2020年11月14日,由海南博鳌乐城医疗旅游先行区管理局、香港维健医药集团、博鳌未来医院(瑞达麦迪赛尔国际医疗中心)三方共建的“博鳌乐城维健罕见病临床医学中心”正式揭牌成立,成立仪式暨专家恳谈会在博鳌乐城先行区隆重举行。
海南省卫健委副主任李文秀,海南省药监局副局长黎运达,博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局党委委员、副局长刘哲峰、吕小蕾,省卫健委医政医管局副局长胡珊珊,省药监局药品注册与生产处处长王刚,博鳌乐城医疗药品监督管理局局长韩辉,香港维健医药集团创始人/董事长/CEO王威,博鳌未来医院院长张晓庆,上海市罕见病防治基金会理事长李定国,北京病痛挑战基金会秘书长/创始人王奕鸥以及爱的发制药有限公司中国区总经理Francois Liot等出席会议。
罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病,但由于中国人口基数大,罕见病在中国仍有较大群体,估计发病人数超过2000万。罕见病既是医学问题,也是社会问题。国家出台的一系列政策措施,无不体现了中国在推进罕见病防治事业和推行全民健康国家战略目标上的决心。
省卫健委副主任李文秀在致辞中指出,罕见病的治疗涉及多学科、多维度以及多方协同,省卫健委高度重视,对罕见病中心工作的开展将给予充分支持,并提供全方位的指导,从而为国内广大罕见病患者打造一个全面的、多科室的、高质量的诊疗环境,为罕见病事业的发展保驾护航。同时,省卫健委也将加强对罕见病中心 专家资质的审核和管理,为罕见病专家人才的引入提供保障,加强罕见病领域的交流与合作,共同提高罕见病诊疗水平。海南省药监副局长黎运达表示,博鳌乐城维健罕见病临床医学中心的成立,将促进更多的国际药企更加积极地推动罕见病创新药械进入中国,让更多的罕见病患者在先行区享受到国际上最先进的诊疗方案。同时,开展相关真实世界研究,加速境外罕见病药械在中国注册上市,让更多的罕见病患者获得救治。药监局将在后续的工作中着重加强创新药械在引进过程中的药品安全监管和行业规范管理,也欢迎更多疗效好、安全性高的产品落地乐城。博鳌乐城维健罕见病临床医学中心成立,与先行区总体“三地六中心”的发展定位高度契合。乐城先行区管理局副局长刘哲峰介绍,目前我国罕见病人数超过了2000万人,他们面临的最大困境就是境外有药而境内没有,而乐城的先行优势恰好能解决这一痛点。“通过乐城先行区的特许政策,这些罕见病药物不需要在国内注册上市就可以用于诊疗病人,应该说为我们国内2000万罕见病患者带来了一个巨大的希望。今天来了这么多的专家,我们真的希望大家能够在罕见病中心充分运用乐城的政策,为国内罕见病患者服务。最后,期待在不久的未来,我们能够在乐城建成国家级的罕见病中心。”博鳌未来医院院长张晓庆先生表示,博鳌未来医院今后将与海南博鳌乐城维健罕见病临床医学中心充分发挥各自优势,用好用活国家赋予乐城先行区的“先行先试”政策,服务海南乃至全国和周边地区的罕见病患者。
香港维健医药集团创始人、董事长兼CEO王威先生谈到,香港维健医药集团作为中国罕见病联盟的成员单位,集团和罕见病中心将努力践行联盟的宗旨,为罕见病事业的发展做出贡献。中心成立后,将不断引进创新罕见病产品,解决药物可及性的问题,让广大的中国罕见病患者从中受益。
上海市罕见病防治基金会理事长李定国先生作为专家代表致辞,他表示未来将积极协助中心诊疗水平的提升、罕见病专家的引进和患者的线上线下全病程管理规范的建立。北京病痛挑战基金会秘书长/创始人王奕鸥代表罕见病患者组织谈到,目前罕见病群体用药还存在很多困难,许多药物尚未引进中国,病痛挑战基金会作为患者和患者组织的平台,希望能在博鳌政策落地过程中,与罕见病中心等各方一道,使患者早日可以真正用得上药、用得起药。爱的发制药有限公司(Ethypharm Pharmaceuticals)中国总经理Francois Liot代表罕见病制药企业表示,罕见病中心的建立为企业提供了新的选择,将罕见病产品以最快的速度引入中国市场成为可能。博鳌乐城维健罕见病临床医学中心自2020年4月取得乐城先行区管理局授权以来,已经和各罕见病专业学会、权威医疗机构、专家团体、罕见病患者组织以及多家境内外罕见病相关生产企业建立了良好的合作关系。博鳌乐城维健罕见病临床医学中心执行主任肖丽女士表示,中心将不负“以与全球同步的速度,将最先进的罕见病产品导入中国市场,给中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来前所未有的希望”的使命,砥砺前行,为打造国家级罕见病中心做积极探索。
会上,由香港维健医药集团联席CEO郝景辉和爱的发制药有限公司(Ethypharm Pharmaceuticals)中国总经理Francois Liot共同完成了用于治疗先天性胆汁合成障碍的罕见病产品Orphacol®(胆酸胶囊)的签约仪式。
发布会结束后,由上海市罕见病防治基金会发起的中心首届罕见病专家恳谈会成功举办,与会嘉宾和专家围绕罕见病患者诊疗全病程管理和罕见病药物需求等多个议题展开了积极而热烈的讨论,增进了彼此间的交流与合作。未来,博鳌乐城维健罕见病临床医学中心将不断践行中国罕见病联盟的宗旨,在相关部门的支持推动下,在全国罕见病相关学会、专家团体和患者组织以及境内外生产厂家的支持下,朝着“成为中国及东南亚等周边地区罕见病产品最全面先进、诊疗服务最高端的罕见病临床医学中心”的目标而努力前进,不断丰富和完善服务功能,让患者不出国门就有机会享受到国际最先进的医疗服务和全球创新的罕见病治疗手段,为中国罕见病事业的发展、人民群众的健康作出贡献。
出席大会的还有香港维健医药集团、博鳌乐城罕见病临床医学中心、博鳌未来医院董事长等单位的相关负责人,以及医学专家学者、有关省市医学会罕见病分会负责人、患者组织代表和企业代表。
博鳌乐城维健罕见病临床医学中心于2020年4月10日创立于中国海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区,维健投资(香港)有限公司、乐城管理局、瑞达麦迪赛尔国际医疗中心三方共建,并由维健投资(香港)有限公司投资建立。
我们以“与全球同步的速度,将最先进的罕见病产品导入中国市场,给中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来前所未有的希望”为使命;致力于成为中国及东南亚等周边地区罕见病产品最全面最先进、诊疗服务最高端的罕见病临床医学中心。