看病工具- 全球最著名的患者交流网站 靠不靠谱?
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1. 通过该网站,患者可以找到与自己病情类似的成员,进行点对点的交流,分享个人求医故事、医疗经历和在线回答问题的网站。现在拥有600,000个用户,涵盖有2,800种疾病。
劣势
但是鉴于PLM是一个美国的患者网站,对国内的患者数据收集不一定足够充裕, 可能不足以全面反映中国患者的患病情况 。
详细功能讲解
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“现代医学上的一些重大缺陷,可以由病人的经验来弥补。” 詹姆斯·海伍德(James Heywood)在接受《三联生活周刊》采访时说。他是Patientslikeme的创始人,毕业于麻省理工学院,本是一名机械工程师。他的二弟史蒂芬·海伍德于1998年诊断出患有A.L.S.,一种罕见的肌肉神经系统疾病,病人会逐渐丧失一切运动的能力,但神志清醒如旧。一种十分残酷的疾病,但因为无利可图,极少有医药公司愿意投资研发药物。詹姆斯.海伍德于是辞掉工作,专心为他求医。他的三弟本·海伍德是他的校友,后来与他一起创办Patientslikeme。
在八年的时间里,詹姆斯募集数百万美金成立了“A.L.S.研究院”,与美国30多个顶级医学实验室共同展开了对A.L.S.的研究,从干细胞移植、各种基因研究和新药的临床实验,甚至脑部芯片植入(测试A.L.S.病人的思想如何用于控制轮椅和其他机械设备),都在他弟弟身上一一试过。由此,他们积累了大量关于这种疾病的资源——最好的研究机构,最好的临床医生,最积极的病人,各种新技术和治疗方法,以及他弟弟治疗过程中的第一手经验。
有一天,詹姆斯正在浏览一个match.com的相亲网站,这类相亲网站当时在美国非常流行,年轻男女将自己的喜好、情史、身高体重都放在网上,以求匹配到完美伴侣。他脑中突然灵光一闪:这样的工具如果用来寻找相似病情的病友岂非妙极?那么史蒂芬这些年的治疗经历就可以帮助很多和他一样的A.L.S.病人。
2006年,Patientslikeme正式上线,起初是A.L.S.的专区,迅速扩展到多发性硬化症(M.S.)和帕金森症,一年后又加入艾滋病板块。2008年3月,他们将更大的赌注放在心理疾病上,包括抑郁症、焦虑症、躁狂症等等。这些疾病虽然轻重缓急不同,但各有各的残酷,同样以蛮横的姿态彻底改变一个人的生活,患者需要以几年甚至数十年的时间与之对抗。
病人对于疾病的经验,是诊断和治疗过程中最重要的依据之一。在传统的医患关系中,这些依据完全控制在医生手中,病人也习惯了对自己的疾病没有发言权。但詹姆斯认为,只要给予病人足够深入的知识和信息,他们完全可以做自己疾病的管理者。“我们不是要取代医生,而是要鼓励这样一种医患关系:医生和病人能够共同解释和判断病情。”
数据
但是,病人之间经验的交流与共享,若只停留在故事和情感的层面,并不能作为治疗的实际依据。因此,詹姆斯的办法是将病人的经验量化,把症状和治疗过程分解成一个个实际的数据,使疾病变得具体,可比较,可分析,可管理。关键是如何搜集和提取这些数据。首先,在Patientslikeme上,你会看到每个病人都将自己的个人医疗信息,包括病史、症状、药物清单、剂量、用药时间、停药原因、病情进展等关键数据列在个人主页上,并随时更新。网站的后台软件则实时将这些数据转化成各种条状图和曲线图,你能清晰的看到他们的病情变化、治疗过程和症状缓解程度。这些数据日积月累下来,就是一个关于疾病治疗与病人体验的活数据库,不仅是第一手数据,实时更新,并对所有人开放。
在数据库之外,Patientslikeme还有一个论坛,会员能分享各种信息和建议,针对某种药物或者治疗提供更细节的反馈。这个论坛比一般的医学论坛不同,因为它与数据库相连接,一个人在论坛上发表的信息,随时可以由个人主页上的信息作为佐证。
社区改变行业状况
今年年初,美国《国家科学院学报》发表了一篇名为《锂减缓A.L.S.的进展》的论文,文中提出锂(lithium)可能会在很大程度减缓A.L.S.的进展。锂是一种有严重副作用的药物,但这项研究哪怕只有一半的真实度,锂对A.L.S.的治疗效果也将是戏剧性的。这篇论文很快在Patientslikeme的A.L.S.社区内广泛流传和讨论。可惜的是,如果要等这项研究进入临床实验,要经过漫长的审批和评估,至少两年内不会看到什么结果,于是A.L.S.社区自发组织了“世界上第一个实时的,开放的,由病人驱动的临床实验”——200多名会员在医生的配合下开始服用锂,并在Patientslikeme上实时报告他们的病情、血检结果和用药进展。这个人数占社区总人数的10%,比论文中的实验人数多出了七八倍。Patientslikeme的医学专家负责全程监控实验过程。在复杂的数据模型之下,他们可以清晰的看到每个病人偏离预测结果的任何细微变化。最终,他们要让病人来回答,到底锂能不能治疗A.L.S.?
在詹姆斯看来,这个实验完美的解释了patientslikeme的终极价值:一个强大的,开放的,由病人主导的医学研究平台。“一旦病人能够共享真实世界的数据,一个全球性的合作成为可能,病人能在一个可控的环境下真正主导一项医学研究的进展。”
PLM为医疗救治带来了一种全新的思路,打破传统的医护产业思路,令其和新技术结合起来。尤其对于慢性疾病的追踪治疗,这将会成为一项有利的工具。海伍德说,至少,让患者通过网站进行平等交流,他们就不需要像往常那样天天跑医院了。