纽波特市,原本是一名代课老师。
我有三个自闭症的儿子,他们分别是8岁的凯厄斯、7岁的基恩和5岁的萨米,他们中没有一个能讲话,时常焦虑,偶尔会有自伤行为。
我希望社会上有相关职业的人或机构能够让我托养我的孩子,这样我也能回归正常的社会生活,为孩子们和自己赚取生活费用,感谢大家。“
2011年,贝加姆的第一个孩子出生了,初为人母的喜悦令贝加姆不知所措。
转年,二儿子基恩的出生再一次为这个家庭增添了喜悦。
看着摇篮里的两个孩子,贝加姆心想,往后的日子里,这两个孩子能够相互扶持,共同成长,该是多么美好的画面。
贝加姆是一个充满生活情趣的母亲,她最大的爱好就是给两个儿子购买亲子装。
家里的衣柜花花绿绿的塞满了孩子的衣服,为了区分哪件是哥哥的哪件是弟弟的,贝加姆还会细心的给衣服的标签做上标记。
”孩子小的时候,相互打闹是很正常的,所以我也不当回事“贝加姆说。
”小时候我也有兄弟姐妹,我也是打打闹闹这么长大的,所以兄弟俩打架,我也不管,只要不伤及要害,我就任他们闹去,我以为长大就好了,可结果...“
说到这里,贝加姆眼睛一红,掉下泪来。
No.2
“牢狱之灾”初体验
那天我正在厨房做饭,油烟机声音很吵,我几乎听不到别的声音。
一阵忙乱中,我冲着客厅正在玩闹的孩子俩喊了一句:
“别吃太多零食,马上就要吃饭了。”
也不知道有没有得到回应,但锅里的牛排马上要糊了,我赶紧添了块黄油,翻了个面,准备切一些百里香。
而就在这个时候,客厅突然传来一阵玻璃打碎的声音,一想到孩子爸爸今天不在家,我赶忙放下手里的东西跑了出去。
眼前的客厅一地狼藉,盘子里的薯片、糖果散落一地,翻倒的水杯,还有甩到墙上的蜂蜜和芥末酱,家里俨然一副受过“灾”的样子。
而两个小小的罪魁祸首正坐在客厅的地板上,一时间连我都没有分清,到底是哥哥拽着弟弟的头发,还是弟弟扯破了哥哥衣服。
我赶忙冲上去,试图把他们分开,但走近一看却发现,哥哥的脸上有一道明显的血痕,再一看弟弟,头顶竟然有一小块头发都被拽掉了。
当即我意识到,这已经不是一次简单的孩子之间的玩闹那么简单的了,但我得先送他们去医院处理,回来我再教育他们。
我简单的收拾了一下现场,艰难的抱起两个孩子,来到了医院。
看到受伤的孩子的医生也觉得好奇,年纪这么小的孩子,按理说受了伤会大声哭闹,但为什么这两个孩子能彼此打闹到如此的地步?
我站在一旁,心生愧意,不禁低下了头。
暗下决心,往后一定要好好教育兄弟俩,这么打下去可不是办法...正想着,惶然间听到医生叫我。
“恩?什么?您再说一遍?”
“我说你的孩子,和你接触的时候你有发现什么不对劲的地方吗?”
“没有啊...我觉得都挺正常的,您发现什么了?“
医生久久凝视着我,又看了看我的两个孩子,沉默了许久对我说:
“孩子受的都是皮肉伤,并无大碍,但是你这两个孩子都有不同程度的眼神游离,而且我用酒精处理伤口,他们也没有哭闹,好像感觉不到一样,我建议你到脑神经或者儿童发育科去看一下,再做进一步的诊断。”
当时我没有多想,我以为两个孩子可能也是第一次遇到这种场面,被吓到了,但医生说了,我也求个心安,于是就带孩子们来到了儿童发育科。
我本来以为例行检查5分钟就可以结束的,但没想到两个孩子的询问和评估居然进行了3个小时。
下午5点14分,我收到了医生递给我的两本400多页的诊断分析书,在每一本书的开头赫然印着一句相同的话:
“多段发育不完全,眼神游离并伴有明显的社交障碍,经评估,确诊为中度发育迟缓。”
我看着这一段段的专业术语,心中很是不解,我问医生,这到底是什么意思,医生说:
“很不幸,你的两个孩子都是自闭症,这是一种很大程度上由基因遗传造成的脑神经发育问题,目前暂时没有明确的治疗方案,但孩子都没有超过3岁,还在最佳的干预时期内,希望你和你的丈夫能一起好好商量一下,关于孩子未来干预和康复的事情。”
听完医生的话,我怔怔的坐在椅子上,肌肉僵硬的一动都不能动,眼前一片漆黑,如同那快被我遗忘在烤盘里的牛排一样,又硬又黑,散发着苦涩的味道。
No.3
希望有人能帮帮我
贝加姆之前的工作是一所中学的代课老师,她有着规律的上下班时间,而且在授课中不允许使用手机的,这是所有老师都应该遵守的职业原则。
“但当我同时有两个无比需要我的自闭症孩子的时候,所有的原则也应声而破。”
在一些互助组里,贝加姆也和其他的家长进行过交流,但大多数家里都只有一个孩子,能够形成多对一的家庭干预局面。
而贝加姆的丈夫是一名海员,他一出海工作短则十天,长则半年,家里两个星宝食宿起居的压力几乎全部落在了贝加姆身上。
带着2个年幼且行动无法控制的孩子,贝加姆身心俱疲。
但好在,孩子年纪小,机构的干预方法也很得要领,不到1年的时间,兄弟俩的康复进度都有了很大程度的提升。
