患者故事:我是肺癌患者,我是肺癌志愿者
本次故事的讲述者,是我们病友圈的一位阿姨,6年前她在单位体检时被发现患癌。
6年时间,她从最开始的茫然无措到现在的坦然处之,经历了很多。
通过加入肺癌志愿者团队,她渐渐找回了乐观自信,通过善心助人,她找到了人生中更多的意义。
我今年60岁。
2012年9月,单位体检,身体状况一直很好的我被查出肺癌,犹如晴空霹雳。
当时只查出异常,为进一步确诊,我去医院做了病理:4期,低分化肺腺癌。CT、骨扫描、支气管镜、头部MRI等多项检查后,得出结论:右上肺2.8cm占位,双肺多发结节,纵隔淋巴肿大,胸膜发生转移。
拿到确诊报告的瞬间,只觉头脑发懵,无助、绝望感顿时涌上心头,脑海里无数次想着:我该怎么办?对当时茫然无措的我来说,是多希望有人能给我一个指引,帮我走出患癌的巨大打击。
确诊后,我住院接受了6次化疗和一个疗程的伽马刀,其中辛苦自不必说。治疗结束后,我的病灶得到了有效控制,我感到很开心。
出院后,为了增强身体素质,提高机体抵抗力,去更好的帮助我和癌细胞作斗争,我选择了郭林气功来进行锻炼。期间我还一直吃中药,不断的调理身体。每天这般,我的情况一直维持在比较稳定的状态,这也给了我不少信心,让我能够有勇气继续坚持。
2014年,在和一个同患肺癌的朋友交流后,她建议我去做基因检测,说如果发现有对应的基因突变,可以有不错的靶向药吃,对病情控制很有帮助。我有些心动,抱着有药可用的希望去做了基因检测,结果显示ALK阳性。
当时医生向我推荐了克唑替尼,但是,我放弃了,因为一个月5万多的费用对我而言,无疑是一笔巨大的开支,我也真真切切的体验到了有药可用却承担不起的现实局面,很无奈,而这也是当前很多肺癌患者所共同面临的问题。
这次的检测让我的心态多少有了些起伏,直到2015年4月。
早前,在患病后,我加入了上海市癌症康复俱乐部,成为了其中的会员。俱乐部有时会举办一些活动,我只要有空就会去参加,同时也认识了非常多的小伙伴。
(左边举旗子的是我)
本来加入俱乐部的初衷是想着在抗癌路上,能和一些有着同样遭遇的伙伴一起努力,相互鼓劲,共同对抗癌症,没想到后来也成了我的一个契机。
2015年4月份,上海市胸科医院成立志愿者团队,在我所在的俱乐部招募肺癌患者做志愿者,知道这个消息后,我就报名了。5月份,我开始以新的身份走入病房,为那些同是肺癌患者的人做心理疏导,以我自己的抗癌经历去鼓舞他们重拾信心,对抗癌症。
(我在病房当志愿者)
当上志愿者后,我开始帮助别人,从我所做的事情中,我找到了更多的人生意义,也慢慢的调整了自己的心态。
2015年6月份,一次小感冒导致我出现持续不断的咳嗽,症状逐渐加重,发生咳血,去医院复查,结果显示病灶有增大,病情发生了进展。之后我又做了4次化疗,前2次化疗后病情得到了有效控制,后2次化疗后病情又出现了进展,病灶增大,化疗无效了。
正不知该如何是好的时候,我所在的志愿者团队的队长了解了我的情况,给我介绍了当时胸科医院呼吸内科的主任,我去了门诊,刚好这位主任手中有一项阿帕替尼的临床课题,他认为我的情况很符合入组标准,在各种检查后,我成功入组。
2016年2月份左右,我开始吃阿帕替尼,期间病情一直控制得很好,在服用阿帕替尼9个半月左右出现了耐药,发生了脑转。为了控制脑转情况,2016年12月份我开始服用克唑替尼。15个月后,出现耐药,脑转移灶增多增大,还出现了骨转。
当时医生建议我采用化疗,考虑到化疗的副作用,我没有接受医生建议。在参考了许多其他病友的治疗经验后,几番比较,我最终选择了换服AP26113。
至今已有7个月,病情得到稳定控制,脑转移灶有缩小,部分甚至消失。我现在的状态还不错,基本和正常人一样,我感到很满意。
患病至今,已有6年时间,其间经历了很多,不能尽述。
也曾绝望迷茫过,但首先加入上海市癌症康复俱乐部改变了我,我在这里认识了很多境况相同的朋友,我们一起聊天,相互诉说自己的经历 ,一起加油鼓劲,彼此生出了很多的信心和勇气。
其次,成为志愿者让我找到了人生的意义,更加坚定了对抗癌症的信念。帮助他人重拾对生存的信心,也让我获得了莫大的成就与欢乐。
在做志愿者时,每当看到有年轻人被确诊为晚期肺癌,我都会感到很心疼。我遇见过一个来自河南的30多岁的小伙子,被确诊晚期肺癌时,他的孩子才1岁多。在病房里接受化疗的他,满脸的茫然无措,让我想到了当时的自己。
我加了他的微信,在微信里鼓励他,让他树立信心,积极接受治疗,不断地开导他,帮助他调整好心态。后来,他也非常坚强,不断调整自己,开始积极接受治疗。他在化疗后检查发现也可以吃靶向药,到现在已经3年多了,上个月他告诉我他已经开始重新上班了,我非常高兴。
从我自己的经历中,也有些话想传达给其他病友。
运动很重要,可以帮助我们增强身体素质,更好的对抗癌细胞。对放化疗的朋友,保持锻炼也会帮我们耐受住治疗的副作用。在治疗期间,不要感冒,感冒会降低机体抵抗力。
上述治疗经历中的一次感冒导致了我病情复发。2016年2月份,我也发生了一次感冒,又是持续不断的咳嗽,出现咳血,检查显示病灶增大。所以这一点,朋友们要引起注意。
在饮食方面,一定要营养均衡,保证每天获取充足的营养,才能使正常细胞在与癌细胞的斗争中,不会处于下风。就我个人而言,我在此期间什么都吃,不大忌口,吃的种类比较多,但是我会注意适量,保证各种营养素都有摄入。
心态调整上,我也是通过加入俱乐部,经常参加一些活动,多和其他人交流来慢慢调整的,并且在后来做了志愿者,通过帮助他人,找到自己的意义,每天心情就更加的好了。
所以,其他朋友在条件允许的情况下,不妨也去找一些喜欢的活动参加,多锻炼,多去和人交流,不要有事自己闷在心里,这样对于治疗也很有帮助。
以上,就是我的故事,希望通过这些讲述,多少能给有相似经历的你们一些帮助。在抗癌路上,我们,一起加油!