尤其是弟弟,在接受系统的干预前,弟弟是完全没有言语的,然而经过了7个月的机构和家庭干预的“刻苦攻坚”,弟弟通过仿说、跟从、互动等练习,逐渐有了自发的言语意识,能够清晰准确的说出一些物品的名字,也是家里第一个喊出“妈妈,爸爸”的孩子。
而哥哥虽然在言语上稍显逊色,但行为规范好了很多,原先克制不住的大跳和手臂晃动,都已经消失不见了,虽然又新添了搓手的小问题,但基本上不影响正常的生活。
这样的进步对贝加姆来说,无疑天大的喜讯。
“孩子康复的越顺利,将来回归社会的可能性就越高,这样的话,我回归正常社会的可能性也就越高”贝加姆说。
然而,在2013年,也就是两个孩子初显好转的第二个月,贝加姆却意外怀孕了。
在两个孩子都是自闭症的前提下,肚子里这第三个孩子同样存在着很高的遗传风险,贝加姆深知这一点。
但自幼信奉的宗教却有明确的堕胎禁令,出于对生命的尊重,和对”万分之一可能”的幻想,贝加姆还是咬着牙,生下了第三个孩子萨米。
自萨米降生后,出于对遗传基因的“恐惧”和对自闭症特征的清楚认知,贝加姆几乎每隔一个月,就会带萨米到社区医院进行评估。
但命运最终没有放过这位母亲,萨米在1岁3个月的时候被评估诊断为轻度自闭症。
但不同于两个哥哥的是,萨米的言语和行动在同批确诊的孩子中都属于中等偏上的级别,医生鼓励贝加姆道:
“只要你不放弃,坚持干预,就目前的情况来看,萨米回归社会的可能性,要比两个哥哥高得多。”
但话虽如此说,事情却还是要自己来做。
面对三个自闭症的孩子,贝加姆不得已辞去了老师的工作,在家专心给孩子做干预。
“最痛苦的时候是,他们三个同时发作,发出那种完全不像是这个年纪段孩子应该发出的地狱般的嘶吼,我实在控制不住,又找不到人帮我,所以我只能给警察打了电话。“
贝加姆也曾像当地的福利院和社工机构寻求过帮助,也曾雇过几个保姆帮忙照看,但面对孩子无法控制的情绪和肢体暴力,最终也都不了了知。
为了不让孩子们乱跑走丢,贝加姆在去超市的时候会用牵引带把孩子们系在一起,捆在购物车上,路过的人们不明就里,只以为贝加姆是一个懒惰的母亲,还连连指责她的不负责任。
可路人哪里知道,坐在购物车里的孩子们看似如天使般平凡可爱,可实际上“发作”起来和“小恶魔”本无区别。
2019年2月,受不了家庭压力和经济压力双重折磨的父亲选择与贝加姆离婚。二人达成协议,每个月,他会支付三个孩子的养育费,并且进行定期的探望。
贝加姆的朋友听到这个消息后纷纷赶到家中来探望,想要为贝加姆分担一些力所能及的家务,可贝加姆却说:
“我确实很累,也很无奈,但这就是上帝安排给我的路,我一定要走完。我只是心疼我的孩子,我有委屈和难过还可以倾诉宣泄,但我的孩子不可以,我需要帮助他们,其实他们承受的,远比我要辛苦的多。“
如今,三个孩子逐渐长大, 对于他们的行为控制,贝加姆也是愈加心有余而力不足,在记者朋友的劝说下,他鼓起勇气在《每日邮报》上刊登了自己和孩子们的故事。
内容一经刊出后,除了引来了大量媒体记者的跟踪报道,也有多家可以接受学龄自闭症孩子的机构,和特殊儿童职业教育机构的负责人联系到了贝加姆想为孩子们提供帮助。
如今距离初次登报的时已经整整过去了2年,在政府的扶持和机构的帮助下,贝加姆已经回归到了校园,继续开展她的教学工作。
老大凯厄斯在特教培训学校的1年生活中,意外被开发出了滑冰的“天赋”,如今正远在荷兰的特殊儿童运动培训机构进行为期3年的滑冰训练。
二儿子基恩则在当地的特教培训学校继续接受融合训练,如果一切顺利的话,按照规划,基恩有望在明年秋季插班到社区小学,进行普校融合的训练。
三儿子萨米由于年龄尚小,还申请到了到了当地政府每月500英镑的特殊儿童康复补助,现在正在妈妈贝加姆所代课学校的小学部上课。
“我所受的苦难和我所被赠予的福音是成正比的,我渐渐醒悟,他们或许不是3个“小恶魔”,而是3个天使这是神明对我的试炼,我必将好好珍惜。“
或许人在迷茫的时候,宗教里的一些正向的内容,确实会为我们提供很重要的精神支持,但我相信各位看客与我一样,我们心里都清楚,帮助贝加姆走出“炼狱般”苦难人生的并非是神明。
真正帮助贝加姆走出来的,是她自己数十年如一日的坚持和努力,也是一个又一个对特殊儿童康复心怀赤诚的可爱的人儿们的责任与付出。
他们或许是医院救死扶伤的医生、或许是康复机构不厌其烦循循善诱的康复师、或许是在孩子突然“发作”时施以援手的陌生人...
正是他们,以凡人之力比肩神明,也正是他们用自己的勇敢与责任,为数以千万计的星宝家庭提供着专业的辅导和搭建着康复的平台。
他们一定有不足和可进步的空间,但这些离不开每一位星宝家庭的关注和监督。